Liczba postów: 52
Liczba wątków: 1
Dołączył: Sie 2020
Reputacja:
3
Cześć, choruję od 2009 roku. Przeważnie SM zanadto mi nie dokucza, ale bywają gorsze momenty. Ostatnio w takim gorszym momencie zajrzałam tutaj i ta wizyta podniosła mnie na duchu :-) Dlatego się zarejestrowałam - żeby czerpać stąd wsparcie i samej móc wspierać innych, jeśli będzie okazja i potrzeba.
Liczba postów: 2 096
Liczba wątków: 3
Dołączył: Gru 2017
Reputacja:
28
Liczba postów: 874
Liczba wątków: 13
Dołączył: Cze 2020
Reputacja:
21
Witaj Zuza
Potrzeba i okazja do wsparcia jest zawsze.
Liczba postów: 399
Liczba wątków: 13
Dołączył: Wrz 2016
Reputacja:
17
(16-08-2020, 16:16)Zuza Bałagan napisał(a): Cześć, choruję od 2009 roku. Przeważnie SM zanadto mi nie dokucza, ale bywają gorsze momenty. Ostatnio w takim gorszym momencie zajrzałam tutaj i ta wizyta podniosła mnie na duchu :-) Dlatego się zarejestrowałam - żeby czerpać stąd wsparcie i samej móc wspierać innych, jeśli będzie okazja i potrzeba. Ja też choruję od 2009 roku. Tyle że mnie SM strasznie przeczołgało przez pierwsze 2 lata, później było już z górki, chociaż musiałam wziąć ten straszliwy Mitoxantron. Wtedy nie było żadnych sensownych opcji leczenia, bo interferonów za takie nie uznaję. Napisz, jak przebiegała Twoja choroba, czym się leczyłaś i czym się leczysz aktualnie.
Liczba postów: 52
Liczba wątków: 1
Dołączył: Sie 2020
Reputacja:
3
17-08-2020, 21:57
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 28-08-2020, 12:24 przez Zuza Bałagan.)
(17-08-2020, 21:14)belanna napisał(a): (16-08-2020, 16:16)Zuza Bałagan napisał(a): Cześć, choruję od 2009 roku. Przeważnie SM zanadto mi nie dokucza, ale bywają gorsze momenty. Ostatnio w takim gorszym momencie zajrzałam tutaj i ta wizyta podniosła mnie na duchu :-) Dlatego się zarejestrowałam - żeby czerpać stąd wsparcie i samej móc wspierać innych, jeśli będzie okazja i potrzeba. Ja też choruję od 2009 roku. Tyle że mnie SM strasznie przeczołgało przez pierwsze 2 lata, później było już z górki, chociaż musiałam wziąć ten straszliwy Mitoxantron. Wtedy nie było żadnych sensownych opcji leczenia, bo interferonów za takie nie uznaję. Napisz, jak przebiegała Twoja choroba, czym się leczyłaś i czym się leczysz aktualnie.
Zaczęło się od zapalenia nerwu wzrokowego, potem były zaburzenia czucia, potem znowu zapalenie nerwu, ale w drugim oku. Wkrótce po pierwszym rzucie zakwalifikowano mnie do badań klinicznych (teriflunomid / Aubagio). Przez dwa lata dostawałam placebo (najprawdopodobniej), potem już na pewno lek, ale nie bardzo mi pomagał, bo jeden z rzutów miałam w trakcie. Zabawa skończyła się, jak mi neutrofile poleciały 20 razy poniżej normy :-) Potem był już normalny program lekowy i od tamtej pory bez rzutów. Najpierw interferon (Extavia), potem - bo Extavia też mi dawała po odporności - Copaxone, który biorę do dziś.
Patrzę na Mitoxantron w necie, rzeczywiście robi straszne wrażenie.
Czemu nie uznajesz interferonów za sensowne?
Liczba postów: 1 202
Liczba wątków: 6
Dołączył: Kwi 2018
Reputacja:
23
hej
As long as you fight you are the winner
Liczba postów: 399
Liczba wątków: 13
Dołączył: Wrz 2016
Reputacja:
17
(17-08-2020, 21:57)Zuza Bałagan napisał(a): Zaczęło się od zapalenia nerwu wzrokowego, potem były zaburzenia czucia, potem znowu zapalenie nerwu, ale w drugim oku. Wkrótce po pierwszym rzucie zakwalifikowano mnie do badań klinicznych (teriflunomid / Aubagio). Przez dwa lata dostawałam placebo (najprawdopodobniej), potem już na pewno lek, ale nie bardzo mi pomagał, bo jeden z rzutów miałam w trakcie. Zabawa skończyła się, jak mi neutrofile poleciały 20 razy poniżej normy :-) Potem był już normalny program lekowy i od tamtej pory bez rzutów. Najpierw interferon (Extavia), potem - bo Extavia też mi dawała po odporności - Copaxone, który biorę do dziś.
Patrzę na Mitoxantron w necie, rzeczywiście robi straszne wrażenie.
Czemu nie uznajesz interferonów za sensowne? Może źle to ujęłam. Do interferonów mam uraz, bo dostałam Betaferon po diagnozie i brałam przez 9 miesięcy, czułam się po nim potwornie źle, mimo że brałam tylko ułamek dawki. W dodatku miałam wtedy rzut za rzutem. Jak rozmawiam z innymi osobami i czytam wypowiedzi na forum, to widzę, że moja sytuacja nie była odosobniona. Są tu osoby, dla których terapia interferonem była gorsza od choroby. Oczywiście są też osoby, które chwalą sobie interferony, ale jest ich dużo mniej niż tych pierwszych.
Ja brałam Copaxone po Mitoxantronie przez 5 lat, potem mi zmieniono leczenie na Aubagio, które biorę do dzisiaj. Widzę, że przyjmowałyśmy te same leki
Liczba postów: 52
Liczba wątków: 1
Dołączył: Sie 2020
Reputacja:
3
(18-08-2020, 14:26)belanna napisał(a): (17-08-2020, 21:57)Zuza Bałagan napisał(a): Zaczęło się od zapalenia nerwu wzrokowego, potem były zaburzenia czucia, potem znowu zapalenie nerwu, ale w drugim oku. Wkrótce po pierwszym rzucie zakwalifikowano mnie do badań klinicznych (teriflunomid / Aubagio). Przez dwa lata dostawałam placebo (najprawdopodobniej), potem już na pewno lek, ale nie bardzo mi pomagał, bo jeden z rzutów miałam w trakcie. Zabawa skończyła się, jak mi neutrofile poleciały 20 razy poniżej normy :-) Potem był już normalny program lekowy i od tamtej pory bez rzutów. Najpierw interferon (Extavia), potem - bo Extavia też mi dawała po odporności - Copaxone, który biorę do dziś.
Patrzę na Mitoxantron w necie, rzeczywiście robi straszne wrażenie.
Czemu nie uznajesz interferonów za sensowne? Może źle to ujęłam. Do interferonów mam uraz, bo dostałam Betaferon po diagnozie i brałam przez 9 miesięcy, czułam się po nim potwornie źle, mimo że brałam tylko ułamek dawki. W dodatku miałam wtedy rzut za rzutem. Jak rozmawiam z innymi osobami i czytam wypowiedzi na forum, to widzę, że moja sytuacja nie była odosobniona. Są tu osoby, dla których terapia interferonem była gorsza od choroby. Oczywiście są też osoby, które chwalą sobie interferony, ale jest ich dużo mniej niż tych pierwszych.
Ja brałam Copaxone po Mitoxantronie przez 5 lat, potem mi zmieniono leczenie na Aubagio, które biorę do dzisiaj. Widzę, że przyjmowałyśmy te same leki
Rozumiem :-) No, ja Extavię wspominam o tyle niedobrze, że mój lekarz (bardzo miły człowiek, ale czasem nieco roztargniony) zapomniał powiedzieć mi o tym, że trzeba zacząć od 1/4 dawki. I za pierwszym razem - jeszcze w szpitalu, zaraz po załatwieniu formalności związanych z przyjęciem do programu - pielęgniarka władowała mi całą. Zdążyłam wrócić do domu, a potem tak mnie wytelepało, jak chyba nigdy nawet przy najgorszej grypie. Ale później, po zejściu do 1/4 dawki i stopniowym zwiększeniu, było już okej. Brałam Extavię przez 7 miesięcy i w tym czasie nie miałam rzutów, a złe samopoczucie bez problemu udawało mi się po prostu przespać, bo robiłam zastrzyki wieczorami.
Trzymam kciuki, niech Ci Aubagio służy :-)
Liczba postów: 399
Liczba wątków: 13
Dołączył: Wrz 2016
Reputacja:
17
Mam nieodparte poczucie, że gdybym dostała na wejściu pełną dawkę, to by mnie wywiozła karetka
|