Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Chciałam się przedstawić
#11
(10-06-2017, 15:26)maki napisał(a): Cześć. Zastrzyk co dwa tygodnie to  wygoda. Ale jak źle u Ciebie działał to nie ma co się zastanawiać tylko stosować to co lepsze dla Ciebie. Raz w tygodniu też jest z resztą ok. Sam wahałem się nad Plegridy. I na pewno to będzie mój drugi wybór jeśli Tecfidera by na mnie nie działała. Jaki lek testowałaś w badaniu?

Testowałam cladribine. Potem przerwali badanie i wycofali lek z tych krajów gdzie był już wprowadzony. To były tabletki. Do tej pory nie wiem czy to nie ten lek pomógł mi tak dobrze na początku czy po prostu mam szczęście. Fajnie się go brało bo nie codziennie tylko w takich  cyklach, ale włosy leciały jak strasznie.

Ja tecfidery na razie nue chcę. Za dużo mam problemów z żołądkiem itd. Chyba bym tego nie przetrzymala.

(11-06-2017, 13:11)Borówka napisał(a): Ja także przyjmuję Avonex.Spełnia swoją rolę tzn nie miałam żednych nowych zmian
w mózgu przez ponad dwa lata.Każdy rezonans jest taki sam bez zmian od marca 2015r.
Jedyny a tak naprawdę największy problem to pogarszający się stan zdrowia.
Byłam u lekarza i zdecydowałam się na sterydy może to one postawią mnie na nogi.
Przynajmniej taka mam nadzieje
 U mnie po plegridy momentalnie poleciała wątroba. Norma 3 krotnie przekroczona, ale na wlasną rękę wprowadziłam dietę odpowiednią i proliver z reklamy Oczko i na badaniach kontrolnych była jak nowa. Z watroba ten problem, że jak ona szwankuje to wszystko inne leci zaraz. Mi się zrobiło totalnie za mało płytek krwi, za dużo żelaza, nerku itd.
Jak wątroba się naprawila to i inne rzeczy zaczey wracać do normy.

Życzę ci żeby te sterydy  dały poprawę. Trzeba wierzyć, że tak będzie.

(11-06-2017, 09:37)mpmarzena napisał(a): Cześć.
Mój prowadzący neurolog również polecił mi Avonex. Zaczął się czwarty rok. Na mnie działa dobrze, ponieważ nie miałam rzutu poza jednym. Tu zawiniła grypa. W sumie dwie. Jedna po drugiej i 8 tygodni leczenia. Trzy lata organizm przyzwyczajał się do leku i już było dobrze, chociaż każdy weekend miałam wycięty z życiorysu z uwagi na bóle stawów i mięśni jak i bólu oczodołu. Po rzucie przechodzę zastrzyki jeszcze gorzej. Na nogach robią mi się odczyny. Podjęłam decyzję, by zmienić lek na Tecfiderę. Zobaczę jak po nich będę się czuła. Każdy reaguje inaczej na lek, więc mam nadzieję, że Tobie pomoże i nie da się we znaki.
Powodzenia.

Wysłane z mojego SM-J510FN przy użyciu Tapatalka
Ja w sumie teraz nie miałam skutków ubocznych po avonexie. Mniejsza dawka niż plegridy. Może dlatego. Zobaczymy jak dalej. Wcześniej bywały dreszcze i to dziwne uczucie, że nie mogę się wyprostować jak przy grypie. Potem na plegridy ból głowy i osłabienie. Teraz gdy wzięłam znowu avonex nic się nie działo.

Wysłane z mojego LG-D620 przy użyciu Tapatalka
Odpowiedz
#12
(10-06-2017, 13:58)marinka napisał(a): cześć,
dzisiaj postanowiłam zarejestrować się na forum, a nie tylko czytać w ukryciu Oczko
W tym roku skończę 37 lat, a pierwsze spotkanie z potwierdzonym rzutem SM miałam w 2009 roku, czyli 8 lat temu, gdy moja córka miała niecałe 10 miesięcy.
zaczęło się dziwnie od tego, że swędziała mnie na brzuchu nie skóra ale jakby tuz pod nią i bolały plecy jakby mnie przewiało. Potem zaczęłam kuleć na prawą nogę, a jak już się rozwinęło to w zasadzie by ją podnieść musiałam sobie pomóc rękami. Następnie doszło błędne odczuwanie ciepła i zimna na skórze. Zimna woda była dla mnie jak ukrop, a gorąca wcale nie odczuwalna. To było nawet zabawne. Poszłam prywatnie do neurologa i dostałam skierowanie do szpitala. Powiedziałam, że nie mogę iść bo mam małe dziecko. Poszłam do następnego neurologa i ten po badaniu od razu skierowanie do szpitala. Więc się zdecydowałam jednak pójść. W szpitalu nie chcieli mnie przyjąć, bo przepełnienie. Rodzice załatwili mi po znajomościach miejsce na KORYTARZU!
Dali sterydy, po których od razu wszystko mi przeszło, zrobili rezonans i ordynator wzięła mnie na rozmowę. Powiedziała diagnozę i dała wypis.

Tak wyglądał mój początek. W między czasie brałam udział w badaniach nad nowym lekiem, który potem wycofali. Wydałam sporo kasy na prywatne wizyty i dziwne leki. Przeszłam depresje. Wreszcie olałam sprawę.
2 lata temu w lecie zaczęłam się źle czuć. Poszłam do neurolog, która dała mi namiary na szpitale gdzie jest mała kolejka do leczenia. I tak trafiłam do swojej obecnej Pani neurolog i od roku się leczę.
Biorę Avonex, bo tak prosiłam w zasadzie (chciałam jak najmniej się kuć) w między czasie zmieniłam na plegridy, ale to się okazało niewypałem i właśnie wróciłam na avonex.

Pracuję, nie mam rzutów, a to co najbardziej mi doskwiera to częste zmęczenia.

Witaj na forum Uśmiech
Odpowiedz
#13
Witaj Marinka Uśmiech Ja również przyjmuje Avonex, leci juz 3 rok. Miałam 1 rzut leczony sterydami i kilka pogorszen przechodzonych ale przeszło wszystko bez większych ubytków. Brak nowych zmian w MRI. Także życzę powodzenia i trzymam mocno kciuki Uśmiech
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości