Liczba postów: 3 965
Liczba wątków: 39
Dołączył: Lut 2017
Reputacja:
42
(31-01-2019, 11:20)speculum napisał(a): (31-01-2019, 11:18)Bubka napisał(a): Przynajmniej wiesz na czym stoisz. :/
Tak. W końcu. Oby jeszcze udało się z Tec.
Wszyscy nowi pacjencji w katowicach mają tec, no chyba żebyś od razu zgłaszała jakies problemy z żołądkiem, czy chęć posiadania dzieci w niedługim czasie, to może wybrali by inny lek.
Liczba postów: 450
Liczba wątków: 13
Dołączył: Sty 2019
Reputacja:
6
(27-01-2019, 20:05)WorkBorg napisał(a): Prążki są w tzw. chorobie Devica (chociaż nazywa się to już inaczej) - tyle, że w 70% wypadków. W SMie -- w 'naszej' populacji jest to 95 - 97%.
Devica też leczy się immunomodulująco, ale zupełnie inaczej - niektóre terapie w ogóle nie pomagają, niektóre (interferony na przykład, 'podkręcają' chorobe). Leczenie jest, niestety, mocno bardziej 'w lesie' niż SM. Patofizjologia jest inna.
Konsultacja z poważnym neurologiem z poradni chorób demielinizacyjnych mocno wskazana.
Byłam w Katowicach, dr Maciejowski zlecił zrobienie przeciwciał p/c akwaporynie (dziś dostałam wynik - negatywny ), mam jeszcze zrobić ANA1, pANCA, cANCA, przeciciwła p/c n DNA. Te zrobię na dniach.
Zrobiłam już badania konieczne do włączenia do programu. Mam dostać Tec, chociaż dr wolałby dać od razu Tysabri, no ale mam 1 aktywne ognisko, a NFZ wymaga 2... Argument za Tysabri był taki, że miałam 2 rzuty w odstępie 4 mcy.
Czekam na tel. z terminem wizyty i dołączam do osób leczonych.
Liczba postów: 620
Liczba wątków: 10
Dołączył: Maj 2017
Reputacja:
18
(20-02-2019, 15:54)speculum napisał(a): (27-01-2019, 20:05)WorkBorg napisał(a): Prążki są w tzw. chorobie Devica (chociaż nazywa się to już inaczej) - tyle, że w 70% wypadków. W SMie -- w 'naszej' populacji jest to 95 - 97%.
Devica też leczy się immunomodulująco, ale zupełnie inaczej - niektóre terapie w ogóle nie pomagają, niektóre (interferony na przykład, 'podkręcają' chorobe). Leczenie jest, niestety, mocno bardziej 'w lesie' niż SM. Patofizjologia jest inna.
Konsultacja z poważnym neurologiem z poradni chorób demielinizacyjnych mocno wskazana.
Byłam w Katowicach, dr Maciejowski zlecił zrobienie przeciwciał p/c akwaporynie (dziś dostałam wynik - negatywny ), mam jeszcze zrobić ANA1, pANCA, cANCA, przeciciwła p/c n DNA. Te zrobię na dniach.
Zrobiłam już badania konieczne do włączenia do programu. Mam dostać Tec, chociaż dr wolałby dać od razu Tysabri, no ale mam 1 aktywne ognisko, a NFZ wymaga 2... Argument za Tysabri był taki, że miałam 2 rzuty w odstępie 4 mcy.
Czekam na tel. z terminem wizyty i dołączam do osób leczonych.
No i to właśnie w pełnej krasie pokazuje, jak kretyński jest podział na dwie linie... To lekarz w porozumieniu z pacjentem powinien decydować o najlepszym leczeniu, a nie jakieś idiotyczne zapisy wymyślone przez urzędników. Wrrrr...
Ale dobrze, że jesteś pod dobrą opieką, dobrze, że będzie leczenie
Liczba postów: 450
Liczba wątków: 13
Dołączył: Sty 2019
Reputacja:
6
Byłam dziś na wizycie w innym miejscu i w przyszłym tygodniu dowiem się czy Tec, czy może badania kliniczne Ocrevusa.
I tu mam zagwozdkę, bo jeśli badania, to spoko, ale one się kiedyś skończą i potem trzeba czekać bez leku na rzut, żeby spełnić kryteria włączenia do programu NFZ. Ale z drugiej strony - super lek.
Co byście zrobili?
Liczba postów: 67
Liczba wątków: 2
Dołączył: Sty 2019
Reputacja:
3
Hej, ja byłam w dokładnie tej samej sytuacji i wybrałam ocrevus.
W dokumentach dot. objęcia ocrevusa refundacja jest propozycja zapisu, ze osoby po badaniu klinicznym lub te które leczyły się skutecznie ocrevusem za granica będą w programie bez kwalifikacji.
Przy innych lekach drugiej linii już taki zapis jest.
Tez nie wiem co będzie za 5 lat, ale z lekarzem byliśmy zdania ze najlepsza strategia to uderzyć mocno od samego początku.
Pozdrawiam, już po pierwszym wlewie kolejny za pół roku!
Liczba postów: 450
Liczba wątków: 13
Dołączył: Sty 2019
Reputacja:
6
(05-04-2019, 13:55)Polly napisał(a): Hej, ja byłam w dokładnie tej samej sytuacji i wybrałam ocrevus.
W dokumentach dot. objęcia ocrevusa refundacja jest propozycja zapisu, ze osoby po badaniu klinicznym lub te które leczyły się skutecznie ocrevusem za granica będą w programie bez kwalifikacji.
Przy innych lekach drugiej linii już taki zapis jest.
Tez nie wiem co będzie za 5 lat, ale z lekarzem byliśmy zdania ze najlepsza strategia to uderzyć mocno od samego początku.
Pozdrawiam, już po pierwszym wlewie kolejny za pół roku!
Też bym wolała O.
Szanse sa male, bo rekrutacja jest juz zamknieta i moze sie udac tylko na specjalny wniosek, o ile sponsor sie zgodzi. Zobaczymy.
Dzieki za te wazne informacje. Czy dobrze rozumiem, ze skorzystasz z O przez 5 lat?
2 wlewy w roku... to brzmi jak bajka
Liczba postów: 67
Liczba wątków: 2
Dołączył: Sty 2019
Reputacja:
3
(05-04-2019, 15:38)speculum napisał(a): (05-04-2019, 13:55)Polly napisał(a): Hej, ja byłam w dokładnie tej samej sytuacji i wybrałam ocrevus.
W dokumentach dot. objęcia ocrevusa refundacja jest propozycja zapisu, ze osoby po badaniu klinicznym lub te które leczyły się skutecznie ocrevusem za granica będą w programie bez kwalifikacji.
Przy innych lekach drugiej linii już taki zapis jest.
Tez nie wiem co będzie za 5 lat, ale z lekarzem byliśmy zdania ze najlepsza strategia to uderzyć mocno od samego początku.
Pozdrawiam, już po pierwszym wlewie kolejny za pół roku!
Też bym wolała O.
Szanse sa male, bo rekrutacja jest juz zamknieta i moze sie udac tylko na specjalny wniosek, o ile sponsor sie zgodzi. Zobaczymy.
Dzieki za te wazne informacje. Czy dobrze rozumiem, ze skorzystasz z O przez 5 lat?
2 wlewy w roku... to brzmi jak bajka
Tak, Speculum, badanie kliniczne (dla pacjentów we wczesnym stadium z postacią RR) trwa 5 lat.
Liczba postów: 450
Liczba wątków: 13
Dołączył: Sty 2019
Reputacja:
6
(05-04-2019, 15:58)Polly napisał(a): (05-04-2019, 15:38)speculum napisał(a): (05-04-2019, 13:55)Polly napisał(a): Hej, ja byłam w dokładnie tej samej sytuacji i wybrałam ocrevus.
W dokumentach dot. objęcia ocrevusa refundacja jest propozycja zapisu, ze osoby po badaniu klinicznym lub te które leczyły się skutecznie ocrevusem za granica będą w programie bez kwalifikacji.
Przy innych lekach drugiej linii już taki zapis jest.
Tez nie wiem co będzie za 5 lat, ale z lekarzem byliśmy zdania ze najlepsza strategia to uderzyć mocno od samego początku.
Pozdrawiam, już po pierwszym wlewie kolejny za pół roku!
Też bym wolała O.
Szanse sa male, bo rekrutacja jest juz zamknieta i moze sie udac tylko na specjalny wniosek, o ile sponsor sie zgodzi. Zobaczymy.
Dzieki za te wazne informacje. Czy dobrze rozumiem, ze skorzystasz z O przez 5 lat?
2 wlewy w roku... to brzmi jak bajka
Tak, Speculum, badanie kliniczne (dla pacjentów we wczesnym stadium z postacią RR) trwa 5 lat.
Super, mocno Ci kibicuję ))
Liczba postów: 67
Liczba wątków: 2
Dołączył: Sty 2019
Reputacja:
3
Liczba postów: 3 965
Liczba wątków: 39
Dołączył: Lut 2017
Reputacja:
42
Napisz czasem Polly jak się czujesz itp, najlepiej załóż wątek o ocrevusie, będzie prościej dla szukających informacji
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
|