Tecfidera

[Agula123]

---

Na pocieszenie już tak będzie  Orchi, jak długo chorujesz? Tak +/- po 15 latach zmienia się postać sm. I już na nic nowego nie można liczyć hahaha

1Hej 15 lat a zaraz będzie 16 .Nie poddam się i będę walczyła.

Co masz na myśli że po 15 latach postać SM się zmienia?? Na gorsza postać?? Przepraszam może głupie pytanie zadaje ale jestem dopiero początkująca

Agula głupich pytań nie ma
Nie ma co uogólniać. Każdy przypadek jest inny. Zostałam zdiagnozowana w 2002 roku, czyli 20 lat temu z kawałkiem. Postać rzutowo - remisyjna. Mam nadzieję, że tak zostanie.

To prawda, każdy z nas był kiedyś zielony jak trawa na wiosnę, teraz jesteśmy najlepszymi lekarzami dla siebie, bo tylko my możemy odczuć co dzieje się w ciele i od razu działać. 
Ja jestem od kwietnia 2018 w programie na Tec. Mój stan zdrowia po wcześniejszych kilkunastu rzutach bardzo się poprawił, nie było rzutów, czasem pogorszenie, ale można samemu zaradzić. Dopiero po odstawieniu tabletek na czas ciąży i w wyniku stresu dostałam rzutu w ciąży, ale wszystko się wycofało. Trzymaj się    

To trochę nadziei jest ❤️. Dziękuję bardzo

[nadziejka]

Cześć, dawno się nie odzywałam, u mnie trochę zmian. Przenoszę się do innego szpitala do Warszawy. Po 3.5 roku leczenia w Grodzisku Mazowieckim jednak nie jestem zadowolona. Ordynatorka mnie już pół roku zwodzi i wygląda na to, że zwodziłaby jeszcze kolejne pół roku i w sumie to nie wiem, czy na pewno dostałabym inne leki. Przeniesienie do innego szpitala sama sobie zalatwiłam, bez pomocy ordynatorki. W nowym szpitalu zrobili mi uwaga, podstawowe badanie neurologiczne i już im się nie podoba moja lewa ręka i lewą nogą i w piątek się kładę na solu i dodatkowe badania. I powiem Wam, że czuję ulgę, bo tam chociaż mają wszystkie możliwości terapeutyczne.

[Akinom]

Część..
Dopiero zaczynam przygodę z tą chorobę " jak można to nazwać przygoda....." I mam pytanko czy te programy lękowe pomagają?? Czy jest szansa normalnie funkcjonować? Jaki rodzaj leku najbardziej polecacie?? Czy to jest bez znaczenia bo i tak lekarz mi przypisze dany lek?
Po rezonansie kontrolnym lekarz będzie chciał mnie włączyć w program lekowy i nie wiem jeszcze jak to dokładnie wygląda.

---

Część..
Dopiero zaczynam przygodę z tą chorobę " jak można to nazwać przygoda....." I mam pytanko czy te programy lękowe pomagają?? Czy jest szansa normalnie funkcjonować? Jaki rodzaj leku najbardziej polecacie?? Czy to jest bez znaczenia bo i tak lekarz mi przypisze dany lek?
Po rezonansie kontrolnym lekarz będzie chciał mnie włączyć w program lekowy i nie wiem jeszcze jak to dokładnie wygląda.

Ogólnie mam dziwne objawy które mnie mega męczą ale lekarz stwierdził że nie chce podawać mi sterydów do czasu rezonansu....i czekam na jego termin...niby z terminem mają do mnie dzwonić i tak chodzę i czekam

---

Na pocieszenie już tak będzie  Orchi, jak długo chorujesz? Tak +/- po 15 latach zmienia się postać sm. I już na nic nowego nie można liczyć hahaha

1Hej 15 lat a zaraz będzie 16 .Nie poddam się i będę walczyła.

Co masz na myśli że po 15 latach postać SM sięaza zmienia?? Na gorsza postać?? Przepraszam może głupie pytanie zadaje ale jestem dopiero początkująca

Mniej więcej po 15 latach postac rzutowo- remisyjna przechodzi w postac wtórnie postępującą. I jak leki nie działają, to człowiek zaczyna powoli kaputniec. U mnie strasznie popsulo się chodzenie. Jest coraz gorzej i gorzej. Nowych zmian już niby nie ma i nie będzie, ale stare wystarczająco daja popalić. Choruje od 25 lat i na początku serio to była bajka. Pomimo tego, ze nie było żadnego leczenia. I mniej więcej po 15 latach się zaczęło wszystko psuc. Najpierw powolutku, a teraz mam czasami wrażenie, ze z dnia na dzień jest coraz gorzej. Bywają też dobre dni, ale coraz zadziej.

[Kasia76]

Tak też mnie nastawiła lekarska, mówią na mnie bezobjawowa, bo u mnie głównie zawroty głowy, zaburzenia równowagi, no i non stop zmęczenie pytałam czy skoro tak się czuję, to dłużej będę sprawna, nietstey lekarka powiedziała, że i tak po ok. 15 latach będzie się pogarszać, zdiagnozowali mnie 2 lata temu, inna neurolog mówiła, że jak diagnozują po 40 to przechodzi się łagodnie, w/g mnie wszystko zależy od organizmu

[JMonika79]

Tak też mnie nastawiła lekarska, mówią na mnie bezobjawowa, bo u mnie głównie zawroty głowy, zaburzenia równowagi, no i non stop zmęczenie pytałam czy skoro tak się czuję, to dłużej będę sprawna, nietstey lekarka powiedziała, że i tak po ok. 15 latach będzie się pogarszać, zdiagnozowali mnie 2 lata temu, inna neurolog mówiła, że jak diagnozują po 40 to przechodzi się łagodnie, w/g mnie wszystko zależy od organizmu

Wlasnie dlatego lekarze przestrzegają przed czytaniem w necie, strasznie dołujące i odbierające nadzieję jest to co napisałyście.

[Akinom]

Monika, to nie jest dołujące, bo nie każdy musi tak mieć. Teraz choruje się trochę inaczej. Sa jakiejkolwiek leki. 25 lat temu nie było nic. I dlatego książkowo, mniej więcej po 15 latach wszystko zaczęło się psuć, a tec mam wrażenie, dostalam bardziej na odczepnego, bo prawdopodobnie było już za późno na cokolwiek.

[Orchidea ponownie]

Cześć, dawno się nie odzywałam, u mnie trochę zmian. Przenoszę się do innego szpitala do Warszawy. Po 3.5 roku leczenia w Grodzisku Mazowieckim jednak nie jestem zadowolona. Ordynatorka mnie już pół roku zwodzi i wygląda na to, że zwodziłaby jeszcze kolejne pół roku i w sumie to nie wiem, czy na pewno dostałabym inne leki. Przeniesienie do innego szpitala sama sobie zalatwiłam, bez pomocy ordynatorki. W nowym szpitalu zrobili mi uwaga, podstawowe badanie neurologiczne i już im się nie podoba moja lewa ręka i lewą nogą i w piątek się kładę na solu i dodatkowe badania. I powiem Wam, że czuję ulgę, bo tam chociaż mają wszystkie możliwości terapeutyczne.

Gdzie i jak to załatwiłaś?Czy inne leki będziesz miała?

[JMonika79]

Monika, to nie jest dołujące, bo nie każdy musi tak mieć. Teraz choruje się trochę inaczej. Sa jakiejkolwiek leki. 25 lat temu nie było nic. I dlatego książkowo, mniej więcej po 15 latach wszystko zaczęło się psuć, a tec mam wrażenie, dostalam bardziej na odczepnego, bo prawdopodobnie było już za późno na cokolwiek.

No niby nie musi tak byc, ale może, bo niby jest teraz inaczej i jest leczenie ale Kasia76 usłyszała to samo a ma diagnozę od 2 lat dopiero wiec chyba cos w tym jest. Ja wolałbym chyba tego nie wiedzieć, no ale trudno, juz nie da sie tego odzobaczyć..

[Akinom]

Ja to usłyszałam dopiero w 2017po 19 latach od zachorowania. Z resztą, na początku nikt ze mną nie rozmawial co to takiego to sm, z czym to się je, a ja uznalam, ze skoro właściwie nic mk nie jest, to pewnie się pomylili. Wtedy nawet internetu nie było, żeby cokolwiek zobaczyć. Brzmi jak czasy, w których zyly dinozaury hahaha

[JMonika79]

czasem lepiej nie wiedziec chyba, co ma byc to będzie.
Ps / ja tez często myślę że się pomylili haha
Pozdrawiam