Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Witam wszystkich!
#11
Dziękuję za odpowiedź. Widziałam liczbę, zanim edytowałeś post. Rozumiem Twoją troskę o samopoczucie czytających... Należy jednak pamiętać, że medycyna zrobiła ogromny krok na przód od wspomnianego 1981 roku. Nie tylko jeśli chodzi o leczenie, ale i... diagnostykę. W dobie powszechnie dostępnego i - mimo wszystko - stosunkowo taniego badania rezonansem magnetycznym, często stwardnienie rozsiane wykrywane jest gdy nie daje żadnych lub prawie żadnych objawach. Sądzę, że w latach 70. i 80. częściej diagnozowano SM w poważniejszych stadiach. A to przecież nie bez znaczenia jeśli chodzi o rokowania.
Nie wspominając o tym, że książka wydana w roku 1981 bazowała pewnie na danych od lat 50 czy 60. A od tamtego czasu - medycyna poczyniła nie tyle wielki krok, co w wielu dziedzinach zmieniła się o 180 stopni.

Może napiszesz coś więcej o swoim leczeniu? Trzymanie choroby w ryzach przez tyle lat na pewno zainteresuje wiele osób. Czy przez wszystkie lata się czymś leczyłeś, czy miałeś przerwy? Czy poza lekami pomagałeś sobie np rehabilitacją?
Pozdrawiam!
Odpowiedz
#12
(12-12-2016, 14:17)Monika napisał(a): Dziękuję za odpowiedź. Widziałam liczbę, zanim edytowałeś post. Rozumiem Twoją troskę o samopoczucie czytających... Należy jednak pamiętać, że medycyna zrobiła ogromny krok na przód od wspomnianego 1981 roku. Nie tylko jeśli chodzi o leczenie, ale i... diagnostykę. W dobie powszechnie dostępnego i - mimo wszystko - stosunkowo taniego badania rezonansem magnetycznym, często stwardnienie rozsiane wykrywane jest gdy nie daje żadnych lub prawie żadnych objawach. Sądzę, że w latach 70. i 80. częściej diagnozowano SM w poważniejszych stadiach. A to przecież nie bez znaczenia jeśli chodzi o rokowania.
Nie wspominając o tym, że książka wydana w roku 1981 bazowała pewnie na danych od lat 50 czy 60. A od tamtego czasu - medycyna poczyniła nie tyle wielki krok, co w wielu dziedzinach zmieniła się o 180 stopni.

Może napiszesz coś więcej o swoim leczeniu? Trzymanie choroby w ryzach przez tyle lat na pewno zainteresuje wiele osób. Czy przez wszystkie lata się czymś leczyłeś, czy miałeś przerwy? Czy poza lekami pomagałeś sobie np rehabilitacją?
Pozdrawiam!

Hej, hej Monika!
Postęp od tamtych lat jest olbrzymi ale jak przeglądałem to forum to doszedłem do wniosku że podając tą średnia mogę niektórym zrobić niedźwiedzią przysługę!
Pokrótce moja historia leczenia: Po dwóch latach od rozpoznania sm-u wcześniej zapalenie błędnika, oponiak mózgu, trafiłem do szpitala N.Barlickiego AM. w Łodzi, z kolejnym ciężkim rzutem,przestałem chodzić lewa ręka przestała funkcjonować ,lewa powieka opadła, na lewe ucho przestałem słyszeć w ogóle prawa strona tołowia była bez czucia a lewa strona twarzy nie działała.
kącik ust opadł , ślina wyciekała z ust bezwiednie. Czynności fizjologiczne takie jak oddawanie moczu zatrzymały się i bylem cewnikowany. No i te cholerne wymioty spowodowane wirowaniem całego świata! Po dwumiesięcznej kuracji sterydowej {kiedyś nie było Solumedrolu tylko łykało się po 12 enkortonów  lub dexametazonów na raz trzy razy dziennie i stopniowym dochodzeniu do siebie, i po trzy miesięcznym pobycie w szpitalu połączonym z rehabilitacja bo takowa była kiedyś równolegle z leczeniem na neurologi. Ówczesny szef kliniki prof. Prusiński zaproponował mi leczeniem nowatorskim na ten czas lekiem Imuranem(Azatiopiną) lekiem stosowanym u chorych po przeszczepach narządów(programów leczenia sm nie było) mającym właściwości imunosupresyjne a właściwie b.obniżające barierę imunologiczną czyli odpornościowa! i to był strzał w dyche bo jak teraz wiadomo to nasz organizm sam atakuje uklad nerwowy i należy przeprogramować go aby zaprzestał! Jak długo trwało to "leczenie" nie pamiętam! Ale z przerwami na kolejne rzuty kilka lat przy tym stała kontrola limfocytów i płytek krwi! Napiszę też że kolejnym lekiem był Copaxone a nastepnym Avonex a teraz tecfidera! Rzutów miałem ok. 18-20 o rożnym nasileniu. (no i ćwiczenia sam w domu co dziennie przed pracą od 6. do 6. 30. przez wiele lat)
 No i to było by w pierwszym odcinku  Oczko ciąg dalszy może jeszcze kiedyś nastąpi! Przepraszam za błędy ale pisze w pośpiechu!
Pozdrawiam! (Można? Można!!!)

(12-12-2016, 16:49)Yazon napisał(a):
(12-12-2016, 14:17)Monika napisał(a): Dziękuję za odpowiedź. Widziałam liczbę, zanim edytowałeś post. Rozumiem Twoją troskę o samopoczucie czytających... Należy jednak pamiętać, że medycyna zrobiła ogromny krok na przód od wspomnianego 1981 roku. Nie tylko jeśli chodzi o leczenie, ale i... diagnostykę. W dobie powszechnie dostępnego i - mimo wszystko - stosunkowo taniego badania rezonansem magnetycznym, często stwardnienie rozsiane wykrywane jest gdy nie daje żadnych lub prawie żadnych objawach. Sądzę, że w latach 70. i 80. częściej diagnozowano SM w poważniejszych stadiach. A to przecież nie bez znaczenia jeśli chodzi o rokowania.
Nie wspominając o tym, że książka wydana w roku 1981 bazowała pewnie na danych od lat 50 czy 60. A od tamtego czasu - medycyna poczyniła nie tyle wielki krok, co w wielu dziedzinach zmieniła się o 180 stopni.

Może napiszesz coś więcej o swoim leczeniu? Trzymanie choroby w ryzach przez tyle lat na pewno zainteresuje wiele osób. Czy przez wszystkie lata się czymś leczyłeś, czy miałeś przerwy? Czy poza lekami pomagałeś sobie np rehabilitacją?
Pozdrawiam!

Hej, hej Monika!
Postęp od tamtych lat jest olbrzymi ale jak przeglądałem to forum to doszedłem do wniosku że podając tą średnia mogę niektórym zrobić niedźwiedzią przysługę!
Pokrótce moja historia leczenia: Po dwóch latach od rozpoznania sm-u wcześniej zapalenie błędnika, oponiak mózgu, trafiłem do szpitala N.Barlickiego AM. w Łodzi,  z kolejnym ciężkim rzutem,przestałem chodzić lewa ręka przestała funkcjonować ,lewa powieka opadła, na lewe ucho przestałem słyszeć w ogóle prawa strona tołowia była bez czucia a lewa strona twarzy nie działała.
kącik ust opadł , ślina wyciekała z ust bezwiednie. Czynności fizjologiczne takie jak oddawanie moczu zatrzymały się i bylem cewnikowany. No i te cholerne wymioty spowodowane wirowaniem całego świata! Po dwumiesięcznej kuracji sterydowej {kiedyś nie było Solumedrolu tylko łykało się po 12 enkortonów  lub dexametazonów na raz trzy razy dziennie i stopniowym dochodzeniu do siebie, i po trzy miesięcznym pobycie w szpitalu połączonym z rehabilitacja bo takowa była kiedyś równolegle z leczeniem na neurologi. Ówczesny szef kliniki prof. Prusiński zaproponował mi leczeniem nowatorskim na ten czas lekiem Imuranem(Azatiopiną) lekiem stosowanym u chorych po przeszczepach narządów(programów leczenia sm nie było) mającym właściwości imunosupresyjne a właściwie b.obniżające barierę imunologiczną czyli odpornościowa! i to był strzał w dyche bo jak teraz wiadomo to nasz organizm sam atakuje uklad nerwowy i należy przeprogramować go aby zaprzestał! Jak długo trwało to "leczenie" nie pamiętam! Ale z przerwami na kolejne rzuty kilka lat przy tym stała kontrola limfocytów i płytek krwi! Napiszę też że kolejnym lekiem był Copaxone a nastepnym Avonex a teraz tecfidera! Rzutów miałem ok. 18-20 o rożnym nasileniu. (no i ćwiczenia sam w domu co dziennie przed pracą od 6. do 6. 30. przez wiele lat)
 No i to było by w pierwszym odcinku  Oczko ciąg dalszy może jeszcze kiedyś nastąpi! Przepraszam za błędy ale pisze w pośpiechu!
Pozdrawiam! (Można? Można!!!)
Po przeczytaniu tego co sam napisałem jeszcze raz przepraszam za chaos i błędy !
To nie S.M. ma mnie  tylko ja mam S.M.
Odpowiedz
#13
Widzę, że masz dużo doświadczeń w kwestii leczenia. Dobrze, że już na początku tak dobrze dobrano Ci lek.
A kolejne leki? Zmieniano je z powodu postępowania choroby? Jeśli to nie tajemnica, jak się teraz czujesz? Dokuczają Ci objawy neurologiczne na co dzień?
Odpowiedz
#14
(13-12-2016, 23:00)reni napisał(a): Widzę, że masz dużo doświadczeń w kwestii leczenia. Dobrze, że już na początku tak dobrze dobrano Ci lek.
A kolejne leki? Zmieniano je z powodu postępowania choroby? Jeśli to nie tajemnica, jak się teraz czujesz? Dokuczają Ci objawy neurologiczne na co dzień?

Hmmm... Wiesz odpowiem ci tak.
Jestem: Samodzielny, Samofinansujący, Samostanowiący aczkolwiek od kilkudziesięciu lat w szczęśliwym związku Uśmiech .
Trzy rzuty temu przeszedłem w te i z powrotem całą dolinę Kościeliską i Chochołowską! Duży uśmiech
(można? MOŻNA!)
I moja rada przestań zajmować się dolegliwościami a zacznij sie interesować sposobem ich pokonania Oczko
Serdecznie pozdrawiam!
To nie S.M. ma mnie  tylko ja mam S.M.
Odpowiedz
#15
(13-12-2016, 23:00)reni napisał(a): Widzę, że masz dużo doświadczeń w kwestii leczenia. Dobrze, że już na początku tak dobrze dobrano Ci lek.
A kolejne leki? Zmieniano je z powodu postępowania choroby? Jeśli to nie tajemnica, jak się teraz czujesz? Dokuczają Ci objawy neurologiczne na co dzień?
Aha i jeszcze jedno. Jak  wiesz albo nie, u każdego ta choroba przebiega inaczej, ilu chorych tyle przebiegów!
Leki powinny i są dobierane indywidualnie. I tutaj odpowiem Ci na pytanie o pozostałe leki które brałem, na Copaxon, jako jeden z nie wielu, po pewnym czasie kłucia sie codziennie uczuliłem się! Skończyło się wizytą pogotowia i zakazem od firmy Teva dalszego brania tego specyfiku!
Avonex miał w moim przepadku więcej skutków ubocznych niż pozytywnego efektu! Ale to Ja i mój organizm tak zareagowałem na te leki a inni je biorą i efekt jest pożądany,są zadowoleni!. Wiec ilu chorych tyle przebiegów choroby i efektów leczenia Nigdy nie sugerowałem się przebiegiem i stanem u innych! A starałem się nie popełniać ich błędów i odpowiednio modyfikowałem ich doświadczenia do siebie! To chyba wszystko .
Zawsze mówiłem że to JA mam sm am nie sm ma mnie
Pozdrawiam "alleluja i do przodu"
To nie S.M. ma mnie  tylko ja mam S.M.
Odpowiedz
#16
Yazon, masz genialne podejście do choroby. Tak trzymaj i zarażaj nim innych! Uśmiech
Odpowiedz
#17
Naprawdę pozytywna historia leczenia i - jak napisał Piotr - świetne Twoje podejście, które warto naśladować. Uśmiech Masz racje, to my mamy SM, a nie SM ma nas!
Oczywiście to, co napisałeś w kontekście pytania Reni jest prawdą. Stwardnienie rozsiane przebiega bardzo różnie, różne leki jednym pomagają, dla stanu innych są obojętne, a jeszcze innym - niemalże szkodzą. Nie można więc iść śladem tego, co działa na kogoś innego, kopiować 1:1 bez odniesienia do władnych objawów, reakcji organizmu, wyników badań, zaleceń lekarzy itp. Ale czasem doświadczenia (zarówno te złe, jak i dobre) innych pacjentów - pomagają zobaczyć w innym świetle własne leczenie. Czasem łatwiej pogodzić się, z jakimiś skutkami ubocznymi, bo "inni też je mają, a jednak nie rezygnują" a czasem zauważyć na podstawie czyjejś historii, że "jednak te moje objawy są zbyt niepokojące, warto skonsultować to z lekarzem". Oczywiście to ogromny skrót myślowy.
Wydaje mi się, że warto opowiadać o własnych doświadczeniach. Ale z drugiej strony - czytając (czy też słuchając) historii innych - podchodzić do nich z odpowiednim dystansem, pamiętając o tym, co napisałeś - że u każdego SM przebiega inaczej i tyle jest jego przebiegów, ilu chorych. Uśmiech
Odpowiedz
#18
(16-12-2016, 00:38)malgosias napisał(a): wrzucam to bo wiem że nie zaszkodzi więc warto zobaczyć http://***

Pomóc nie pomoże tym bardziej zaszkodzić nie może! Chociaż?
Ja osobiście wolę twardo stąpać po ziemi, i takie metody raczej zwalczam!
No ale jest to wybór indywidualny!
Pozdrawiam!
Moderator napisał 16-12-2016, 14:26:
Użytkownik malgosias został usunięty za spamowanie. 
To nie S.M. ma mnie  tylko ja mam S.M.
Odpowiedz
#19
Witaj Yazon
Przeczytałem Twoją historię zaaferowany jak jakimś dobrym kryminałem. O tym ,że masz dobre podejście do zagadnienia nie będę pisał, bo sam o tym doskonale wiesz. Chciałem tylko powiedzieć, że osoba o takim doświadczeniu na tym forum bardzo się przyda. I nawet nie chodzi tutaj o wiedzę dotyczącą leków i takich tam, tylko o przekazywanie innym sposobu radzenia sobie i myślenia. To bardzo ważne.
Witaj
" I don't mean to sound bitter, cold or cruel, but I am, so that's how it comes out" - Bill Hicks
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości