Powrót do programu lekowego (II linia - Gilenya) po ciąży - sprzeczne informacje

[Elsie]

Zapraszam do lektury

http://www.politykazdrowotna.com/21785,j...1-wrzesnia
http://www.mz.gov.pl/aktualnosci/projekt...ia-2017-r/

"6. Zmienił się opis programu lekowego 46 „Leczenie stwardnienia rozsianego po niepowodzeniu terapii lekami pierwszego rzutu lub szybko rozwijającej się ciężkiej postaci stwardnienia rozsianego”. Wprowadzono kryterium ponownego włączenia dla pacjentek wyłączonych z leczenia z powodu ciąży oraz dokonano zmiany okresu wykonywania MRI z 30 dni na 60 dni. Wyżej opisane zmiany zostały pozytywnie zaopiniowane przez konsultanta krajowego w dziedzinie neurologii."

Mam jedynie pytanie, co Wy rozumiecie pod "dokonano zmiany okresu wykonywania MRI z 30 dni na 60 dni"?
Ja na Gilenyi miałam MRI raz do roku, ale tu chyba chodzi o coś innego...

[hela]

Chyba że do kwalifikacji rezonans jest ważny 60 dni, czyli jak masz np rezonans ze szpitala to nie trzeba po miesiącu nowego, czyli nie trzeba w razie opóźnienia jakiegoś powtarzać MRI, są dłużej ważne badania


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

[Elsie]

Dziękuję Hela! Wydaje mi się tylko, że te dwie części zdania nie łączą się ze sobą - osobno powrót do leczenia po ciąży, osobno dalszy fragment z MRI...

Na fanpage'u "SM - walcz o siebie" znalazłam informację:
"SM - walcz o siebie - to oznacza ze po urodzenieu dziecka matka ma mozliwosc kontynuacji leczenia bez potrzeby ponownej kwalifikacji. Wraz z lekarzem trzeba podjac decyzje kiedy i czy karmic piersia ( tu moga byc ograniczenia przy poszczegolnych lekach)"

[hela]

Myślę że, tam w jednym punkcie są opisane zmiany w programie, ja miałem MRI ze szpitala, ale miałam jeszcze operację, i musiałam do programu powtórzyć bo 30 dni minęło, a zaraz po operacji nie mogłam przyjmować leków bo musiałam "dojść do siebie"


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

[reni]

Dziękuję dziewczyny za miłe słowa i Wasze wsparcie!

Reni, powiem Ci, że jeszcze do dzisiaj byłam psychicznie nastawiona na czekanie w kolejce, ponowną kwalifikację i karmienie w tym czasie piersią...
Teraz sytuacja się zmieniła. Pamiętam, jak odstawiłam leki na kilka miesięcy (4-5) przed staraniem się o dziecko i miałam w tym czasie 2 rzuty (lekkie, ale jednak, bo w dalszym ciągu pozostawiłam "bez osłonki" 2 aktywne od kilku lat ogniska - jak przyjmowałam leki, to one sobie spokojnie siedziały cicho...). Nie wiem, czy jest sens teraz ryzykować odkładanie leku - zwłaszcza, że po cesarskim cięciu i tak moja laktacja nie powala, życie...
Jak na dniach lekarze dowiedzą się o decyzji Ministerstwa Zdrowia, żebym miała podkładkę informacyjną, to udam się do szpitala do mojej pani neurolog - zobaczymy, jak szybko wszystko się potoczy.

W takiej sytuacji nie ma co ryzykować. Mam nadzieję, że szybko znów będziesz w programie. Dla synka ważniejsze będzie, żebyś była w formie niż kilka tygodni więcej karmienia piersią. Oby tylko w szpitalu szybko zaczęli realizować zalecenia ministerstwa!!!

[Elsie]

Matko i córko! Co się tylko nie działo z powrotem do Gilenyi! Szanowny pan dyrektor szpitala wojewódzkiego, neurolog swoją drogą, nie wyraził najpierw zgody na mój powrót do leczenia bez ponownej kwalifikacji! Przepłakałam kilka nocy, zabrakło mi już sił do walki, chciasłam nawet pójść z tym do TV, ba, byłam zdolna się zgodzić na to sterczenie w kolejce w trybie pilnym (pomysł pani neurolog jako odpowiedź na głupotę dyrektora), ale na szczęście moja pani neurolog znalazła i podesłała temu bałwanowi nowe rozporządzenie Ministra Zdrowia - i wszystko skończyło się dobrze Aż dziw bierze, że tacy "neurolodzy" pracują w tym kraju...

W szpitalu spędziłam cały dzień - pobranie krwi, ekg, kardiolog, okulista, dermatolog... Potem podano mi pigułkę i podłączono pod aparaturę monitorującą pracę serca. Weszłam do szpitala o 7.00, a do domu wyszłam o 21.00...
Nie wiem,m czy to autosugestia, ale po lekach mi się znacznie poprawia zdrowotnie - mogę o wiele więcej przejść nawet bez zatrzymywania się, a to bardzo się podoba memu synkowi podczas spacerów

DZIĘKUJĘ WAM WSZYSTKIM ZA WSPARCIE I SŁOWA OTUCHY! :* :* :*

[mufa]

Elsie super że wszystko tak dobrze się u Ciebie skończyło

[hela]

Dobrze że pokonałaś wszystkie trudności powodzenia z dalszym leczeniem


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

[Elsie]

Dzisiaj "świętuję" 10-lecie SMsa... 10 ciężkich, walecznych, ale zarazem pozytywnie intensywnych życiowo lat za mną, mnóstwo poznanych fantastycznych osób! Czuję się naprawdę dobrze i radośnie, kocham moje życie

Wyników badań, w tym rezonansu z dnia 10.10 jeszcze nie ma (lekarka taka zajęta wo wow) - tylko jakoś tak choroba mocno zeszła na dalszy plan odkąd w moim życiu pojawił się mój synek

Pozdrawiam serdecznie!

[klaudia26]

Elsie bije od ciebie pozytywna energia oby tak dalej
Życzę Ci żeby takie samopoczucie utrzymało się przez kolejnych 10 lat i jeszcze dluzej