Liczba postów: 16
Liczba wątków: 3
Dołączył: Gru 2021
Reputacja:
0
Cześć!
Jestem nowy na tym forum, ale to nie moje pierwsze forum takiego typu.
Zacznę może od tego, że 6 lat temu zachorowałem na czerniaka (IV stopień). Leczenie zacząłem w Bydgoszczy (akurat byłem na urlopie), gdzie usuneli mi wezły chłonne w pasze lewej.
Następnie wróciłem do Anglii, gdzie mieszkam od 10-ciu lat. Niestety miałem przerzuty praktycznie wszędzie, okolo 60 guzów. Zadzwoniłem do lekarza prowadzącego w Bydgoszczy i doradził mi zostać w Anglii zwłaszcza dlatego, że mieszkam blisko Oxfordu. Tak też zrobiłem, dostałem eksperymentalne leczenie (immunoterapia) i cud - wszystko zaczęło znikać. Od 5 lat każde badanie kontrolne pokazuje, że nie ma śladu po chorobie. Bardzo mnie to cieszy.
Ale ostatnio po rezonansie głowy znaleźli mi coś podejrzanego na odcinku C2 w kręgosłupie szyjnym. Zapalenie nerwowe. Moja Pani onkolog wysłała mnie do neurologa, u którego byłem wczoraj. Zrobił ze mną wywiad, bił mnie młotkiem, badał oczy itd. Powiedział, że wszystko w normie. Ja też Mu mówiłem, że nie mam symptomów stwardnienia rozsianego. Ale powiedziałem mu nawet o drobnych rzeczach, które mam praktycznie przez całe życie - takich jak to, że czasami mam bardzo delikatne zawroty głowy, gdy wstaję od komputera itd. Powiedziałem Mu również o tym, że bardzo rzadko mam delikatnie rozmazany obraz i że drętwieją mi kończyny. Nic z tych objawów nie nasiliło się przez ostatnie kilka lat. Wręcz powiedziałbym, że jest lepiej bo rzadziej mi drętwieją kończyny itd. Opowiedział mi o RIS (radiologicznie izolowany zespół). Narazie nie potrafili stwierdzić co widzą na tym odcinku szyjnym C2, ale umówił mnie na rezonans całego kręgosłupa.
Co o tym sądzicie? Martwię się bo już raz przeszedłem przez ciężką chorobę. I wiem jak to jest.
Także świąt nie mam zbyt fajnych.
Ale Wam wszystkich zdrowych i pogodnych świąt.
Pozdrawiam,
Sebastian
Liczba postów: 35
Liczba wątków: 1
Dołączył: Gru 2021
Reputacja:
0
Cześć!
To jeszcze wcale o niczym nie świadczy. Ja z kolei mam aktualnie zdiagnozowany CIS (klinicznie izolowany zespół), a mianowicie PZNW, które w momencie diagnozy jest już pierwszą łatą wbitą pod SM. Jednak nie daję się tak łatwo. Jeśli chodzi o rezonanse to mam wszystko w porządku, nie mam żadnych zmian sugerujących tą chorobę (aktywnych zmian i nieaktywnych). Jedynie w rezonansie rdzenia kręgowego wyszły mi delikatnie krzywe kręgi czy coś takiego. Mam jakieś tam zmiany neurologiczne. Aktualnie mamy piątek, ja leżę w szpitalu po drugim wlewie, skończę brać w poniedziałek, poniedziałek punkcja i wtorek prawdopodobnie wypis. Także nie przejmuj się na zapas, tak jak ja. Z życia bierz garściami. SM to nie wyrok jak mogłeś przeczytać już wśród naszych współkolegów. 
Liczba postów: 16
Liczba wątków: 3
Dołączył: Gru 2021
Reputacja:
0
(24-12-2021, 20:45)Matek222 napisał(a): Cześć!
To jeszcze wcale o niczym nie świadczy. Ja z kolei mam aktualnie zdiagnozowany CIS (klinicznie izolowany zespół), a mianowicie PZNW, które w momencie diagnozy jest już pierwszą łatą wbitą pod SM. Jednak nie daję się tak łatwo. Jeśli chodzi o rezonanse to mam wszystko w porządku, nie mam żadnych zmian sugerujących tą chorobę (aktywnych zmian i nieaktywnych). Jedynie w rezonansie rdzenia kręgowego wyszły mi delikatnie krzywe kręgi czy coś takiego. Mam jakieś tam zmiany neurologiczne. Aktualnie mamy piątek, ja leżę w szpitalu po drugim wlewie, skończę brać w poniedziałek, poniedziałek punkcja i wtorek prawdopodobnie wypis. Także nie przejmuj się na zapas, tak jak ja. Z życia bierz garściami. SM to nie wyrok jak mogłeś przeczytać już wśród naszych współkolegów.
Dzięki za odpowiedź 
Właśnie mnie to ciekawi czy zmiana, ktorą mi znaleźli może być czymś innym?
Życzę zdrowia
Sebastian
Liczba postów: 35
Liczba wątków: 1
Dołączył: Gru 2021
Reputacja:
0
To się równie dobrze może okazać coś, o czym w ogóle byś nawet nie pomyślał, albo zupełnie nic. Przeważnie z tego co widzę do lekarze diagnozują od razu pod tym najgorszym możliwym kątem, żeby później ewentualnie wykluczyć i diagnozować coś dalej. Generalnie w Twoim przypadku to daleko od SM, zupełnie jak w moim. Mnie też troszkę objęła paranoja, dlatego dołączyłem do tego forum, ale z tego co widzę to każdy raczej poleca nie stresować się tym i myśleć co by było gdyby. Spokojnie .
Miałeś robioną punkcję lędźwiową?
Liczba postów: 16
Liczba wątków: 3
Dołączył: Gru 2021
Reputacja:
0
(24-12-2021, 20:55)Matek222 napisał(a): To się równie dobrze może okazać coś, o czym w ogóle byś nawet nie pomyślał, albo zupełnie nic. Przeważnie z tego co widzę do lekarze diagnozują od razu pod tym najgorszym możliwym kątem, żeby później ewentualnie wykluczyć i diagnozować coś dalej. Generalnie w Twoim przypadku to daleko od SM, zupełnie jak w moim. Mnie też troszkę objęła paranoja, dlatego dołączyłem do tego forum, ale z tego co widzę to każdy raczej poleca nie stresować się tym i myśleć co by było gdyby. Spokojnie .
Miałeś robioną punkcję lędźwiową?
Jeszcze raz dziękuje za ciepłe słowa. I też jestem myśli, że jeśteśmy daleko od SM. Ale stres jest niestety :/ Ja już tak mam :/
Nie, jeszcze nie miałem, narazie będę miał rezonans kręgosłupa.
Jeszcze nie wiem kiedy, po świętach zadzwonie, żeby się dowiedzieć.
Pozdrawiam.
Liczba postów: 35
Liczba wątków: 1
Dołączył: Gru 2021
Reputacja:
0
Stres mega negatywnie wpływa na nasz układ nerwowy. U mnie stres np. wiążę się z tym, że mam objawy neurologiczne, jakieś napięcia mięśniowe czy coś podobnego. Często również mam tak, że w momencie mocnego stresu bardzo trzęsą mi się ręce, nie potrafię się w sumie wysłowić - ale tak mam od dziecka i nie wiązałbym chyba tego z chorobą neurologiczną. Ja zrobiłem już sobie trzy rezonanse (głowy, rdzenia kręgowego i odcinka piersiowego) i każdy jest czysty jak łza. Zobaczymy co powie mi poniedziałkowa punkcja. Ale nie martwię się tym za specjalnie.
Życzę zdrowia.
Liczba postów: 16
Liczba wątków: 3
Dołączył: Gru 2021
Reputacja:
0
(24-12-2021, 21:12)Matek222 napisał(a): Stres mega negatywnie wpływa na nasz układ nerwowy. U mnie stres np. wiążę się z tym, że mam objawy neurologiczne, jakieś napięcia mięśniowe czy coś podobnego. Często również mam tak, że w momencie mocnego stresu bardzo trzęsą mi się ręce, nie potrafię się w sumie wysłowić - ale tak mam od dziecka i nie wiązałbym chyba tego z chorobą neurologiczną. Ja zrobiłem już sobie trzy rezonanse (głowy, rdzenia kręgowego i odcinka piersiowego) i każdy jest czysty jak łza. Zobaczymy co powie mi poniedziałkowa punkcja. Ale nie martwię się tym za specjalnie.
Życzę zdrowia.
Na pewno punkcja będzie czysta. A możesz powiedzieć dlaczego zdiagnozowali Ci CIS?
Liczba postów: 35
Liczba wątków: 1
Dołączył: Gru 2021
Reputacja:
0
24-12-2021, 22:12
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 24-12-2021, 22:14 przez Matek222.)
Bo mam PZNW (objaw ścisłe związany ze stwardnieniem rozsianym, czesto świadczący już o tym, że dany osobnik choruje na SM), jednak nie mam żadnych zmian demielinizacyjnych w rezonansach, za pomocą których diagnozuje się czy ktoś choruje na SM czy też nie. Objaw kliniczny wyprzedza często zmiany w mózgu, ale licze na to, że jednak uda mi się w jakis sposób uchronić przed tym, czego i Tobie życzę.
PZNW - pozagalkowe zapalenie nerwu wzrokowego
Liczba postów: 16
Liczba wątków: 3
Dołączył: Gru 2021
Reputacja:
0
(24-12-2021, 22:12)Matek222 napisał(a): Bo mam PZNW (objaw ścisłe związany ze stwardnieniem rozsianym, czesto świadczący już o tym, że dany osobnik choruje na SM), jednak nie mam żadnych zmian demielinizacyjnych w rezonansach, za pomocą których diagnozuje się czy ktoś choruje na SM czy też nie. Objaw kliniczny wyprzedza często zmiany w mózgu, ale licze na to, że jednak uda mi się w jakis sposób uchronić przed tym, czego i Tobie życzę.
PZNW - pozagalkowe zapalenie nerwu wzrokowego
Dziękuje za odpowiedź. Oczywiście, że uda Ci się uchronić przed tym. Napisz jak będziesz wiedział coś więcej i ja Ci też napiszę co ze mną
Pozdrawiam i trzymam kciuki
|
