Liczba postów: 450
Liczba wątków: 13
Dołączył: Sty 2019
Reputacja:
6
Hej hej,
zastanawiałam się dziś, za co dostałam bana, a to tylko awaria.
Kontynuując: dostałam skierowanie w trybie cito na MRI głowy celem włączenia do programu lekowego. Wybaczcie, ale nie pamiętam kto pisał, że we Wro całkiem szybko, no więc.... cito w szpitalu na Borowskiej to końcówka października. Szczęśliwie mam polisę medyczną i za tydzień będę mieć CD z wynikiem, niestety bez opisu, ale myślę, że dla dr Gruszki nie będzie to żadnym problemem.
Jeśli chodzi o neurologię na Boro, to leżałam tam pod koniec września i zgadnijcie kiedy poznałam wyniki punkcji... po 2 mcach. Ponoć zabrakło odczynników.
Liczba postów: 2 146
Liczba wątków: 27
Dołączył: Lut 2018
Reputacja:
16
No to nieźle. A wydawałoby się ze taki nowoczesny szpital. Widać na nfz wszędzie jest "dobrze". Mnie to szlak trafia jak mam wizytę u Gruszki np. Na 15 a wchodzę po 19. Dlatego jeżdżę tam maks 2 razy do roku, żeby nikt się nie czepiał, że nie ma mnie w poradni SM. Zawsze to dodatkowy papier do ZUS :-)
Liczba postów: 450
Liczba wątków: 13
Dołączył: Sty 2019
Reputacja:
6
(18-01-2019, 23:02)Akinom napisał(a): No to nieźle. A wydawałoby się ze taki nowoczesny szpital. Widać na nfz wszędzie jest "dobrze". Mnie to szlak trafia jak mam wizytę u Gruszki np. Na 15 a wchodzę po 19. Dlatego jeżdżę tam maks 2 razy do roku, żeby nikt się nie czepiał, że nie ma mnie w poradni SM. Zawsze to dodatkowy papier do ZUS :-)
Jestem nowa w temacie, ale zauważyłam, że w innych gabinetach lekarze używają wyświetlacza z nrem z kolejki, a dr Gruszka ma własny system. Pani oczekująca na wizytę tłumaczyła mi, że dr bierze najpierw pacjentów spoza Wro... w sumie pomysł ok, ale dlaczego by nie rejestrować od razu takich osób na wcześniejsze godziny? Wtedy reszta wejdzie "w miarę" o swojej porze. Choroba chorobą, ale w sumie staramy się żyć normalnie, pracować zawodowo itd.
Tracę cierpliwość do Wro i kuszą mnie Katowice, tam przynajmniej można się dodzwonić.
Byle załapać się na leczenie, grzecznie łykać tabletki, dbać o siebie i mieć nadzieję, że nic złego się nie wydarzy, czego i Wam serdecznie życzę.
Liczba postów: 613
Liczba wątków: 15
Dołączył: Kwi 2018
Reputacja:
30
Oraz suplementować witaminę D, rzucić palenie i się ruszać. Plus realizować plany zawodowe, hobby, itd. itp.
I dać sobie pół roku, rok, na "przetworzenie" diagnozy.
Liczba postów: 2 146
Liczba wątków: 27
Dołączył: Lut 2018
Reputacja:
16
Ja jestem spoza i jakoś nie zauważyłam, żeby mnie brała nawet na godzinę :-) raz weszłam o umówionej porze, ale ludzie nie dopisali. Raczej preferencje mają osoby działające w ptsr. Z resztą ona ma swój świat. A z drugiej strony jest ponoć najlepsza w te klocki.
Liczba postów: 450
Liczba wątków: 13
Dołączył: Sty 2019
Reputacja:
6
18-01-2019, 23:24
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 18-01-2019, 23:26 przez speculum.)
(18-01-2019, 23:12)WorkBorg napisał(a): Oraz suplementować witaminę D, rzucić palenie i się ruszać. Plus realizować plany zawodowe, hobby, itd. itp.
I dać sobie pół roku, rok, na "przetworzenie" diagnozy.
Dziękuję
Już oswoiłam, chociaż początki mnie przerażały, bo typowałam w glejaka, który był bardzo blisko w rodzinie. Nie palę od lat. Chodzę w dni robocze pieszo ok. 6-7km. W domu rowerek i przymierzam się do powrotu do hantli do max. 4kg na rękę i jogi.
Wit. D jest na śmiesznym poziomie 32, po niemal roku brania Vigantoletten 1000.
ale biorę dalej, ale teraz inny specyfik (4000), którego działanie sprawdzę po 2-3 mcach. Do jakiego poziomu powinniśmy dążyć?
@Akinom
Ehhh co poradzisz?
No właśnie inni neuro mówili, że absolutnie nagła utrata słuchu nie jest rzutem sm, a dr Gruszka powiedziała, że jak najbardziej jest.
Liczba postów: 2 146
Liczba wątków: 27
Dołączył: Lut 2018
Reputacja:
16
18-01-2019, 23:41
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 18-01-2019, 23:42 przez Akinom.)
Ona mnie zobaczyła po roku brania tec i od razu powiedziała, że przykro jej, że lek nie działa. A lekarka od programu upiera się, że jak nie ma nowych zmian to jest ok. Jak będę w marcu u Gruszki muszę się zapytać, czy jest sens dalej się truc czy w jakiś sposób da się wyjść z programu. Czy czekać na lek na postać wtórnie postępująca.
Ona mi powiedziała, że brak nowych zmian jeszcze o niczym nie świadczy.
Liczba postów: 613
Liczba wątków: 15
Dołączył: Kwi 2018
Reputacja:
30
19-01-2019, 00:30
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 19-01-2019, 00:31 przez WorkBorg.)
Akinom - zgodnie z badaniami, suplementacja kwasow liponowych w sporych dawkach spowalnia procesy neurodegeneracyjne w postaci postępującej. Plus terapia naltreksonem w niskiej dawce (4mg zazwyczaj). Tecfidery bym nie przerywał, zgodnie z ostatnimi badanami - w postaci postępującej wciąż mamy do czynienia ze stanami zapalnymi. Postaraj się dorzucić/obgadać ze swoim neuro dorzucenie tych dwóch środków. Warto spróbować, efekty są zachęcajace. U nas w klinice w ten sposób staramy się pomóc pacjentom z postacią postępującą.
Liczba postów: 450
Liczba wątków: 13
Dołączył: Sty 2019
Reputacja:
6
Jestem po drugim MRI głowy - ale nie dostałam się do poradni sm, bo bez opisu nie da rady
Ciekawi mnie jedna kwestia:
- mam prążki
- miałam 2/3 rzuty, zależy czy wliczać nagłe pogorszenie słuchu, które ustąpiło po leczeniu dexavenem
- mam 1-2 zmiany w głowie (MRI z września 2018)
- mam 3 zmiany w rdzeniu w kręg szyjnym
a wciąż nie mam diagnozy. Ostatnia notatka lekarza to G36.
Liczba postów: 3 965
Liczba wątków: 39
Dołączył: Lut 2017
Reputacja:
42
26-01-2019, 10:03
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 26-01-2019, 10:05 przez hela.)
Rzuty muszą być udokumentowane, np w wypisie ze szpitala
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
G36 to zespół devica, tez mnie o to podejrzewali, ale krótko
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
|