Witajcie! :)

[Areliee]

Cześć Wszystkim!

Jestem świeżakiem na tym forum (kilkadziesiąt minut) i w świecie SMowców (diagnoza wczoraj, CIS w czerwcu).
Błądziłam po internecie i trafiłam na to forum, które wydaje się być skarbnicą wiedzy i przez to idealnym miejscem dla kogoś takiego, jak ja.

Moja historia zaczęła się od prawego oka i zapalenia nerwu. Prawie przestałam widzieć, naprawili mnie w kilka dni sterydami. Czasem mgiełka lubi wracać, ale ogólnie widzę dobrze
Neurolog stwierdziła CIS i kontrolne badanie w sierpniu. Na tym badaniu kolejna kontrola i brak większych działań, ze względu na świetny stan zdrowia poza tym. Kontrolny rezonans miałam mieć w grudniu... Ale we wrześniu zaczęły mnie łaskotać nerwy w lewej stopie, potem w łydce... Obie stopy zaczęły drętwieć, rezonans potwierdził zapalenie i voila - od wczoraj dołączyłam do grona SMowców

Mieszkam na Węgrzech, w Budapeszcie i tutaj też się będę leczyć. Dostałam listę dostępnych leków (Avonex, Betaferon, Copaxone, Rebif, Aubagio i Tecfidera) i teraz błądzę po internetach, by dojść do tego, który wybór byłby najlepszy dla mnie. Póki co skłaniam się ku Tecfiderze, bo nie znoszę igieł (wygodnicka się znalazła ) 

Widziałam tu parę wątków, w których mówicie o wsparciu Partnerów i tego, jak bardzo to cenicie. A ja chciałam zapytać z innej strony - jak Wy wspieracie swoich Partnerów? Mój chłopak chyba ciężej przyjął diagnozę, niż ja. Mnie te wszystki prądy wzdłuż kręgosłupa, łaskotki w nerwach i inne sensacje trochę na to przygotowały, a dla niego to był szok. Wspiera mnie bardzo od pierwszego rzutu i jest moim aniołem stróżem, ale wczoraj nim trochę "tąpnęło"... Jakieś sympatyczne rady?

[Piotr]

Cześć. Dobrze, że od pierwszych chwil po diagnozie szukasz! Tylko jedna rada odnośnie szukania, choć pewnie doskonale to wiesz. Czasem informacje o stwardnieniu rozsianym w internecie są bardzo przekoloryzowane. Jak się to czyta, chciałoby się tylko siąść i wyć nad swoim losem. A zazwyczaj nie jest tak źle. Ba, często jest nawet bardzo dobrze! Życzę Ci, żeby właśnie bardzo dobrze było u Ciebie. Pamiętaj, że z uśmiechem łatwiej walczyć z tym cholerstwem. Ale z tego co piszesz - Tobie uśmiechu nie brakuj.
A wsparcie... u mnie jest tak, że czasem ja wspieram Żonę, czasem Żona mnie. Trudno mówić o jakichś radach. Jestem przy Niej, Ona przy mnie. I jakoś kolejne lata razem dajemy radę - i wytrzymać ze sobą, i ze stwardnieniem rozsianym.

[Joanna]

Cześć Areliee Cieszymy się ze dołączyłas do Naszego forum. Istniejemy od niedawna. Około pół roku i cały czas się rozwijamy. Niedługo stworzymy Bazę Wiedzy o SM i będzie można dużo się dowiedzieć ale to jeszcze troszkę potrwa Dużo pracy przed Nami. A teraz pytaj ile możesz, to w miarę Naszej wiedzy i możliwości pomożemy Jezeli chodzi o partnera to myślę, że z reguły osoby bliskie boją się bardziej niż my. Dlatego musimy być silni nie tylko dla siebie ale i dla nich, ważne aby w życiu za dużo nic nie zmieniać, tylko pamiętać o pewnych ograniczeniach, żeby się zbytnio nie przemeczac, unikać infekcji i się nie przegrzewac. Myślę, że z czasem będziesz wiedziała co Ci szkodzi i czego należy unikać. Głowa do góry

[mufa]

Witaj Areliee.
U mnie było podobnie też na pierwszy ogień poszło prawe oko, potem drętwienia lewej strony ciała. Ja akurat biorę Tecfidere, na razie od 2 mies i jest ok. Zobaczymy jak będzie dalej.

Odnośnie wspierania drugiej połówki to na początku, zaraz po diagnozie mąż nie chciał rozmawiać o mojej chorobie i jego odczuciach ( wiesz utarty stereotyp że facet ma być silny). Teraz możemy normalnie pogadać. Ale np moja mama dalej się nade mną trzęsie i prawie nic mi nie pozwala robić więc to chyba od człowieka zależy

[Areliee]

Moja Mama też się trzęsie, ale tylko telefonicznie, bo mieszkam za granicą. Co ma swoje plusy i minusy.
W zeszłym tygodniu miała genialny pomysł, że przyjedzie do mnie na rezonans. Zapytałam, po co, bo w sumie to co najwyżej na siedzenie na korytarzu i słuchanie buczenia...

Wiem, że to trudne dla bliskich, ale nie dajmy się zwariować. I nie traktujmy tej choroby jak końca świata, bo sobie zacznie uzurpować jeszcze większe prawa do naszych żyć.

[mufa]

No jasne ja wychodzę z założenia że są gorsze choroby

[le Fer]

To i ja się dołączę. Witaj Areliee
Dawno, dawno temu, w odległej galak... A nie! To nie ta bajka. No więc, wiele lat temu zaczął mi się psuć wzrok. I okuliści opowiadali mi różne farmazony o zmętnieniu, zwyrodnieniu plamki i takich tam. Tylko nikt nie zauważył, że to nerw wzrokowy daje znać, że MS nadchodzi. To wyszło dopiero później, przy innej okazji. No i od tej pory żyję sobie jak tylko można najlepiej. To akurat długa i nudna historia.
Co do partnerów. Moja partnerka związała się ze mną wiedząc od samego początku, czemu ze mną coś nie tego. Nie wystraszyła się, nie uciekała od problemu. A życie wygląda tak, że oboje, nawzajem się wspieramy. Ona też ma swoje bitwy do stoczenia, tylko innego rodzaju. To wsparcie i zaangażowanie działają w obie strony. W różnych formach i natężeniu, ale zawsze w obie. I wychodzi to tak naturalnie, że inni często nawet nie dostrzegają tego, że właśnie jedno podparło to drugie.

[Areliee]

Cześć le Fer! Też tak myślę, że wspólne życie to takie wzajemne wspieranie się, czasem całkiem nieświadomie.
Fajnie, że sobie żyjesz, jak można najlepiej. O to przecież chodzi, wiatr w oczy, a my w swoją stronę dalej, nie ma co składać broni

[Pyza]

Witaj Areliee, fajnie że tu jesteś ,jak to mówią :w grupie raźniej

[reni]

Cześć Areliee. Moje spostrzeżenie jest trochę inne... Może to nie Twój partner ciężej zniósł informację o Twojej chorobie, co Ty jesteś nad wyraz dzielna i super to znosisz? Znam już trochę osób mających stwardnienie rozsiane, różne historie o diagnozie słyszałam. Nawet jeśli ktoś bardzo optymistycznie podchodzi do choroby oraz leczenia to pierwsze dni były zazwyczaj szokiem... Często był to nawet więcej niż szok - niedowierzenie, złość albo załamanie. Do optymistycznego spojrzenia na SM te osoby dochodziły po jakimś czasie. Niektórym zajmowało to kilka dni, innym kilka tygodni lub kilka miesięcy. Dlatego bardzo Cię podziwiam, dałabyś radę góry przenosić - widzę to. A przy przenoszeniu gór - stwardnienie rozsiane to taki pikiś, że na pewno dasz z tym radę.
Twój chłopak może też dobrze to znosi, ale potrzebuje więcej czasu, żeby ochłonąć i przetrawić tę informację. Może po prostu jego dawanie rady wypada trochę gorzej na tle Twojego optymizmu?
Z ciekawości spytam, jak jest z leczeniem stwardnienia rozsianego na Węgrzech? Dostaniesz leki od ręki czy trzeba czekać tak, jak w Polsce?