WITAJCIE

[terkik]

Witajcie też mam SM.są wśród was tacy co nic nie biorą na sm?ja nic nie biorę jeszcze nic mi nie dali.wychodzę poza Ramy NFZ.

[klaudia26]

Hej terkik ja też jak na razie nie mam żadnego leczenia. A jak dlugo chorujesz? I dlaczego jeszcze nie masz leków?

[mufa]

Terkik jest dział "powitań" najlepiej tam coś skrobnac o sobie bo nie zginie ? napisz coś więcej o sobie i swojej chorobie.

Ja na Tecfiderze jestem.

[Yazon]

Witam Was terkik i Ciebie Klaudia26!!!
Chyba powinnyście się cieszyć że nie musicie brać żadnego z leków powstrzymujących sm!
Oczywiście mam nadzieję że Wasz stan zdrowia nie odbiega od normy! Jeśli macie rozpoznane sm a lekarze uważają że jeszcze nie pora na Leki typu interferony czy tecfdera itp.  to znaczy że rozpoznanie nie jest takie 100% lub dotychczasowe wasze "rzuty" były na tyle słabe i nie pozostawiły ubytków w układzie nerwowym na tyle istotnych żeby wchodzić z takimi nie obojętnymi dla organizmu lekami!
Czasami zdarza się tak że choroba po pierwszych objawach zatrzymuje się na długo i nie daje o sobie znać!
I tutaj powstaje dylemat czy wchodzić natychmiast z tak nieobojętnymi lekami?!?
Nie przypadkiem trzeba spełnić pewne warunki aby się załapać na te leki. Nie znam ich dokładnie ale trzeba mieć ileś tam rzutów z hospitalizacją w jakimś czasie lub zmiany w rezonansie na tyle istotne że kwalifikuje to do brania tych farmaceutyków!
(niedawno rozmawiałem z koleżanką z grupy która bierze jakiś interferon i powiedziała mi ze najlepiej się czuła jak nic nie brała w czasie przerwy między Copaxonem a branym obecnie interferonem!)
Żyć normalnie i w miarę zdrowo!
Alleluja i do przodu!
Pozdrawiam!

[klaudia26]

Yazon niestety w moim przypadku nie wygląda to tak jak opisałeś. Za miesiąc minie 3 lata od mojej diagnozy i od samego początku lekarze byli tego pewni. Byli tylko zdziwieni ze nie przyszłam z żadnymi objawami wcześniej bo tyle miałam zmian w mózgu. Wszystkie badania które miałam robione wyszły pozytywnie wiec lekarz powiedział ze żadnych wątpliwości nie ma. Wtedy zostałam wpisana na listę do kwalifikacji na leczenie. Zadzwonili do mnie pół roku później ze jest miejsce i mam się zgłosić w szpitalu do kwalifikacji. Pojechałam i pani ordynator powiedziała ze niestety ale się nie kwalifikuje ze względu na to ze nie mam żadnych dokumentów medycznych na wcześniejsze rzuty (bo powiedziała ze ilości zmian w rezonansie nie może wziąć pod uwagę). Powiedziała ze zadzwonią jak znowu będzie miejsce i zobaczymy czy wtedy będę miała coś więcej. Czyli po prostu miałam czekać na kolejny rzut żeby mieć o jeden papierek więcej... Później zaszłam w ciążę wiec kiedy zadzwonili do mnie rok później ze jest miejsce powiedziałam ze nie przyjdę bo karmiłam piersią. I wtedy pani mi powiedziała ze w takim razie ona mnie usuwa z listy oczekujących. I chociaż powiedziałam jej ze pewnie zanim znowu będzie miejsce to już skończę karmić to powiedziała ze odmówiłam teraz więc mnie usuwa. Kiedy przystałam karmić i rozmawialam o leczeniu z moim neurologiem powiedział ze może byśmy trochę zaczekali bo jak na razie wszystko wygląda bardzo dobrze więc może to lekka postać. Ale trzy miesiące później czyli w czerwcu dostałam rzut. Nie był jakiś strasznie silny (ból kręgosłupa zaburzenia czucia i nadwrażliwość skóry na połowie tułowia) wiec lekarza poinformowałam po fakcie żeby nie iść do szpitala bo nie chciałam dzieci zostawiać (mam ich trójkę). Miałam się zapisać znowu na listę ale miałam problemy z szyjka macicy i zajęłam się tym odsuwajac "sprawy sm" na bok. Ale w październiku dostałam kolejny rzut i tym razem już musiałam iść do szpitala na sterydy. Wtedy zapisali mnie znowu na listę i czekam do tej pory...

[terkik]

Witajcie Ja mam lat 44.diagnozę od 2014.początki miałam w wieku lat 14.tak uważam.po tym jak kazali mi się zastanowić jak daleko to sięga.doszłam do czasu jak miałam lat 14.wtedy lekarka stwierdziła,że chyba jestem w ciąży i skierowała mnie na badania krwi.wiedziałam,że nie jestem i jej to powiedziałam.wkurzyłam się na nią.badania kazała zrobić  bo tak podejrzewała.oczywiście w żadnej ciąży nie byłam.chyba,że spożywczej.to był rzut.tak mi się wydaje.brak sił z omdleniem,zaburzenie widzenia.Wszystko po kilku dniach przeszło.lekarka nic z tym nie zrobiła.mija kilka lat silne bóle głowy.lekarz dał mi tabletki jakieś przeciwbólowe stwierdził ,że nic mi nie jest.zero badań.niby widział po oczach.lat miałam ok 17.po roku znów silne bóle głowy.po roku znów.zero badań taktyka ta sama.zmieniłam ogólnego.zaś nic .przyczyny bólu głowy są różne słyszałam.może od żółtego sera to być np.lub ciśnienie.zawsze zbywanie. W 2006 ZACZĘLI COŚ robić dostałam skierowanie do neurologa.tam kilka wizyt to pukanie młoteczkiem.potem dostałam skierowanie na eeg głowy.tam wszystko dobrze niby wyszło.a jak jest dobrze to nic więcej robić nie będą.czas leci i nic.poszłam prywatnie do neurologa.ten skierował mnie TK.TAM wyszły zwapnienia ze znakiem zapytania.wróciłam do neurolog na nfz.popatrzyła i mówi dużo ludzi to ma a nawet nie wie bo nie robi TK.POTEM PRYWAtny rezonans.i powrót do prywatnego neurologa.wyszły zwapnienia o niejasnej etiologii i oponiak..neurolog wysłał mnie do kolegi neurochirurga.ten stwierdził trzeba to wyciąć.poszłam jeszcze do innego neurochirurga bo byłam przerażona.ten napisał mi badać w kierunku sm.zaś rezonans wynik zmiany diemielizacyjne ze znakiem zapytania.rezonans był powtarzany co roku.najpierw było 1 ognisko.teraz jest ok 20.nawet dokładnie nie policzyli chyba nie wiem dlaczego.napisali około.
między czasie były potencjały wywołane i 7 punkcji.ciągle im z krwią leciało i to się nie nadawało do badań.nie mogli mi pobrać.były problemy z tym.cierpiałam.nigdy więcej.leczenia nie mam bo ciągle coś im nie pasuje.to za dużo ognisk to rzut nie w tym czasie co trzeba to za duży odstęp w rzutach.musiał być rok a był rok i miesiąc to już nie nie.
leczenie sterydami mam w szpitalu tylko .zawsze 5 butelek solumedrol.mam pytanie do was czy jak raz już jest stwierdzone w punkcji te prążki i,że to sm to potem jeszcze kiedyś sprawdzają znów te prążki?nie chcę więcej tych punkcji.nie wiem co mnie jeszcze czeka  czy jeszcze kiedyś będą chcieli to robić.czy jak już raz stwierdzili to na całe życie?mieliście powtarzaną tą punkcję kiedyś już jak byliście po diagnozie?proszę o odp i dziękuję

[klaudia26]

Punkcja jest badaniem diagnostycznym wiec jeśli twoja diagnoza jest pewna to nie powinni już jej powtarzać. Ja miałam tylko raz. A jeśli chodzi o ilość zmian w mozgu to ja mam 11 większych i kilka mniejszych. A skończę teraz 24 lata.

[mufa]

Terkik mnie też kilka lat na migreny leczyli. A odnośnie punkcji to miałam raz i nigdy więcej nie dam sobie zrobić.

Ja bym na Twoim miejscu wpisała się na listę gdzie indziej bo może kolejek nie ma