Ocena wątku:
  • 2 głosów - średnia: 4
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Kesimpta (ofatumumab)
#61
(04-01-2023, 22:31)Eka_ napisał(a):
(04-01-2023, 19:45)Nath napisał(a):
(17-12-2022, 00:00)Eka_ napisał(a):
(15-12-2022, 23:02)Karola1112 napisał(a): Hej, od jutra zaczynam Kesimpta, zamiast Betaferonu. Zobaczymy jak będzie. Betaferon od 4 lat, źle się czułam psychicznie z nim, mam nadzieję, że teraz będzie lepiej <3

Ja zaczęłam we wtorek. Jakieś 5 godzin po zastrzyku sponiewierało mnie konkretnie, ale trwało to jakieś 3 godziny, objawy grypopochodne. Teraz czuje się świetnie, zobaczymy co to będzie :-) nigdy zastrzyków sama nie robiłam, igła mnie przeraża, ale ten pen wygodny jest. Ja przeszłam z Aubagio. Tylko musiałam lek wypłukać przed zmiana.

Ile trwało wypłukiwanie? Gdzie się leczysz?
Ja leczę się w Suchej Beskidzkiej w Małopolsce, wygodnie mam bo tam mieszkam. Wszystko na miejscu.  Wypłukiwanie aubagio trwało 10 dni, jakoś przetrwałam. Przyjemne doświadczenie to nie było, ale do przeżycia.  Obecnie jestem po 3 zastrzykach i czuję się dobrze. Z tego co się orientuję to taka szybka eliminacja leku to chyba jest tylko w przypadku aubagio bo ten lek długo jeszcze w organizmie zostaje. Kolejną wizytę mam 10 stycznia, jutro idę robić badania krwi na wizytę, zobaczymy co to będzie :-)

Jak wyglądało wypłukiwanie?
Odpowiedz
#62
(04-01-2023, 23:19)Nath napisał(a):
(04-01-2023, 22:31)Eka_ napisał(a):
(04-01-2023, 19:45)Nath napisał(a):
(17-12-2022, 00:00)Eka_ napisał(a):
(15-12-2022, 23:02)Karola1112 napisał(a): Hej, od jutra zaczynam Kesimpta, zamiast Betaferonu. Zobaczymy jak będzie. Betaferon od 4 lat, źle się czułam psychicznie z nim, mam nadzieję, że teraz będzie lepiej <3

Ja zaczęłam we wtorek. Jakieś 5 godzin po zastrzyku sponiewierało mnie konkretnie, ale trwało to jakieś 3 godziny, objawy grypopochodne. Teraz czuje się świetnie, zobaczymy co to będzie :-) nigdy zastrzyków sama nie robiłam, igła mnie przeraża, ale ten pen wygodny jest. Ja przeszłam z Aubagio. Tylko musiałam lek wypłukać przed zmiana.

Ile trwało wypłukiwanie? Gdzie się leczysz?
Ja leczę się w Suchej Beskidzkiej w Małopolsce, wygodnie mam bo tam mieszkam. Wszystko na miejscu.  Wypłukiwanie aubagio trwało 10 dni, jakoś przetrwałam. Przyjemne doświadczenie to nie było, ale do przeżycia.  Obecnie jestem po 3 zastrzykach i czuję się dobrze. Z tego co się orientuję to taka szybka eliminacja leku to chyba jest tylko w przypadku aubagio bo ten lek długo jeszcze w organizmie zostaje. Kolejną wizytę mam 10 stycznia, jutro idę robić badania krwi na wizytę, zobaczymy co to będzie :-)

Jak wyglądało wypłukiwanie?

Przez 10 dni 3 razy dziennie piłam roztwór z 2 saszetek cholestryraminy. Po 5 dniach można się przyzwyczaić do spożywania tego "piasku" w wodzie. Efektów ubocznych nie miałam, jakoś poszło. Może przez pierwsze 2 dni czułam się trochę gorzej, ale normalnie do pracy chodziłam.
Odpowiedz
#63
Witam wszystkich serdecznie.
Dziś miałem wizytę po 9 miesiącach w badaniu klinicznym i wszystko wygląda dobrze - podobnie jak na początku leczenia w programie. Rezonans robiony po szóstym miesiącu OK, efektów ubocznych brak, jedyny zauważalny objaw SM to drętwiejąca noga przy dłuższym wysiłku.
Kolejny rezonans przy wizycie rocznej, czyli za 3 miesiące.

Przy okazji lekarz prowadzący wspomniał, że lek dostał refundację i trwa uzgadnianie szczegółów w tym temacie. Ktoś wie może coś więcej? Potwierdzenie znalazłem tutaj: https://www.lekinfo24.pl/aktualnosci-ser...ml#central
Przypuszczalnie zatem program zakończy się zatem po 2 latać i będzie trzeba wrócić do leczenia NFZ.
Odpowiedz
#64
(10-01-2023, 23:57)Raf90 napisał(a): Witam wszystkich serdecznie.
Dziś miałem wizytę po 9 miesiącach w badaniu klinicznym i wszystko wygląda dobrze - podobnie jak na początku leczenia w programie. Rezonans robiony po szóstym miesiącu OK, efektów ubocznych brak, jedyny zauważalny objaw SM to drętwiejąca noga przy dłuższym wysiłku.
Kolejny rezonans przy wizycie rocznej, czyli za 3 miesiące.

Przy okazji lekarz prowadzący wspomniał, że lek dostał refundację i trwa uzgadnianie szczegółów w tym temacie. Ktoś wie może coś więcej? Potwierdzenie znalazłem tutaj: https://www.lekinfo24.pl/aktualnosci-ser...ml#central
Przypuszczalnie zatem program zakończy się zatem po 2 latać i będzie trzeba wrócić do leczenia NFZ.
Od 1 listopada jest refundowany. Mi akurat się udało że terminy się zgrały przy zmianie leku, poprzedni był nieskuteczny po 2 latach brania, tectifere pani doktor odradziła bo miałam niskie leukocyty i zaproponowała kesimpte. Z tego co wiem w mojej placówce już kilka osób przeszło na kesimpte. Ja już po 4 zastrzykach i czuje się świetnie.
Odpowiedz
#65
Zazdroszczę pozytywnie. Oby dobrze działały iniekcje.
Odpowiedz
#66
(11-04-2022, 22:32)Edyta90 napisał(a): Witam,
Kesimpta w swoim działaniu  podobna jest do Ocrevusa. Przyjmuje się ją jako zastrzyk podskórny początkowo co tydzień przez 3 tyg, a potem raz w miesiącu. Biorę ją od grudnia. Tylko przez 3 pierwsze dawki wspomagałam się lekiem przeciwhistaminowym i paracetamolem z obawy na skutki uboczne. Teraz po zastrzyku nie mam żadnych objawów. Bywa, że na dzien przed zastrzykiem lub 2 tyg po nim (nie ma reguły) boli mnie głowa przez kilka godzin, pomagam sobie wtedy lekiem przeciwbólowym. Miałam kilka dni temu wizytę kontrolną u neurolog, która stwierdziła, że lepiej chodzę i nie mam problemów z równowagą. Czuję się lepiej i mam więcej energii niż kiedy przyjmowałam Tecfidere (8 lat). Nie chcę jeszcze za bardzo chwalić Kesimpty, bo to dopiero 5ty miesiąc ale...jest dobrzeUśmiech
Leczę się we Francji, tutaj jest ten lek refundowany.
Pozdrawiam

Hej,nadal leczysz sie we Francji?. Mozesz mi napisac jakie leki ci zaprponowali i na podstawie jakich objawow byla diagnoza? Tez mieszkam w Fr i zaczynam przygode z SM
Odpowiedz
#67
Czekam na lek.Moze w kwietniu będzie. Z aubagio przejdę na kesimpte.Pozdrawiam serdecznie.
Odpowiedz
#68
Cześć, mój pierwszy post ale sama szukałam informacji o tym leku, a wychodzi na to, że ja mogę być ich źródłem. Przyjęłam dwa dni temu pierwszą dawkę, w najbliższy wtorek mam kolejną. Po pierwszym miesiącu wdrażającym leczenie dawki są co 28 dni. Co do podania - zastrzyk automatycznym penem to złoto - przeszłam z Copaxone, więc doceniam. Postaram się na bieżąco uzupełniać informacje jak mi idzie.
Odpowiedz
#69
(27-01-2023, 21:51)CzarnaKawa napisał(a): Cześć, mój pierwszy post ale sama szukałam informacji o tym leku, a wychodzi na to, że ja mogę być ich źródłem. Przyjęłam dwa dni temu pierwszą dawkę, w najbliższy wtorek mam kolejną. Po pierwszym miesiącu wdrażającym leczenie dawki są co 28 dni. Co do podania - zastrzyk automatycznym penem to złoto - przeszłam z Copaxone, więc doceniam. Postaram się na bieżąco uzupełniać informacje jak mi idzie.
Super. Każda informacja jest cenna.
Odpowiedz
#70
Jak narazie mogę powiedzieć, że po pierwszym zastrzyku czułam się ok - zrobiłam sobie sama pod okiem pielęgniarki ok 12. Musiałam zostać kolejną godzinę na obserwację, po czym zmierzyli mi ciśnienie i do domu. Pojechałam na zakupy, wróciłam sama autem. Przed podaniem pielęgniarka dała mi paracetamol i uprzedziła mnie, że po południu może ale nie musi być zjazd. Rzeczywiście ok 17 zaczęło się mnie jakby brać przeziębienie, więc zagescilam ruchy jak chodzi o gotowanie obiadu ? szybka kąpiel podczas której gorąca woda nie była dla mnie problemem, wręcz chciałam żeby była jeszcze bardziej gorąca - tak mnie trzepało zimno. Odrazu się położyłam pod kołderkę. Nie mogłam w ogóle zasnąć, udało się dopiero koło 23. Bolała mnie głowa, pledy jak przy chorobie i co najdziwniejsze nieziemski ból pośladków jak po dobrym treningu na siłowni, do tego stopnia, że musiałam leżeć na brzuchu i to też mi uniemożliwiało zaśnięcie, a wzięłam sobie dwa apapy extra jak się zaczęło cokolwiek dziac i przed snem jeszcze jedna tabletka. Kolejnego dnia było lepiej ale stanowczo to nie był mój dzień, dalej czułam się chora ale ból był o wiele mniejszy. Najważniejsze dla mnie po copaxone jest to że dla sprawdzenia zrobiłam sobie zastrzyk Kesimpta w udo i totalnie nic się nie działo, gdzie Copaxone mi uniemożliwiał robienie w uda - okropny odczyn, ból, napięta skóra, tak jakby zaraz mi to miało z powrotem wypłynąć (taka wielka gula), zdarzało się, że dzień po udzie kulałam przez ból tego ostrzykniętego miejsca, więc może w uda zrobiłam przez cztery lata z 20 podejść.
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości