Liczba postów: 10
Liczba wątków: 3
Dołączył: Wrz 2017
Reputacja:
0
Od razu na wstępie napiszę o tym, że to nie ja jestem chora a moja mama. Choruje już 15 lat. Pierwsze 8 lat nie było praktycznie żadnych objawów. Przynajmniej dla nas( dzieci) widocznych. Po tych 8 latach doszła padaczka i wtedy mama zaczęła wycofywać sie z życia publicznego. Zaczęło być gorzej z jej zdrowiem. Z roku na rok coraz gorzej. W tej chwili ma problemy z poruszaniem sie i z pamięcią. Tak naprawde zachowuje sie jak dziecko. A z tego wzgledu że nasz tato zmarł, my dzieci sie nia opiekujemy. W tej chwili pomagamy juz we wszystkim taka opieka 24/h. Oczywiscie kochamy ja strasznie i staramy sie jak najbardziej dla niej. Wlasciwie odkładamy swoje życie na bok. Chyba bardziej nieświadomie. Chodzi o to że zaczyna brakowac mi cierpliwosci chce mi sie płakać.. nie umiem opisac jej zachowaniao taki czlowiek z demencja.. od jakiegos miesiaca spie z nia w pokoju i od miesiaca wlasciwie nie mialam ani jednej przespanej nocy. Ona wstaje czasem po 6 razy w nocy budzac mnie bo idzie siku. I wiem ze wcale nie robi tego siku. W dzien tez tak wedruje ale to juz mi nie przeszkadza bo zajeta jestem. Czuje sie jak zombi i jestem nerwowa. Nie umiem tego zrozumieć, nie wiem czy to jest juz psychologiczny aspekt czy ona naprawdę ma parcie ma pecherzw. Nasz lekarz powiedzial ze nic nie da sie z tym zrobic bo wszystko daje efekty uboczne a mama na wszystkie nowosci reaguje źle chcialabym wkoncu tez zacząć swoje zycie, mam 29 lat myślę o dziecku. Ale boje sie hk sobie poradze i z mamą i z dzieckiem. Chce zrozumieć ta chorobe i wiedzieć dlaczego pewne rzeczy sie dzieją moze wtedy nie bedzie mnie to tak denerwowało. Lekarze mowia suche rzeczy ksiazkowe. Moze ktoś chory bedzie mi w stanie wyjaśnić co sie wtedy czuje i moja bezradność wkoncu zostanie zastapiona innymi uczuciami. Pozdrawiam serdecznie. Monika
Liczba postów: 929
Liczba wątków: 50
Dołączył: Kwi 2016
Reputacja:
18
Witaj Monika Chr. Twoja sytuacja jest trudna, bardzo Ci wspolczuje. Niestety Nasza choroba jest nieobliczalna. Moze wplywac zarowno na stan fizyczny jak i psychiczny. Niestety chory nie jest w stanie sam sobie z tym poradzic. Mama pewnie nawet nie wie, ze tak zle na Ciebie to wplywa. Co moge Ci doradzic? Jezeli chodzi o to wstawanie w nocy na siku , to rzeczywiscie moze miec parcia. W Naszej chorobie czesto wystepuje pecherz nadreaktywny, infekcje. Moze powinnas mame umowic do urologa? Sa leki, ktore pomagaja na tego typu sprawy, wiem bo sama mam z tym problem.
Nie napisalas czy mama sie leczy czyms? Jezeli nie, moze nalezaloby przemyslec ta kwestie?
Liczba postów: 10
Liczba wątków: 3
Dołączył: Wrz 2017
Reputacja:
0
Chyba tak zrobie i zapisze ja do urologa moze jakis inny lekarz spojrzy świeżo na nasza sprawę. Jesli chodzi o leczenie to nigdy niczego nie dostala na SM. Kiedys jeszcze ba poczatku probowala dostac sie do jakiegos programu.. wielu rzeczy nam nie mowila, wtedy tylko powiedziala że chyba jest za stara i sie ni
e dostala.. teraz my z mama jezdzimy ale nasza neurolog nuc nie proponuje. Stanelo na tym ze leki sa drogie. Leczymy ja tylko na padaczke cala jej cjorobe marzylam o lekarstwach.. teraz jyz chyba brak mi sil do tej walki:/
Liczba postów: 1 049
Liczba wątków: 4
Dołączył: Paż 2016
Reputacja:
14
A ile lat ma twoja mama? I jaka ma postać choroby? Rzutową czy postępującą?
Może rzeczywiście urolog coś poradzi na te problemy z pęcherzem. Na pewno twoja mama nie jest świadoma tego jak to wszystko na ciebie wplywa...Może rozmowa z psychologiem by ci pomogła? Potrzebujesz tez swojego życia i nic w tym dziwnego. A masz rodzeństwo? Może moglibyście wtedy podzielić się jakoś obowiązkami w opiece nad mama? Albo zajmować się nią na zmianę? Może powinnaś skonsultować się z innym neurologiem czy na pewno mama nie mogłaby dostać jakiś leków...
Liczba postów: 929
Liczba wątków: 50
Dołączył: Kwi 2016
Reputacja:
18
Zgadzam sie z Klaudia. Powinniscie udac sie do innej poradni i zapytac sie o mozliwosc leczenia. Na ciezsze postaci choroby, rowniez sa leki. Fakt, kiedys bylo ciezko o leczenie ale teraz dostep jest latwiejszy. Trzeba probowac w roznych szpitalach bo w jednym dostanie sie do leczenia bez kolejki a w innym trzeba czekac. Na pewno nie mozna sie poddawac. Jest jeszcze szansa, zeby mamie troche pomoc, a jezeli jej bedzie lepiej to i Tobie bedzie lzej. Koniecznie daj znac co dalej u Was. Trzymam kciuki. Jak bedziesz miala jakies pytania to pytaj smialo. Na forum jest wiele zyczliwych osob, ktorzy z pewnoscia pomoga
Liczba postów: 929
Liczba wątków: 50
Dołączył: Kwi 2016
Reputacja:
18
W tym linku jest lista placowek zajmujacej sie leczeniem. Warto pytac tam.
http://www.stwardnienierozsiane.info/for...hp?tid=415
Liczba postów: 10
Liczba wątków: 3
Dołączył: Wrz 2017
Reputacja:
0
06-10-2017, 09:14
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 06-10-2017, 09:25 przez Monika Chr..)
(16-09-2017, 20:04)Joanna napisał(a): Witaj Monika Chr. Twoja sytuacja jest trudna, bardzo Ci wspolczuje. Niestety Nasza choroba jest nieobliczalna. Moze wplywac zarowno na stan fizyczny jak i psychiczny. Niestety chory nie jest w stanie sam sobie z tym poradzic. Mama pewnie nawet nie wie, ze tak zle na Ciebie to wplywa. Co moge Ci doradzic? Jezeli chodzi o to wstawanie w nocy na siku , to rzeczywiscie moze miec parcia. W Naszej chorobie czesto wystepuje pecherz nadreaktywny, infekcje. Moze powinnas mame umowic do urologa? Sa leki, ktore pomagaja na tego typu sprawy, wiem bo sama mam z tym problem.
Nie napisalas czy mama sie leczy czyms? Jezeli nie, moze nalezaloby przemyslec ta kwestie?
Mama nie dostaje zadnych lekow na sm. Lekarka niby najlepsza u nas nic nie proponuje ciagle mowi ze leli sa bardzo drogie a panstwo nie refenduje. Probowalam ja zapisac do innych lekarzy ale po pytaniu kto ja teraz leczy mowili mi ze moga zrobic konsultacje ale prowadzenia sie nie podejma bo przeciez jesy u najlepszego lekarza. Po trzech probach zrezygnowalam. Generalnie juz tyle przeszlam roznych placowkek i szarpania sie ze zrezygnowalam z dalszej walki z nfz. Nie mam sily i jestem w tej chwili bierna. Ale o urologu nie ponyslalam i zalatwie to.
(17-09-2017, 11:16)klaudia26 napisał(a): A ile lat ma twoja mama? I jaka ma postać choroby? Rzutową czy postępującą?
Może rzeczywiście urolog coś poradzi na te problemy z pęcherzem. Na pewno twoja mama nie jest świadoma tego jak to wszystko na ciebie wplywa...Może rozmowa z psychologiem by ci pomogła? Potrzebujesz tez swojego życia i nic w tym dziwnego. A masz rodzeństwo? Może moglibyście wtedy podzielić się jakoś obowiązkami w opiece nad mama? Albo zajmować się nią na zmianę? Może powinnaś skonsultować się z innym neurologiem czy na pewno mama nie mogłaby dostać jakiś leków... Mama ma 56 lat teraz i choruje od 16 lat. Wstyd soe przyznac alew sumie nie wiem jaka ma pstac. W dokumentach nie ma o tym wzmianki a ja nigdy nie pytalam lekarza. Poczytalam troche i wydaje mi sie ze jest to postepujaca postac. Moje rodzenstwo ponaga jak moze np brat zyl z nia w donu przez wiele lat i to on glownie sie nia zajmowal my bylysmy dojezdzajscymi. Siostra glownie zajmuje sie prawnymi sprawami i jak jest potrzeba to zrobi przy mamie wszystko ale nie ma mozliwosco zabrania jej do siebie . Pracuje calymi dniami. Teraz ja zabralam ja do siebie bo mimo wdzystko jestem do niej mocno przywiazana i chce zeby miala jeszcze godne zycie. Ale jej zachoeanie juz sie tak zmienilo ze ciagle trzeba czuwac zeby nie robila dziwnych rzeczy. Mi brakuje czesto cierpliwosci i choc wiem ze ona nie robi tego specjalnie bo to naprawde tylko i wylacznie wina chory ( w tej chwili jej mozg dziala bardzo zle zachowuje sie jak dziecko z natrectwami i ma problemy z pamiecia), to czasem kiedy juz jestem wypompowana i siadam na chwile pragnac prywatnosci i chwili dla siebie to ona znow przychodzi i czegos ode mnie ciagle chce.. a ja jestem z nia praktycznie non stop poza wyjsciami do sklepu i kurs jezykowy. Chyba szukam zlotego srodka zby miec wieksza cierpliwosc i moze jakas ksiazke ktora mi przyblizy naukowo to wszystko zebym jeszcze bardziej zrozumiala i umiala postepowac w tych sytuacjach w ktirych teraz sobie nie radze
(17-09-2017, 14:53)Joanna napisał(a): W tym linku jest lista placowek zajmujacej sie leczeniem. Warto pytac tam.
http://www.stwardnienierozsiane.info/for...hp?tid=415
Bardzo dziekuje
Liczba postów: 812
Liczba wątków: 185
Dołączył: Kwi 2016
Reputacja:
28
W linku, który podała Joanna - jest spis placówek, które prowadzą programy lekowe SM. Niestety, programy te obejmują tylko chorych z postacią rzutowo- remisyjną. Z tego co piszesz, być może Twoja Mama ma już postać postępująca. W takiej sytuacji program niestety jej nie obejmie. Tym nie mniej - spróbować, pytać, zawsze warto - zwłaszcza, że sama nie jesteś pewna co do formy choroby. Pod tym względem- placówki z listy są dobrym tropem. Nawet jeśli Twoja Mama nie zakwalifikowałaby się do programu lekowego, to te szpitale z racji prowadzenia programu - mają o wiele większe doświadczenie w leczeniu SM niż inne szpitale. Może zaproponują inne leczenie.
Jeśli Twoja Mama ma postać postępującą to mimo braku możliwości udziału w programie lekowym - są inne opcje leczenia. W tej formie choroby stosowany jest m.in. Mitoxantron. Oczywiście ja nie jestem lekarzem, więc nie wiem czy takie leczenie w przypadku Twojej Mamy mogłoby być stosowane (pewnie chorowanie na padaczkę może wykluczać część metod leczenia). Ale może warto skonsultować możliwości z innym neurologiem.
Wydaje mi się, że dobrym tropem w sytuacji Twojej mamy byłaby rehabilitacja. Nie tylko ruchowa (choć też, bo napisałaś, że Mama ma problemy z poruszaniem), ale także umysłowa/społeczna. Wiem, że są różne ośrodki, które prowadzą dzienną terapię osób z otępieniem, demencją itp. Np. tego typu: https://www.wroclaw.pl/powstanie-centrum...otepieniem
Dzienne zajęcia prowadzą też DPSy, jak to wygląda możesz przeczytać tutaj w artykule: http://www.dziennikzachodni.pl/serwisy/n...m,9933538/
Wydaje mi się, że Twojej Mamie taka aktywność mogłaby pomóc, a Ty miałabyś czas, żeby zająć się też swoimi sprawami będąc spokojna o Jej bezpieczeństwo.
Tak, jak pisałam wcześniej - nie jestem neurologiem, ale wydaje mi się, że takie zachowanie Twojej Mamy może wynikać nie tylko z SM, ale i z padaczki, o której wspomniałaś. Niektórzy chorzy mają zespół otępienny właśnie w przebiegu padaczki. Może leczenie pod tym kątem też warto skonsultować z neurologiem.
Liczba postów: 1 509
Liczba wątków: 39
Dołączył: Lip 2016
Reputacja:
12
To samo chciałam napisać że być może część problemów Twojej mamy nie leży po stronie SM a czegoś innego, moim zdaniem warto sprawdzić
Liczba postów: 10
Liczba wątków: 3
Dołączył: Wrz 2017
Reputacja:
0
(06-10-2017, 12:21)Monika napisał(a): W linku, który podała Joanna - jest spis placówek, które prowadzą programy lekowe SM. Niestety, programy te obejmują tylko chorych z postacią rzutowo- remisyjną. Z tego co piszesz, być może Twoja Mama ma już postać postępująca. W takiej sytuacji program niestety jej nie obejmie. Tym nie mniej - spróbować, pytać, zawsze warto - zwłaszcza, że sama nie jesteś pewna co do formy choroby. Pod tym względem- placówki z listy są dobrym tropem. Nawet jeśli Twoja Mama nie zakwalifikowałaby się do programu lekowego, to te szpitale z racji prowadzenia programu - mają o wiele większe doświadczenie w leczeniu SM niż inne szpitale. Może zaproponują inne leczenie.
Jeśli Twoja Mama ma postać postępującą to mimo braku możliwości udziału w programie lekowym - są inne opcje leczenia. W tej formie choroby stosowany jest m.in. Mitoxantron. Oczywiście ja nie jestem lekarzem, więc nie wiem czy takie leczenie w przypadku Twojej Mamy mogłoby być stosowane (pewnie chorowanie na padaczkę może wykluczać część metod leczenia). Ale może warto skonsultować możliwości z innym neurologiem.
Wydaje mi się, że dobrym tropem w sytuacji Twojej mamy byłaby rehabilitacja. Nie tylko ruchowa (choć też, bo napisałaś, że Mama ma problemy z poruszaniem), ale także umysłowa/społeczna. Wiem, że są różne ośrodki, które prowadzą dzienną terapię osób z otępieniem, demencją itp. Np. tego typu: https://www.wroclaw.pl/powstanie-centrum...otepieniem
Dzienne zajęcia prowadzą też DPSy, jak to wygląda możesz przeczytać tutaj w artykule: http://www.dziennikzachodni.pl/serwisy/n...m,9933538/
Wydaje mi się, że Twojej Mamie taka aktywność mogłaby pomóc, a Ty miałabyś czas, żeby zająć się też swoimi sprawami będąc spokojna o Jej bezpieczeństwo.
Tak, jak pisałam wcześniej - nie jestem neurologiem, ale wydaje mi się, że takie zachowanie Twojej Mamy może wynikać nie tylko z SM, ale i z padaczki, o której wspomniałaś. Niektórzy chorzy mają zespół otępienny właśnie w przebiegu padaczki. Może leczenie pod tym kątem też warto skonsultować z neurologiem. Bardzo dziekuje za ta odpowiedz ja nawet nie wiem o wielu rzeczach jak sie okazuje a wskazowki ktore tutaj czytam sa bardzo przydatne dla mnie i to jakies nowe swiatlo w runelu?jeszcze raz bardzo dziekuje i ide do lektury ☺
|