Co myślicie?

[Smerfetka]

Hejka

Obejrzalam całość chociaz łatwo nie było.  Powiem tak, bardzo sie cieszę że nie widzialam tego kilka lat wcześniej po otrzymaniu diagnozy bo  wyskoczyłabym z 4 piętra w szpitalu.
Dziewczyna dzielnie walczy, ale ma w sobie bardzo dużo żalu, gniewu i jakis takich negatywnych emocji, ktorymi bardzo łatwo pozarażać innych.  Ms jest nieprzewidywalne, kazdego traktuje i poniewiera w inny sposób,  ale tak naprawdę wszytko inne w życiu też jest jedną wielką niewiadomą,  nikt z nas nawet nie wie czy jutro będzie żył.

Ja nie pogodzilam sie z diagnozą i nigdy sie nie pogodzę , na psychoterapię nie chodzę,  staram sie pchac ten wózek najlepiej jak potrafię i poki co nie jest źle 

Pozdrawiam serdecznie

Dzięki za odpowiedź. 
W życiu są pewne tylko śmierć i podatki, jak to ktoś tam kiedyś powiedział.  
Życzę Ci, aby ten wózek był jak najlżejszy i zawsze z górki! Bądź dzielna!  
Pozdrawiam 

---

Ja obejrzałam kilka minut i dla mnie ta dziewczyna jest bardzo negatywna. Nie oceniam, nie oglądam negatywnych filmików o sm. Ja dzisiaj się cieszę z tego że po ponad 2 latach leczenia mogę założyć buty na bardzo wysokim obcasie, co prawda szpilek już nie dam rady bo jednak jedna noga słaba jest, ale z obcasa się cieszę. I z takich bzdur należy się cieszyć w naszej chorobie. Cieszę się że mnie mąż mniej denerwuje,  cieszę się że moja 6 letnia córka sama się grzecznie sobą zajmie jak jej powiem że się muszę na chwilę położyć i cały czas liczę na to że medycyna tak przyspieszyła że może będzie w końcu jakiś lek. Ja się z diagnozą pogodzilam. Uważam że jest dużo więcej gorszych chorób. Z naszą można żyć, ale trzeba się z nią nauczyć żyć co czasami łatwe nie jest. Ale uważam że i tak mamy lepiej niż osoby zdiagnozowane 20 albo 30 lat temu.

Może nie negatywna, ale bardzo smutna rzeczywistością, w której przyszło jej żyć. 
Oby jak najwięcej takich małych cieszątek w Twoim życiu.

---

Film jest dołujący. Na pewno nie dla nowo zdiagnozowanych. Mnie trochę dobił, dlatego obejrzałam kilka fragmentów. Dziewczyna mówi, że ma problem z programem lekowym, ja nie miałam żadnego, by wpisali mnie do programu. Ale jak ktoś jest nowy, to pomyśli, ze na pewno nie dostanie leczenia po obejrzeniu reportażu. 
Ja w momencie diagnozy bardzo się zamknęłam, prawie nie odzywałam do dzieci. Bardzo brakowało mi wparcia, jak miała dziewczyna w reportażu, partnera. W tamtym czasie i do tej pory ciągnie się sprawa rozwodowa. Coś jak 2 gwoździe do trumny.
I ja też nie mogę do końca pogodzić się z diagnozą. Po prostu jest.
Moje plany ... cóż dużo mi to pokrzyżowało. Chciałam zmienić pracę, bo dzieci podrosły. Obecnie to nie najlepszy moment. Wizyty do neurologa, urologa czy innych lekarzy do których powinnam pójść i jeszcze czasem wizyty z dziećmi. Jaki nowy pracodawca to wytrzyma?
Ale nie narzekam. Na razie jest stabilnie. Przynajmniej tak się wydaje (rezonans w październiku i jeszcze nie mam omówienia wyników, dopiero chyba w kwietniu, na następnej wizycie).
Jeśli chodzi o związki, jestem w zawieszeniu - tak formalnie. Ale w ogóle nie mam ochoty gdzieś wychodzić z domu. Owszem z dziećmi tak, ale sama nie. Chciałabym mieć kogoś, ale to skomplikowane, bo dzieci. Nie jestem pewna czy powinnam kogoś obciążać swoim SM.

Ten fragment z programem lekowym też był dla mnie szokiem. U mnie też wszystko poszło dosyć gładko. Nie wiemy jak wyglądają realia we wszystkich szpitalach, ale wiemy jakie są kolejki oczekiwania do specjalistów na NFZ...
Życzę Ci dużo siły i motywacji do działania. I oczywiście, żeby wyniki rezonansu były jak najlepsze.
Też mam rozterki na zasadzie, czy powinnam kogoś "obciążać" swoim SM... i jakoś się zdecydować nie mogę

---

Obejrzałem i jakoś jestem w stanie zrozumieć emocje dziewczyny. Ap przynajmniej tak mi się wydaje, bo Jej przebieg choroby jest jednak uciążliwy.
Ja miałem długi czas na oswojenie się z chorobą. Pierwsze PZNW miałem pod koniec 2006 roku i wtedy też nikt nie powiedział mi, czego może być symptomem. Ot - zdarzyło się, wszystkie inne badania ok. Też zacząłem szukać w necie pojawiło się hasło SM. Zawsze zakładam najgorszy możliwy scenariusz, tak więc już od tamtego czasu byłem w zasadzie przekonany, że w końcu usłyszę diagnozę. Trzeba było jeszcze jednego czy dwu PZNW w lewym oku, raz padło jednocześnie na wzrok, słabiej, ale w obu oczach i na słuch. Mrowienia i drętwienia zwalałem na co innego, ale też bywały. W końcu w 2020 dostałem diagnozę i program lekowy.
Czy zaakceptowałem chorobę? Chyba jeszcze nie do końca, bo jednak są rzeczy, które obecnie stanowią dla mnie problem, a kiedyś nim nie były. Nie chodzi jednak o problemy ruchowe, a problemy poznawcze. A tego nie widać i na pierwszy rzut oka jestem zdrowy facet. Na zmianę pracy też się nie odważę, bo wątpię, żebym dał radę w innej,
Związki? Zawsze byłem nieśmiały, tak więc zawsze byłem sam. Choroba daje tylko jeszcze jeden powód, dla którego nie powinienem nawet próbować kogoś szukać, bo po co komuś ktoś taki jak ja.

Mamy coś wspólnego, bo też zawsze zakładam najgorszy możliwy scenariusz (przecież później można się tylko miło zaskoczyć, a jak wyjdzie ten najgorszy scenariusz- przecież jestem na to przygotowana bo "wiedziałam"  )
Oj nie przesadzaj, na pewno komuś się przydasz. Życzę Ci dużo zdrówka i uśmiechu!

---

dziękuję Smerfetka za podzielenie się tym wywiadem ... bardzo mnie wzruszył i poruszył.

Ja czuję dużą bezsilność wobec tej choroby.
Myślę, że nie zaakceptowałam diagnozy i mam swego rodzaju mechanizm wyparcia.

Jest inaczej - mimo, że fizycznie czuję się dobrze to przestałam mieć marzenia ... jedynym moim marzeniem jest to by być zdrową. Nie mam już takich "przyziemnych" marzeń typu - podróżowanie, lepsza praca, nauka języka, dom itd.

Obecnie uczęszczam na meetingi DDA/DDD, które mi bardzo pomagają pokochać siebie i zrozumieć wiele rzeczy co także jest zbawienne w tej przygodzie z SM.

Mam męża, który wiem, że mnie nie zostawi ... chyba, że zacznę być nie do zniesienia

Marzenia warto mieć, tego nikt Ci nie odbierze, ale fakt faktem, ja też wylądowałam i obniżyłam swoje marzeniowe standardy, ale nadal je mam i jakoś tak fajniej na sercu jak sobie coś wydumam i to spełnie.
Owocnej pracy nad sobą i duuuużo siły.

---

Mnie to ono kocha coraz bardziej i mocniej. Nawet ślub kościelny da się unieważnić, a SM jest nie do ruszenia 

Trafna uwaga!

---

Z diagnozą się pogodziłem. Na co dzień staram się żyć tak, by nie dostrzegać choroby. Nie jest to trudne, bo ja zawsze poruszałem się pod prąd, wbrew otaczającemu mnie tłumowi ludzi. A stąd już blisko, by przeciwstawiać się chorobie (bunt?). I robię to na co dzień. Wygrywam z tymi wszystkimi pierdami, które próbują mnie ograniczyć czy zdołować. Oglądając powyższy film dochodzę do wniosku, że gdy zaraz po urodzeniu przyszły do mnie Rodzanice, które przez przypadek upuściły na mnie rondelek z optymizmem, to było to to, dzięki czemu mogę się teraz uśmiechać. Ale rozumiem tą dziewczynę. Bo wiem, że jak by się człowiek czasami nie starał, to są w życiu momenty, które mogą powalić nawet najsilniejszych. Sporo ją trafiło. Tak w objawach jak i psychicznie. Szkoda, że nie dostrzega w sobie tego, że jest przecież silna.
Swoją przyszłość widzę w kolorowych barwach (dla pesymistów - jeśli wg was nie ma kolorów, to widzę ją w wielu odcieniach szarości). Nigdy nie miałem licznego grona znajomych, teraz (po diagnozie) ta grupa jest jeszcze mniejsza. Ale po co mi tłumy ludzi w życiu, którego oni nie rozumieją? Jest ich teraz niewielu, ale jesteśmy. Dla siebie. Tak po prostu. Może żony już nie mam, ale mam dzieci, mam piękną dziewczynę i mam marzenia. Mam dużo marzeń, bardzo dużo. Bo lubię, jak się spełniają i lubię je spełniać u innych.

A Agnieszce, bohaterce filmu, i wam wszystkim życzę dużo słońca. Pamiętajcie, że "[...] po nocy przychodzi dzień, a po burzy spokój [...]"

Piątka. Mamy podobny styl bycia i życia. Optymistką nie jestem, ale jeszcze potrafię się uśmiechać. 
Myślę, że każdy musi przejść żałobę po utraconym czymkolwiek- każdy potrzebuje dokładnie tyle czasu, ile potrzebuje. 
Szczęścia i zdrówka.

Cytat piękny, Budkę uwielbiam, ale może nieco inna wersja? 
https://www.youtube.com/watch?v=axr_4Z4NNp4

[Lusia98]

Jak tak czytam co piszecie wiem na pewno że nie obejrzę . Na początku mojej drogi targały mną straszne emocje
Najgorsze i najtrudniejsze w moim życiu... Ale nie było to proste mając rodzinę, dwójkę małych dzieci
Wzięłam się wtedy w garść. Powiem wam że połowa zależy od Nas od drugiej połowy nie jesteśmy zalezni.. ale jak sobie dobrze wszystko poukladamy w głowie to niemożliwe staje się możliwe.. pozdrawiam i dużo słońca

[Bubka]

Zaczęłam oglądać, ale wyłączyłam. One płakała i ja też.
Nie wiem czy do końca jestem pogodzona z choroba, ale już i tak nie da się tego z siebie usunąć więc trzeba z tym żyć.
Marzenia miałam kiedyś, oj duzo ich było ale z czasem zeszły na drugi plan a później gdzieś uleciały. Przykre to jest. Ostatnio zdałam sobie sprawę, że nie mam nawet jakiś zainteresować. Jestem bo jestem bo tak trzeba

[yasmina]

Jeszcze nie obejrzałam...nie mam kiedy, ostatnie dni to jakieś szaleństwo. Ale przeczytałam Wasze opinie i jestem sama ciekawa swojej.

[Edi244]

Przyznaję,  nie oglądnęlam do końca, bo wydaje mi się, że jest to indywidualny obraz choroby tej dziewczyny. 
Każdy z nas ma pewnie objawy, lub przeszły rzuty, które były podobne lub całkiem inne. 
Ona otrzymała diagnozę na oddziale - mogę napisać- szczęściara. Ja nie otrzymałam diagnozy przez 15 lat. Na pierwszy rezonans na oddziale okulistycznym jechałam z myślą że to rak mózgu bo przestałam z godziny na godzinę widzieć A mnie nic nie bolało.  A później okulista kierował mnie na badania żeby właśnie znaleźć przyczynę mojej ślepoty i wówczas oswajałam się z myślą o chorobie. 
Wydaje mi się,  że ten film nie powinien oglądać żaden chory, albo oglądać po to by podnieść siebie na duchu, że jest źle ale zawsze mogłoby być gorzej. 
To film dla wszystkich, którzy zajmują się chorymi, dla studentów medycyny, dla tych, którzy decydują o programach lekowych , by mieli świadomość, że za ich decyzjami,  za ich postawą, czynami stoi drugi człowiek. Zwłaszcza,  że w bardzo dużym procencie diagnozowanych, to bardzo młody człowiek,  który dostaje "wyrok dożywocia"  na który sobie nie zasłużył.  
Ile nas jest, tyle emocji, rozpaczy, negacji, ale i akceptacji i siły walki. Oby takich filmów było jak najmniej a medycyna szła do przodu i pomagała nam nie tylko w kwestii programów lekowych, ale również w poprawie komfortu życia z chorobą.  
Pozdrawiam wszystkich pozytywnych, którzy pomogli mi wierzyć, że nie będzie tak źle i zawsze mogłoby być gorzej. Carpe diem

---

Zaczęłam oglądać, ale wyłączyłam. One płakała i ja też.
Nie wiem czy do końca jestem pogodzona z choroba, ale już i tak nie da się tego z siebie usunąć więc trzeba z tym żyć.
Marzenia miałam kiedyś, oj duzo ich było ale z czasem zeszły na drugi plan a później gdzieś uleciały. Przykre to jest. Ostatnio zdałam sobie sprawę, że nie mam nawet jakiś zainteresować.  Jestem bo jestem bo tak trzeba

Marzenia mogą wylecieć również z innych powodów,  nie tylko własnej choroby ale też w związku z chorobą najbliższych.  Po roku po ślubie dowiedziałam się że mój mąż ma raka. Miał 27 lat.  On na chemii i naświetlaniach. Ja z półrocznym dzieckiem w domu. Szok i niedowierzanie.  Modlitwa o kolejny dobry dzień,  kolejny dobry wynik tomografii. Zero marzeń i planów na przyszłość.  Wszystko wrócilo po czasie do normalnosci. Minęło 18 lat i kolejny cios. Moja diagnoza Sm. I znowu zabrane marzenia.  Ale nie plany. Mimo, że diagnoza świeża to planuje na krotki okres. Do pół roku do przodu  by właśnie nie dać chorobie zawładnąć życiem.  Zrozumiałam że mam dzieci i muszę coś robić by im pomagać puki mogę. Oby tak zostało jak najdłużej- bo to już jest marzenie.

[Bubka]

Macie rację. Za dużo rzeczy na raz się zbiegło i zaczęłam myśleć inaczej... problemy rodzinne, za dużo na głowie. I u mnie właśnie jest ten problem, za bardzo wszystko biorę na siebie, ciągle myślę, analizuje, planuje. Kiedyś nie planowałam a teraz mam tak, że jak się kładę do łóżka to zamiast się odprężyć i iść spać to planuje już następny dzień, czasami nawet jeszcze kolejny później jak coś nie wypali to już się myśli w głowie kotłują. Wszystko się zaburza i fiksuje.

E-smka masz rację, muszę zacząć pracować nas sobą, a przede wszystkim muszę trochę wyluzować. Tylko z tym to nie tak łatwo.

[Smerfetka]

Bubka, relaksuj się i daj znać jak postępy w tej kwestii


Widzę, że większość osób odbiera negatywnie ten filmik. I z góry przepraszam, jeśli kogoś tym zdołowałam.
Jedno jest pewne- dobrze, że ludzie zaczynają rozmawiać na ten temat i pokazywać, że SM ma różne oblicza, ale z tym da się żyć i wcale nie oznacza to natychmiastowego wyroku.
Wydaję mi się, że osoby chore na SM, ale w ogóle osoby niepełnosprawne są wykluczane z różnych środowisk. Myślę, że powodem jest niewiedza i po prostu strach przed nieznanym.
W głowach większości osób niepełnosprawność kojarzy się tylko z wózkiem inwalidzkim i w sumie ludzie nie wiedzą jak się zachować w stosunku do takiej osoby. Tak samo przy osobie niewidomej. Gdzieś kiedyś mignął mi gość, który właśnie uczył ludzi, jak zachować się w stosunku do takich osób, jak im pomagać.
Szerzenie informacji = większa świadomość = szybsza szansa na zdiagnozowanie.