Ocrelizumab

[MasteR]

Ja 21-go czerwca trzeci wlew Wczoraj po wizycie u neurologa. Ogólnie nie muszę mieć kontrolnych rezonansów (jupi!) z racji mojej wersji SM Z początku obawiałem się Ocrevusa, ale w sumie od 1.5 roku jest b stabilnie w moim przypadku, więc chyba działa pozytywnie

Powodzonka Inka

[Elsie]

Hej

Ja dziś jestem po 1 części 1-wszej dawki Ocrevusa, czuję się całkiem dobrze
Od 4 lat mieszkam w Irlandii, wyjechałam za lekiem, bo w Polsce po ciąży nie chcieli mi od razu zwrócić leczenia (dodam, że to było w 2017 roku, leczenie wtedy było jeszcze limitowane czasowo, stąd decyzja, że może warto wyemigrować...) i tu się leczę.
Na SM choruję prawie 16 lat. Na chwilę obecną poruszam się przy pomocy kijków trekkingowych, a do dalekich podróży zabieram wózek inwalidzki. Chwilę wcześniej dostawałam Tysabri, ale na przeszkodzie stanął wirus JC.
Na razie badają, czy mój MS przeszedł z RR na SP, czekam na wyniki rezonansu.

Pozdrawiam serdecznie

[Modliszka]

Wiele osób emigruje za lepszym leczeniem, to w końcu troska o własne zdrowie. Trzymam kciuki za dobre wyniki rezonansu

___________________________________________
Czy słyszałeś już o multitaskingu?

[Benita]

Też trzymam kciuki. Trzymaj się dzielnie  

[Bubulina1]

A jakie badania musieliście zrobić, żeby dostać Ocrevusa?

[Bubulina1]

Musiałam przedstawić opinie od onkologa (brak nowotworu piersi) i pulmonologa (brak gruźlicy) plus krew i mocz. Wczoraj miałam 1 wlew pierwszej dawki Ocrevusa. Troszkę wieczorem bolała mnie głowa, ale to mogło być też wynikiem pogody . Ja mam wrażenie, że od września trzyma mnie 1 rzut, ale neuro napisała, że to 2 rzuty z września i listopada (2 pobyty w szpitalu, 2x Solu i mój stan się pogarszał). Odstawiłam wszystkie medykamenty i po trochu dochodziłam do siebie. A, i jeszcze w listopadzie/grudniu, leżąc na pulmonologii przeszłam COVID.. Oby ten Ocrevus pomógł!!!! Żeby to związanie żeber i podbrzusza oraz dłonie (zgrabiałe, zmrowiałe i z znacznie obniżonym czuciem) trochę odpuściły. Z nogami jest lepiej - górna partia drętwieje przy chodzeniu, a w pozycji horyzontalnej góra odpuszcza, a łydki i stopy plastikowacieją. Ale można to znieść Chodzę niemal normalnie, wróciłam na basen i - jeśli się nic nie pochrzani - w marcu ruszam w świat. Neuro uznała EDSS 1,5.
Napiszcie, proszę, czy coś się Wam poprawia po Okrevusie; czy są jakieś uboczne niepożądane działania etc. Pozdrawiam serdecznie.

[MajaMi]

Musiałam przedstawić opinie od onkologa (brak nowotworu piersi) i pulmonologa (brak gruźlicy) plus krew i mocz. Wczoraj miałam 1 wlew pierwszej dawki Ocrevusa. Troszkę wieczorem bolała mnie głowa, ale to mogło być też wynikiem pogody . Ja mam wrażenie, że od września trzyma mnie 1 rzut, ale neuro napisała, że to 2 rzuty z września i listopada (2 pobyty w szpitalu, 2x Solu i mój stan się pogarszał). Odstawiłam wszystkie medykamenty i po trochu dochodziłam do siebie. A, i jeszcze w listopadzie/grudniu, leżąc na pulmonologii przeszłam COVID.. Oby ten Ocrevus pomógł!!!! Żeby to związanie żeber i podbrzusza oraz dłonie (zgrabiałe, zmrowiałe i z znacznie obniżonym czuciem) trochę odpuściły. Z nogami jest lepiej - górna partia drętwieje przy chodzeniu, a w pozycji horyzontalnej góra odpuszcza, a łydki i stopy plastikowacieją. Ale można to znieść Chodzę niemal normalnie, wróciłam na basen i - jeśli się nic nie pochrzani - w marcu ruszam w świat. Neuro uznała EDSS 1,5.
Napiszcie, proszę, czy coś się Wam poprawia po Okrevusie; czy są jakieś uboczne niepożądane działania etc. Pozdrawiam serdecznie.

[Angel]

Musiałam przedstawić opinie od onkologa (brak nowotworu piersi) i pulmonologa (brak gruźlicy) plus krew i mocz. Wczoraj miałam 1 wlew pierwszej dawki Ocrevusa. Troszkę wieczorem bolała mnie głowa, ale to mogło być też wynikiem pogody . Ja mam wrażenie, że od września trzyma mnie 1 rzut, ale neuro napisała, że to 2 rzuty z września i listopada (2 pobyty w szpitalu, 2x Solu i mój stan się pogarszał). Odstawiłam wszystkie medykamenty i po trochu dochodziłam do siebie. A, i jeszcze w listopadzie/grudniu, leżąc na pulmonologii przeszłam COVID.. Oby ten Ocrevus pomógł!!!! Żeby to związanie żeber i podbrzusza oraz dłonie (zgrabiałe, zmrowiałe i z znacznie obniżonym czuciem) trochę odpuściły. Z nogami jest lepiej - górna partia drętwieje przy chodzeniu, a w pozycji horyzontalnej góra odpuszcza, a łydki i stopy plastikowacieją. Ale można to znieść Chodzę niemal normalnie, wróciłam na basen i - jeśli się nic nie pochrzani - w marcu ruszam w świat. Neuro uznała EDSS 1,5.
Napiszcie, proszę, czy coś się Wam poprawia po Okrevusie; czy są jakieś uboczne niepożądane działania etc. Pozdrawiam serdecznie.

---

Ja jestem po 3 dawkach Ocrevusa. U mnie ten uścisk żeber i podbrzusza o którym piszesz dalej jest odczuwalny. Zauważyłam poprawę w chodzeniu, nie potykam się, nie przewracam. Plusem jest jeszcze to, że przestał mnie boleć kręgosłup w odcinku ledzwiowym - a to jest moja pięta Achillesowa. Zmęczenie nieznacznie odpuściło, mam nadzieję że na długo. Po wlewach Ocrevusa czuje się dobrze, nic mi nie dolega. Zaznaczę jeszcze, że mam zdiagnozowane PPMS. Pozdrawiam i życzę wszystkim dużo zdrówka? Trzymajcie się.

[Bubulina1]

Dzięki Angel. Mam nadzieję, że będzie choć ciut lepiej i Tobie, i mnie Ja te dwie połówki dawki przyjęłam bez żadnych ekscesów. Trzymam kciuki. Dawaj znać jak będzie się sprawować Okrevus, jakie badania przed kolejnym wlewem ordynują etc. Pozdrawiam.

[Angel]

Dzięki Angel. Mam nadzieję, że będzie choć ciut lepiej i Tobie, i mnie Ja te dwie połówki dawki przyjęłam bez żadnych ekscesów.  Trzymam kciuki. Dawaj znać jak będzie się sprawować Okrevus, jakie badania przed kolejnym wlewem ordynują etc. Pozdrawiam.

---

Dziękuję za miłe słowa. Kolejny 4 wlew mam mieć pod koniec marca a badania przed wlewem to: mocz - badanie ogólne, kreatynina, bilirubina, AST, ALT, TSH, morfologia krwi z rozmazem, HBc, HBs (wirus zapalenia wątroby typ B). Pozdrawiam, zdrówka życzę i dobrego samopoczucia. Bądźmy dobrej myśli ?