Liczba postów: 8
Liczba wątków: 1
Dołączył: Mar 2023
Reputacja:
0
Witam wszystkim. Jestem tu świeżynka. U mnie SM ? Objawilo sie zdretwieniem lewej strony twarzy od nosa w gore .W zasadzie to kilka miesiecy wcześniej zaczaly mi mrowic plecy miedzy lopatkami ale stwierdzialam ze to na pewno przez to ze w mojej pracy mam wymuszona pozycje ciala przez co czesto od schylania glowy boli mnie szyja wiec myslalam ze to pewnie jakis ucisk w kregoslupie. Dochodzac do brzegu, po epizodzie odretwienia lewej strony twarzy robilam sobie prywatnie rezonans magnetyczny i z plytka poszlam do neurologa. Ten dal mi skierowanie do szpitala na następny dzien. W szpitalu zrobili mi jeszcze jeden rezonans tym razem z kontrastem. W opisie widnialo ze toczy sie u mnie proces demielinizacyjny i zmiany mam ulokowane w charakterystycnych miejscach dla przebiegu SM. Tego samego dnia pobrali mi plyn mozgowo rdzeniowy. Wlaczyli sterydy dozylnie przez kolejne 5 dni . Idac do szpitala(miesiac temu) oprocz ciagle odretwialej lewej strony twarzy nic mi nie dolegało. Po wyjściu ze szpitala i przyjeciu silnych sterydow stwierdzam ze nagle mam jakies inne objawy , czuje ze strona ciala jest jakas dziwna, noga w lydce jakby z waty. Lewa reka tez jakby slabsza. Czasami czuje jak mrowieje mi palec u reki i czasami strasznie trzesie mi sie prawa reka ... Nigdy wczesniej takich objawow nie mialam i jestem tego pewna na 100 %. Czy to jest normalne ze po przyjeciu sterydów moj stan zamiast sie poprawić to jakby sie pogorszyl?? ( Jedyny plus to to ze po jakims czasie od wyjsca ze szpitala czucie na twarzy wrocilo do normy) Odebralam wczoraj wynik na obecność prążków. Brzmi on "poza prążkami identyczymi jak w surowicy, obecne sa dodatkowe prazki w PMR (typ 3) " czy ktos z was moze mi wyjasnic jak to rozumiec ? Czy to znaczy ze w surowicy nie ma prazkow i sa one tylko w PMR czy moze prazki sa i w surowicy i na dodatek w PMR ? Chcialabym się upewnić.
Ps . Robili mi testy na borelioze jednak wszyscy wiemy jak "czule" te testy sa. A pamiętam jak w dzieciństwie mialam w sobie 2 nimfy kleszczy i przypominam sobie ze po kilku latach od ugryzienia mialam straszliwe bole kolan ktore w koncu przeszly, miewałam czesto bole miesni , napady boli glowy po 2 tyg ... Mysle o zrobieniu badan LTT jednak nie wiem czy to ma w ogole sens... Czy przyjac w koncu do wiadomosci ze to najpewniej jednak SM i sprobowac sie z tym pogodzić  
Liczba postów: 456
Liczba wątków: 3
Dołączył: Mar 2021
Reputacja:
7
26-03-2023, 19:09
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 26-03-2023, 19:11 przez Tosiia.)
Hej Sylwia,
na mnie sterydy za pierwszym razem też tak zadziałały ... było tylko gorzej, więcej objawów i z każdym dniem przychodziłam na wlew w gorszym stanie, a po 5 dniach pojawił mi się objaw Lhermitte'a, którego wcześniej nie miałam. Niby to nie wynik działania sterydów, a choroby (której nawet sterydy nie zatrzymały) ... ale nie wiem. Za drugim razem mój organizm już nie zareagował - po 5 dniach wlewów nie było ani lepiej ani gorzej.
Z prążkami myślę, że tylko lekarz będzie mógł potwierdzić/wykluczyć SM - kiedy masz wizytę?
Z neuroboreliozą - chciałam sobie zrobić badania prywatnie (też na koinfekcje), bo u mnie lekarze długo mieszali z diagnozą (przez rok miałam zdiagnozowane SM, potem przez rok jednak nie SM i teraz znowu mam SM), ale w końcu odpuściłam ...
Liczba postów: 8
Liczba wątków: 1
Dołączył: Mar 2023
Reputacja:
0
(26-03-2023, 19:09)Tosiia napisał(a): Hej Sylwia,
na mnie sterydy za pierwszym razem też tak zadziałały ... było tylko gorzej, więcej objawów i z każdym dniem przychodziłam na wlew w gorszym stanie, a po 5 dniach pojawił mi się objaw Lhermitte'a, którego wcześniej nie miałam. Niby to nie wynik działania sterydów, a choroby (której nawet sterydy nie zatrzymały) ... ale nie wiem. Za drugim razem mój organizm już nie zareagował - po 5 dniach wlewów nie było ani lepiej ani gorzej.
Z prążkami myślę, że tylko lekarz będzie mógł potwierdzić/wykluczyć SM - kiedy masz wizytę?
Z neuroboreliozą - chciałam sobie zrobić badania prywatnie (też na koinfekcje), bo u mnie lekarze długo mieszali z diagnozą (przez rok miałam zdiagnozowane SM, potem przez rok jednak nie SM i teraz znowu mam SM), ale w końcu odpuściłam ...
Wizyte mam dzisiaj. Wczoraj w wynikach badan ze szpitala dojrzalam ze mam ujemne odczyny pandyego i nonne apeleta..szukalam informacji na temat co to takiego. I okazuje sie ze gdybym miala odczyn dodatni to swiadczyloby to o zakazeniu bakteryjnym...czyli moja nadzieja ze to moze jednak nie SM umarła
Liczba postów: 555
Liczba wątków: 3
Dołączył: Cze 2017
Reputacja:
5
Zawsze lepiej wiedzieć na czym się stoi...Nie martw się są gorsze rzeczy niż SM. Tu tyle pozytywnych ludzi wbrew przeciwnością losu zawsze dobrze nastawionych. To nie wyrok śmierci itp. Dasz radę jakby co, byle bez dołowania się, nic ci to nie da tylko się stresować będziesz a stres to powód wielu chorób a u nas często pogarsza sprawę, także nikomu nie jest łatwo z diagnozą, ale naprawdę można z tym żyć. Powodzenia.
Liczba postów: 8
Liczba wątków: 1
Dołączył: Mar 2023
Reputacja:
0
(27-03-2023, 16:20)Benita napisał(a): Zawsze lepiej wiedzieć na czym się stoi...Nie martw się są gorsze rzeczy niż SM. Tu tyle pozytywnych ludzi wbrew przeciwnością losu zawsze dobrze nastawionych. To nie wyrok śmierci itp. Dasz radę jakby co, byle bez dołowania się, nic ci to nie da tylko się stresować będziesz a stres to powód wielu chorób a u nas często pogarsza sprawę, także nikomu nie jest łatwo z diagnozą, ale naprawdę można z tym żyć. Powodzenia.
Wiem..i na prawde próbuje to sobie tak tłumaczyć choc dzis znów mam slabszy dzien, bylam na wizycie u specjalistki SM, zakwalifikowala mnie do leczenia . Ruszam zaraz po Wielkanocy. Mam sie zastanowic i wybrac jeden z dwoch oferowanych leków. Na wizycie spojrzała w opis rezonansu i usłyszałam od niej ze rokuje gorzej niz "inni" przez to ze mam blizne glejowa i zmiane w móżdżku...  na poczatku zalamalam sie i oczywiscie swoje wyplakalam ale nie mam na to co sie stalo zadnego wpływu, musze sie wziac w garsc i zaczac walczyć z tym dziadem. Bedzie dobrze. Musi być . I tego musze sie trzymać 
Liczba postów: 555
Liczba wątków: 3
Dołączył: Cze 2017
Reputacja:
5
(27-03-2023, 17:47)Sylwia1994 napisał(a): (27-03-2023, 16:20)Benita napisał(a): Zawsze lepiej wiedzieć na czym się stoi...Nie martw się są gorsze rzeczy niż SM. Tu tyle pozytywnych ludzi wbrew przeciwnością losu zawsze dobrze nastawionych. To nie wyrok śmierci itp. Dasz radę jakby co, byle bez dołowania się, nic ci to nie da tylko się stresować będziesz a stres to powód wielu chorób a u nas często pogarsza sprawę, także nikomu nie jest łatwo z diagnozą, ale naprawdę można z tym żyć. Powodzenia.
Wiem..i na prawde próbuje to sobie tak tłumaczyć choc dzis znów mam slabszy dzien, bylam na wizycie u specjalistki SM, zakwalifikowala mnie do leczenia . Ruszam zaraz po Wielkanocy. Mam sie zastanowic i wybrac jeden z dwoch oferowanych leków. Na wizycie spojrzała w opis rezonansu i usłyszałam od niej ze rokuje gorzej niz "inni" przez to ze mam blizne glejowa i zmiane w móżdżku... na poczatku zalamalam sie i oczywiscie swoje wyplakalam ale nie mam na to co sie stalo zadnego wpływu, musze sie wziac w garsc i zaczac walczyć z tym dziadem. Bedzie dobrze. Musi być . I tego musze sie trzymać
Brawo ty, a co do płaczu to każdy musi przez to przejść po swojemu, trzymam kciuki. Dawaj znać co i jak.
Liczba postów: 48
Liczba wątków: 5
Dołączył: Lut 2023
Reputacja:
0
Sylwia1994 - nos do góry!!! Nie ma co za długo myśleć o tym towarzyszu... trzeba go zabrać we wszystkie rejony Twoich celów i marzeń, i cieszyć się życiem. Skupiaj się na tym co dla Ciebie ważne, miłe i ciekawe; spełniaj powolutku małe cele i marzenia, czasem może te śmielsze. A do towarzysza miej dystans - skoro się przypałętał, to niech z boku uczestniczy w życiu. Nie pozwól, aby doszedł do władzy i przeszkadzał. Dopuszczalny co najwyżej czasem dyskomfort z towarzystwa - to gość bez zaproszenia.
Liczba postów: 564
Liczba wątków: 1
Dołączył: Paż 2021
Reputacja:
6
Jestem w szoku zachowaniem Pani neurolog która sugeruje że masz gorsza postać SM. Pfff... Byli tu na forum już tacy z tuzinem zmian wszędzie i ciągle w pełni korzystający z życia. Trochę mnie denerwują Ci lekarze! Mój 3 z rzędu neurolog po identycznym rzucie jak Twój pierwszy okazał się być najbardziej empatyczny aczkolwiek na 3 wizycie skwitował moje obawy "Pani naprawdę twierdzi że ma ta straszna i nieuleczalna chorobę?!" Ahaaa.. super pocieszenie a ja dosłownie przy drugim rzucie byłam już pewna więc cudownie podniósł mnie na duchu. Podziękowałam. Polecam Ci książkę Dr Wahls. Super lekarka super podejście do leczenia- wstała z wózka. Sterydy jak sterydy .. murowanie zaostrzenie. Ja miałam rok z głowy po ich przyjęciu. Nie martw się i głowa do góry !
Liczba postów: 2 113
Liczba wątków: 27
Dołączył: Lut 2018
Reputacja:
16
Bo wszystko zależy od lokalizacji zmian. Sa takie, ktore sa tak usytuowane, ze soie po prostu sa o nie szkodzą. I za takie durne gadanie lekarzy to powinni ich wieszać za przeproszeniem za jaja, których nie mają.
Nadzieja jest płomieniem który migoce, ale nie gaśnie...
Liczba postów: 456
Liczba wątków: 3
Dołączył: Mar 2021
Reputacja:
7
29-03-2023, 17:13
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 29-03-2023, 17:14 przez Tosiia.)
ojej :o dopiero po Waszych komentarzach Lusia i Akinom zobaczyłam co Sylwia napisała! byłam przekonana, że jest 'usłyszałam od niej ze NIE rokuje gorzej niz "inni" przez to ze mam blizne glejowa i zmiane w móżdżku...'
brak mi słów - przykro mi, że tak trafiłaś ... żaden lekarz nie ma prawa ani odbierać chorym nadziei ani gadać takich bzdur :o
|
