16-03-2019, 15:29
(16-03-2019, 15:06)Kaczucha napisał(a): Hej, mam pytanie jak sobie radziliscie/radzicie z mowieniem wsrod rodziny i znajomych o chorobie?moja diagnoza jest bardzo świeża,nikt procz najblizszej rodziny i dwoch przyjaciolek nie wie i przychodzi powoli moment, ze chcialabym sie z tym zmierzyc tzn nie chce udawac ze wszystko jest ok a z drugiej strony jak sobie pomysle reakcje ludzi w stylu "o matko, biedna jestes, wspolczuje bardzo" itd to lzy mi ciurkiem lecapewnie sama zareagowalabym tak samo ale na sama mysl, ze ktos bedzie mi wspolczul jest mi bardzo ciezko. Doradzicie cos?pozdrawiam Karolina
Ja powiedzialam ze jestem chora, powiedzialam co mi lekarz mowil od odnosnie sm, zaznaczylam ze jestem w programie i ze maja nie myslec ze sm to od razu wozek. Takie przekonanie krazylo wsrod osob mi bliskich.
Roznie bywa z sm, sa rzuty albo sa lata bez rzutow.
Powiedzialam im jaki lek biore i na jakiej zasadzie dziala program lekowy.
Mowie jakie ja mam objawy sm i tyle.
Po ponad roku od diagnozy dalsza rodzina czy znajomi jak sie widzimy pytaja tylko „ jak sie czujesz”.
Mialam raz taka syt ze zadano mi pytanie” lekarz ci mowil za jaki czas bedziesz na wozku jezdzic?”
Moim zdaniem jak juz sie po diagnozie otrzasniesz na tyle ze bedziec zyc powiedzmy normalnie nie myslac na kazdym kroku o sm to i otoczenie przestanie o chorobe pytac .
Po mnie widac ze mam gorszy dzien i bliscy pytaja czy moga cos dla mnie zrobic, ale nie mecza pytaniami a co teraz czujesz itp