SM, prążki oligoklonalne, neuroborelioza??

[Akinom]

Dzieki zmianom w móżdżku nie będziesz miala odruchów obronnych w momencie np. upadku. Ja tak mam. Po prostu lecę. Nie próbuję się czegokolwiek lapac, nie próbuję się ratować. Taki już moj urok 

[Iris]

Dzieki zmianom w móżdżku nie będziesz miala odruchów obronnych w momencie np. upadku. Ja tak mam. Po prostu lecę. Nie próbuję się czegokolwiek lapac, nie próbuję się ratować. Taki już moj urok 

Hehe, Akinom, u mnie zmiana w móżdżku jest największa że wszystkich, a mam odruchy obronne i jak upadam, to się ratuje. Więc to może zależy od jeszcze innych czynników 

[Akinom]

Mi neurolog powiedział, że moge zapomnieć o lapaniu się czegokolwiek, o machaniu rekami chociażby w powietrzu. Coś w tym jest bo już kilka razy zdazylo mi się wstać z łóżka np. i w tym momencie walnac na podłogę jak dluga. Oststnia taka sytuacja to było wyjście na taras w hotelu. Bylo duzo krwi, obita twarz i polamane zeby. Bliskie spotkanie z gresem nie należy do przyjemnisci. Serio staram się uwazac, ale nie zawsze wychodzi.

---

Nie zasmiecajmy jednak watku Sylwii.

[Lusia98]

Myślę że SM to faktycznie choroba 1000 twarzy i każdy przechodzi ja na swój indywidualny sposób. Nie ma co porównywać żadnego przypadku do innego. Dla mnie takie słowa u Pani neurolog to minus na całości. Sylwia Co do badań na boreliozę spróbuj czemu nie. Chyba myślisz w tym kontekście że sterydy zaogniły Twój stan faktyczny, prawda ? Wydaje mi się że 80% osób tu na forum ma identycznie. Na jedno pomagają na drugie szkoda. Moi pierwszy rzut wycofał się po ok 6 tyg ale już z każdym kolejnym czekałam aż sam minie bo wiedziałam że sterydy doleja oliwy do ognia... Trzeba po prostu wsłuchać się w swoj organizm - czasem powiedzieć dość, postawić siebie na pierwszym miejscu. To SM to dla mnie tak trochę jak prezent bo zaczęłam korzystać z każdej chwili i widzieć w niej piękno, rzuciłam pęd za pieniędzmi na rzecz długich spacerów z dziećmi i w sumie teraz myślę że tak stać się musiało. Kropka.

[Benita]

Mam tak jak ty Lusia, myślę że nic nie dzieje się bez powodu i z wszystkiego można wyciągnąć coś dobrego, nawet z SM. Ja ostatni rzut też przecierpiałam, lekarz tu chciał mi podać kortyzol tu daje się go 3 dni przy rzucie, można też go w czasie karmienia brać. Ale jakoś przeszło i udało się bez. Mam nadzieję że tak już zostanie, ale wiem że są rzuty w których bez leków ani rusz. Miejmy nadzieję że jak najmniej.

[Sylwia1994]

Hej wszystkim, moze trochę zaktualiuje sytuacje. Po ostatnim spotkaniu ze specjalistka SM umowilam sie na prywatna wizyte do innej pani doktor. Na stronie znany lekarz widnieje jej opis..mysle sobie- musi byc swietna w koncu to doktor habilitowany, specjalistka w swojej dziedzinie, wspolautorka wielu prestizowych publikacji..wiele zagranicznych stazy..i wiecie co? Czuje sie jeszcze bardziej zmieszana niz po wizycie u pani doktor ktora powiedziala mi że gorzej rokuje .. na wizyte bylam umowiona o godz 17. Pani doktor jakas taka wymęczona..nie mogła sklecić zdania, non stop sie nad czymś zamyślała...na zadane pytanie odpowiadała tak zawile ze nie wiele mozna bylo z odpowiedzi zrozumiec. Pierwsza rzecza jaka zobaczyla to wyniki na obecnosc prazkow oligoklonalnych i wiecie co ? Tylko i wylacznie po zobaczeniu tych wynikow od razu doslownie po 3 sekundach powiedziala ze to SM...nawet nie zdazyla jeszcze spojrzec na inne wyniki. Serio? Wiadomo preciez ze prazki sa obecne rowniez w innych chorobach . Nie zareagowla nawet na to ze wcale nie mam typu 2-ego prazkow oligoklonalnych czyli tego najbardziej chrakterytycznego dla SM ktory niejako zdecydowanie wskazuje na ta chorobe. Ja mam typ 3 -ci nad czym nawet przez chwile zastanawiała sie lekarka kwalifikujaca mnie do leczenia. Chciałam zeby mi wyjsnila o co w tych typach prazkow chodzi ale sie nie doczekalam, obejrzala zapis rezonansu... powiedziałam jej wtedy o tej mojej zmianie w móżdżku na co odparła ze przecież ja nie mam tam zmiany. Powiedziałam ze tak mi napisali w opisie, spojrzała ,. poczytała i powiedziala ze w takim razie jednak zmiane mam ale nie mam objawow mozdzkowych wiec jest ok....kolejna rzecz.. sprawdzała czy zmiany się wzmocniły po kontrascie... stwierdziła nawet ze jedna ze zmian widac ze sie wzmacnia i to nie jest dobrze...ale szybko zareagowalam i spytałam jak to ? Ze przeciez w opisie napisano ze nie ma wzmocnienia zmian po podaniu kontrastu...na to lekarka znowu spojrzała w moj opis i stwierdziła ze no w sumie nie wzmocnilo się i ze to dobrze świadczy...powaznie ? Czuje ze pieniadze wydane na wizyte u " specjalisty" poszly w bloto, no bo jak mozna brac na powaznie lekarza ktory sam nie wie co widzi , gubi sie w tym wszystkim, mowi cos z przekonaniemn ale widzac ze inny lekarz napisal co innego to mowi ze jest tak jak napisal jego poprzednik... Malo tego stwierdzila ze zmian mam malo i ze jestem jakas taka w ogole bezobjawowa i jedyne czego moglaby sie przyczepić to moja lewa noga , zadała wiec pytanie czy mialam kiedys jakies objawy reumatuczne lub związane z naczyniami. Powiedzialam ze kilka lat temu mialam straszne bole kolan. Wtedy wyskoczyla ze byc moze trzeba bedzie wykluczyc choroby reumatoidalne jak RZS lub co gorsza naczyniowe( o ktorych jak poczytałam to juz na prawde wole miec SM) bo one daja podobny obraz w rezonansie. Mam wrażenie ze na odczepne zapisala mi rzeczy do przebadania bo i tak na koniec stwierdziła ze to jednak raczej SM. Ale pytajac ja ktory lek polecala by wybrac bo zaczynam niedlugo leczenie stwierdziła ze Kesimpte bo w razie czego może mi pomoc jeśli to jednak choroba naczyniowa ...czyli wiem ze nic nie wiem.
Ps. Gdy powiedziałam o tej zmianie w mozdzku albo ze napisali mi w opisie ze wzmocnienia zmian nie ma nawet nie spojrzała ponownie na obraz rezonansu tylko na podstawie opisu stwierdziła ze jednak w takim razie jest tak jak w opisie ?

[Akinom]

Ja pierdziele co za babsko. I jeszcze ma czelność brac za te swoje luźne przemyślenia pieniadze. Ludzie to mają tupet. I najgorsze jest to, ze na takich nie ma mocnych, bo ona odpowiedzialności w sumie za nic nie bierze.

---

Ja to się czasami zastanawiam, czy za każdym razem nie startować z dyktafonem.

[Benita]

Popieram, mało że dyktafon to może stworzyć listę nieudolnych i dobrych lekarzy. Zawsze warto wiedzieć z kim ma się do czynienia i zmienić lekarza zanim zamiast pomóc, zaszkodzi. Trzymam za ciebie kciuki, może wszystko się wyjaśni na twoją korzyść, najgorsze że robisz wszystko co możesz i spotkasz się z takim partactwem.