(28-01-2019, 12:14)hela napisał(a): Cześć, witaj jak masz pytania to śmiało napisz coś o sobie, jak to się zaczęło, czy się leczysz itp.
Pytań mam całą masę (pewnie jak każdy po usłyszeniu diagnozy), ale one poczekają
Mam 34 lata. Nie pamiętam od ilu lat czułam się "chora". Na pewno od 2009 zaczęłam nękać (dosłownie) lekarzy w tym neurologa... Niestety wszystkie objawy były zawsze w jakiś sposób wytłumaczalne, a jeśli nie to wmawiano mi nerwicę I odsyłanie od lekarza do lekarza. Nawet mąż prawie wmówił mi, że jestem hipochondryczką... Dopiero rezonans w kwietniu 2018 wszystkim zamknął buzie. Liczne ogniska demielinizacji w istocie białej obu półkul. W rdzeniu kręgowym nie lepiej. Krótki pobyt na oddziale potwierdził tylko obecność prążków i wykluczyli Boreliozę. Diagnozy nie postawiono. Od października borykam się z rzutem... Brak wolnych terminów, szybka zmiana lekarza i podratowanie lekami (milgamma, Nivalin, IPP, Nervoptim i teraz coś na zawroty głowy) najbardziej upierdliwe objawy puściły Próbuję się teraz dostać do lekarki prowadzącej program SM. Narazie termin mam na połowę marca. Jeszcze nie wiem co mam z sobą zrobić i jak postępować.
Cześć zauważyłam,że jesteś z Czeladzi. A gdzie planujesz się leczyć? Katowice?
(28-01-2019, 12:14)hela napisał(a): Cześć, witaj jak masz pytania to śmiało napisz coś o sobie, jak to się zaczęło, czy się leczysz itp.
Pytań mam całą masę (pewnie jak każdy po usłyszeniu diagnozy), ale one poczekają
Mam 34 lata. Nie pamiętam od ilu lat czułam się "chora". Na pewno od 2009 zaczęłam nękać (dosłownie) lekarzy w tym neurologa... Niestety wszystkie objawy były zawsze w jakiś sposób wytłumaczalne, a jeśli nie to wmawiano mi nerwicę I odsyłanie od lekarza do lekarza. Nawet mąż prawie wmówił mi, że jestem hipochondryczką... Dopiero rezonans w kwietniu 2018 wszystkim zamknął buzie. Liczne ogniska demielinizacji w istocie białej obu półkul. W rdzeniu kręgowym nie lepiej. Krótki pobyt na oddziale potwierdził tylko obecność prążków i wykluczyli Boreliozę. Diagnozy nie postawiono. Od października borykam się z rzutem... Brak wolnych terminów, szybka zmiana lekarza i podratowanie lekami (milgamma, Nivalin, IPP, Nervoptim i teraz coś na zawroty głowy) najbardziej upierdliwe objawy puściły Próbuję się teraz dostać do lekarki prowadzącej program SM. Narazie termin mam na połowę marca. Jeszcze nie wiem co mam z sobą zrobić i jak postępować.
Cześć zauważyłam,że jesteś z Czeladzi. A gdzie planujesz się leczyć? Katowice?
Wczoraj byłam na rozmowie z lekarką prowadzącą program leczenia SM. Nie kwalifikuję się... bo jest nieaktywna postać... i nie wiem czy śmiać się czy płakać... Niby dobrze,że żadne ognisko nie jest aktywne, bo nie wiadomo jaki byłby skutek. Ale po ostatniej dawce leków (skończyłam przyjmować zastrzyki 31.12.2018) czułam się lepiej przez niecałe 2 tygodnie i wszystkie objawy wracają. Muszę przyjąć kolejną serię...znowu wydać kupę kasy...i nie wiadomo na ile pomoże
Sytuacja patowa-unikać infekcji. Niewykonalne. Moja odporność jest na poziomie zero. Mój synek zaraża mnie każdym byle katarem przyniesionym z przedszkola. Moja krzywa przegroda nosowa powoduje utrzymującą się w trybie ciągłym infekcję/stany zapalne zatok, a nikt nie podejmie się drugiej operacji przegrody. Finansowo też jestem uziemiona...
To taki początek drogi.
29-01-2019, 10:21 (Ten post był ostatnio modyfikowany: 29-01-2019, 10:27 przez DagaG35.)
(28-01-2019, 18:34)Beciaa05 napisał(a):
(28-01-2019, 12:43)DagaG35 napisał(a):
(28-01-2019, 12:14)hela napisał(a): Cześć, witaj jak masz pytania to śmiało napisz coś o sobie, jak to się zaczęło, czy się leczysz itp.
Pytań mam całą masę (pewnie jak każdy po usłyszeniu diagnozy), ale one poczekają
Mam 34 lata. Nie pamiętam od ilu lat czułam się "chora". Na pewno od 2009 zaczęłam nękać (dosłownie) lekarzy w tym neurologa... Niestety wszystkie objawy były zawsze w jakiś sposób wytłumaczalne, a jeśli nie to wmawiano mi nerwicę I odsyłanie od lekarza do lekarza. Nawet mąż prawie wmówił mi, że jestem hipochondryczką... Dopiero rezonans w kwietniu 2018 wszystkim zamknął buzie. Liczne ogniska demielinizacji w istocie białej obu półkul. W rdzeniu kręgowym nie lepiej. Krótki pobyt na oddziale potwierdził tylko obecność prążków i wykluczyli Boreliozę. Diagnozy nie postawiono. Od października borykam się z rzutem... Brak wolnych terminów, szybka zmiana lekarza i podratowanie lekami (milgamma, Nivalin, IPP, Nervoptim i teraz coś na zawroty głowy) najbardziej upierdliwe objawy puściły Próbuję się teraz dostać do lekarki prowadzącej program SM. Narazie termin mam na połowę marca. Jeszcze nie wiem co mam z sobą zrobić i jak postępować.
Cześć zauważyłam,że jesteś z Czeladzi. A gdzie planujesz się leczyć? Katowice?
Cześć Prowadziła mnie Dr Mazur. U Nas w Czeladzi prowadzą program. Dr Ziółkowska. No , ale nie kwalifikuję się Ciężko w ogóle z terminami do Neurologów w szpitalu. Ratuje mnie "po znajomości" Dr Janda z Szopienic.
(29-01-2019, 09:52)hela napisał(a): Zawsze możesz spróbować gdzie indziej, nie ma rejonizacji, możesz się leczyć gdzie chcesz.
No, ale jeżeli nie spełniam kryteriów, bo żadne ognisko nie jest aktywne to chyba nie ma znaczenia w której przychodni???
(29-01-2019, 00:42)js65 napisał(a):
(28-01-2019, 18:34)Beciaa05 napisał(a):
(28-01-2019, 12:43)DagaG35 napisał(a):
(28-01-2019, 12:14)hela napisał(a): Cześć, witaj jak masz pytania to śmiało napisz coś o sobie, jak to się zaczęło, czy się leczysz itp.
Pytań mam całą masę (pewnie jak każdy po usłyszeniu diagnozy), ale one poczekają
Mam 34 lata. Nie pamiętam od ilu lat czułam się "chora". Na pewno od 2009 zaczęłam nękać (dosłownie) lekarzy w tym neurologa... Niestety wszystkie objawy były zawsze w jakiś sposób wytłumaczalne, a jeśli nie to wmawiano mi nerwicę I odsyłanie od lekarza do lekarza. Nawet mąż prawie wmówił mi, że jestem hipochondryczką... Dopiero rezonans w kwietniu 2018 wszystkim zamknął buzie. Liczne ogniska demielinizacji w istocie białej obu półkul. W rdzeniu kręgowym nie lepiej. Krótki pobyt na oddziale potwierdził tylko obecność prążków i wykluczyli Boreliozę. Diagnozy nie postawiono. Od października borykam się z rzutem... Brak wolnych terminów, szybka zmiana lekarza i podratowanie lekami (milgamma, Nivalin, IPP, Nervoptim i teraz coś na zawroty głowy) najbardziej upierdliwe objawy puściły Próbuję się teraz dostać do lekarki prowadzącej program SM. Narazie termin mam na połowę marca. Jeszcze nie wiem co mam z sobą zrobić i jak postępować.
Cześć zauważyłam,że jesteś z Czeladzi. A gdzie planujesz się leczyć? Katowice?
(29-01-2019, 09:50)DagaG35 napisał(a): Wczoraj byłam na rozmowie z lekarką prowadzącą program leczenia SM. Nie kwalifikuję się... bo jest nieaktywna postać... i nie wiem czy śmiać się czy płakać... Niby dobrze,że żadne ognisko nie jest aktywne, bo nie wiadomo jaki byłby skutek. Ale po ostatniej dawce leków (skończyłam przyjmować zastrzyki 31.12.2018) czułam się lepiej przez niecałe 2 tygodnie i wszystkie objawy wracają. Muszę przyjąć kolejną serię...znowu wydać kupę kasy...i nie wiadomo na ile pomoże
Sytuacja patowa-unikać infekcji. Niewykonalne. Moja odporność jest na poziomie zero. Mój synek zaraża mnie każdym byle katarem przyniesionym z przedszkola. Moja krzywa przegroda nosowa powoduje utrzymującą się w trybie ciągłym infekcję/stany zapalne zatok, a nikt nie podejmie się drugiej operacji przegrody. Finansowo też jestem uziemiona...
To taki początek drogi.
W załączniku masz kryteria kwalifikacji do programu lekowego.
(29-01-2019, 09:50)DagaG35 napisał(a): Wczoraj byłam na rozmowie z lekarką prowadzącą program leczenia SM. Nie kwalifikuję się... bo jest nieaktywna postać... i nie wiem czy śmiać się czy płakać... Niby dobrze,że żadne ognisko nie jest aktywne, bo nie wiadomo jaki byłby skutek. Ale po ostatniej dawce leków (skończyłam przyjmować zastrzyki 31.12.2018) czułam się lepiej przez niecałe 2 tygodnie i wszystkie objawy wracają. Muszę przyjąć kolejną serię...znowu wydać kupę kasy...i nie wiadomo na ile pomoże
Sytuacja patowa-unikać infekcji. Niewykonalne. Moja odporność jest na poziomie zero. Mój synek zaraża mnie każdym byle katarem przyniesionym z przedszkola. Moja krzywa przegroda nosowa powoduje utrzymującą się w trybie ciągłym infekcję/stany zapalne zatok, a nikt nie podejmie się drugiej operacji przegrody. Finansowo też jestem uziemiona...
To taki początek drogi.
W załączniku masz kryteria kwalifikacji do programu lekowego.
(29-01-2019, 09:50)DagaG35 napisał(a): Wczoraj byłam na rozmowie z lekarką prowadzącą program leczenia SM. Nie kwalifikuję się... bo jest nieaktywna postać... i nie wiem czy śmiać się czy płakać... Niby dobrze,że żadne ognisko nie jest aktywne, bo nie wiadomo jaki byłby skutek. Ale po ostatniej dawce leków (skończyłam przyjmować zastrzyki 31.12.2018) czułam się lepiej przez niecałe 2 tygodnie i wszystkie objawy wracają. Muszę przyjąć kolejną serię...znowu wydać kupę kasy...i nie wiadomo na ile pomoże
Sytuacja patowa-unikać infekcji. Niewykonalne. Moja odporność jest na poziomie zero. Mój synek zaraża mnie każdym byle katarem przyniesionym z przedszkola. Moja krzywa przegroda nosowa powoduje utrzymującą się w trybie ciągłym infekcję/stany zapalne zatok, a nikt nie podejmie się drugiej operacji przegrody. Finansowo też jestem uziemiona...
To taki początek drogi.
W załączniku masz kryteria kwalifikacji do programu lekowego.
Dziękuję. Zaraz przestudiuję
Daga do Katowic nie masz daleko. Polecam centrum terapii SM. Spróbuj tam, to jest prywatnie ale myślę że warto zapłacić i umówić się do któregos z lekarzy. Centrum jest jedne z najlepszych w Polsce,dużo osób sobie chwali miejsce jak i lekarzy tam pracujących. Ja również się tam lecze i potwierdzam że na prawdę warto tam przyjsc. Wejdz na ich stronkę, poczytaj i zadzwoń, terminy może nie będą aż tak odległe warto zapytać i się umówić. Trzeva próbować wszystkiego. Ja też nie miałam aktywnych zmian w rezonansie a dostałam się do programu bez większych problemow. Spróbuj tam a na pewno bedzuesz zadowolona z lekarzy , powodzenia
W takim razie spróbuję. Jeżeli mam wydawać po 400zł na leki co miesiąc i czekać aż coś się (może kiedyś) zmieni w rezonansie, żeby zakwalifikowano mnie do programu to rzeczywiście lepiej zainwestować w taką wizytę prywatną. Skoro kryteria każdy interpretuje po swojemu to jest szansa
(29-01-2019, 13:01)DagaG35 napisał(a): W takim razie spróbuję. Jeżeli mam wydawać po 400zł na leki co miesiąc i czekać aż coś się (może kiedyś) zmieni w rezonansie, żeby zakwalifikowano mnie do programu to rzeczywiście lepiej zainwestować w taką wizytę prywatną. Skoro kryteria każdy interpretuje po swojemu to jest szansa
Daga, ja też jadę do Katowic. Przekonala mnie @hela. Pierwsza wizyta to koszt max. 300 zł - taką dostałam informację. Jadę 7.02., więc jeśli nie pojedziesz wcześniej, to dam Ci znać jak było
jak masz pytania to śmiało
