Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Podwójne widzenie i Briumvi
#1
Witam wszystkich ?

Jestem nowy na forum.Pod koniec kwietnia dowiedziałem się że mam SM.To dla mnie nowa sytuacja i cały czas uczę się żyć z tą diagnozą.

Za 5 dni mam otrzymać pierwszą dawkę leku Briumvi.Czy ktoś z was jest leczony tym lekiem?Jak się po nim czuliście i jakie mieliście ewentualne skutki uboczne? 

Moje pierwsze objawy SM to były mrożenie kończyn i lewej strony oraz podwójne widzenie.

Podwójne widzenie ustępuje.Nadal jednak daje o sobie znać przy zmęczeniu,wieczorem oraz przy dłużej trasie jazdy samochodem jako pasażer.Trwa to już około 6 tygodni od początku objawów.

Chętnie poznam wasze doświadczenia, szczególnie dotyczące leczenia lekiem Briumvi oraz tego jak długo wracał wzrok do normy po rzucie.

Pozdrawiam ?
Odpowiedz
#2
Cześć Łukasz. Miło poznać :⁠-⁠). Podwójne widzenie to był mój drugi rzut. Dostałam solumedrol i po chyba 2 tygodniach było już normalnie.
Nadzieja jest płomieniem który  migoce, ale nie gaśnie... 
Odpowiedz
#3
(13-06-2026, 10:31)Akinom napisał(a): Cześć Łukasz. Miło poznać :⁠-⁠). Podwójne widzenie to był mój drugi rzut. Dostałam solumedrol i po chyba 2 tygodniach było już normalnie.

Cześć

Dziękuję za odpowiedź Uśmiech
Mam nadzieję że u mnie również ustąpi podwójne widzenie.
Odpowiedz
#4
(13-06-2026, 11:18)lessero napisał(a):
(13-06-2026, 04:46)Lukasz napisał(a): Witam wszystkich ?

Pozdrawiam ?

Hej, ze wzrokiem masz wszystko w porządku, ucierpiały mięśnie sterujące jedną gałką oczną. 
Gałki oczne tracą osiowość w skrajnych położeniach.
Stąd podwójne widzenie.

Mięśni jest 6 i wymagają precyzyjnego sterowania. Za sterowanie oczami odpowiada podstawa móżdżku i tam powstały uszkodzenia.
Płat kłaczkowo-grudkowy 

Postaraj się zidentyfikować, które oko szwankuje i zacząć dokładnie obserwować tą połowę ciała.
Dalszy postęp choroby będzie na 95% na tej połowie ciała.

Najpierw zaczną szwankować palce stóp, podwijanie w pozycji stojącej, dodatni odruch Babińskiego,
Potem zaczniesz "człapać" stopą.
Kiedy zmiany dojdą do kolana zaczniesz tracić ruchy precyzyjne dłoni.

Po 5 latach będziesz miał rozwinięty niedowład spastyczny jednostronny w wyniku uszkodzenia górnego neuronu ruchowego.

A teraz, poczytaj o gliadynie, przeciwciałach TG6, bo to ponad wszelką wątpliwość przyczynia się do uszkodzenia móżdżku.
Przy pomocy drugiej/ no

Dziękuję za odpowiedź Uśmiech
Na razie staram się nie wybiegać tak daleko w przyszłość i skupić na leczeniu oraz powrocie wzroku do normy. Pozdrawiam
Odpowiedz
#5
lessero bez komentarza ... widze ze wiesz co czeka osobe chorujaca na SM lepiej niz neurologia, nauka, badania i to po jednym krotkim wpisie ... czasami mam wrazenie ze piszac to po prostu zyczysz innym zle.

Lukasz tez mialam podwojne widzenie takie jakbym byla po jednym piwie. U mnie trwalo to ok. 5 tygodni ale nie poszlam akurat wtedy do neurologa bo bylam juz tak zmeczona SM ze nie mialam sily na kolejna dawke Solumedrol. Przeszlo samo na szczescie. U mnie powodem byla nowa zmiana demilinizacyjna w mozgu ale juz nie pamietam gdzie dokladnie byla ulokowana.

Briumvi to dobry i nowoczesny lek ale na tyle nowy ze moze warto udac sie na forum angielskojezyczne.
Odpowiedz
#6
(13-06-2026, 11:18)lessero napisał(a): Hej, ze wzrokiem masz wszystko w porządku, ucierpiały mięśnie sterujące jedną gałką oczną. 
Gałki oczne tracą osiowość w skrajnych położeniach.
Stąd podwójne widzenie.

Mięśni jest 6 i wymagają precyzyjnego sterowania. Za sterowanie oczami odpowiada podstawa móżdżku i tam powstały uszkodzenia.
Płat kłaczkowo-grudkowy 

Postaraj się zidentyfikować, które oko szwankuje i zacząć dokładnie obserwować tą połowę ciała.
Dalszy postęp choroby będzie na 95% na tej połowie ciała.

Najpierw zaczną szwankować palce stóp, podwijanie w pozycji stojącej, dodatni odruch Babińskiego,
Potem zaczniesz "człapać" stopą.
Kiedy zmiany dojdą do kolana zaczniesz tracić ruchy precyzyjne dłoni.

Po 5 latach będziesz miał rozwinięty niedowład spastyczny jednostronny w wyniku uszkodzenia górnego neuronu ruchowego.

A teraz, poczytaj o gliadynie, przeciwciałach TG6, bo to ponad wszelką wątpliwość przyczynia się do uszkodzenia móżdżku.
Przy pomocy drugiej/ no
 Tak tylko delikatnie przypominam, że nie jesteśmy lekarzami i dlatego bardzo proszę, abyś nie formułował swoich odpowiedzi na zasadzie, że coś się wydarzy na pewno za 5 lat, na 95% itd. Jest to absolutnie nie na miejscu i nie wiesz, jak zostanie odebrane przez osobę, do której swoją opinię kierujesz.
Proponuję powstrzymać się od stawiania tego typu diagnoz.
Odpowiedz
#7
(13-06-2026, 13:46)Tosiia napisał(a): lessero bez komentarza ... widze ze wiesz co czeka osobe chorujaca na SM lepiej niz neurologia, nauka, badania i to po jednym krotkim wpisie ... czasami mam wrazenie ze piszac to po prostu zyczysz innym zle.

Lukasz tez mialam podwojne widzenie takie jakbym byla po jednym piwie. U mnie trwalo to ok. 5 tygodni ale nie poszlam akurat wtedy do neurologa bo bylam juz tak zmeczona SM ze nie mialam sily na kolejna dawke Solumedrol. Przeszlo samo na szczescie. U mnie powodem byla nowa zmiana demilinizacyjna w mozgu ale juz nie pamietam gdzie dokladnie byla ulokowana.

Briumvi to dobry i nowoczesny lek ale na tyle nowy ze moze warto udac sie na forum angielskojezyczne.
Dziękuję Uśmiech
Miło przeczytać coś uspokajającego.
U mnie też jest poprawa,tylko jeszcze nie wróciło na 100%.Pozdrawiam
Odpowiedz
#8
mi jeden rzut ustepowal tez bardzo bardzo dlugo mimo solumedrol. Czasami jedynym "lekarstwem" jest czas i cierpliwosc. Wierze, ze jest to meczace ale 6 tygodni i dluzej to czesto standard niestety. Wazne ze jest lepiej i odczuwasz poprawe.
Odpowiedz
#9
Mi po solumedrolu w ciągu niespełna dwóch tygodni się uspokoiło i było wszystko normalnie.
Nadzieja jest płomieniem który  migoce, ale nie gaśnie... 
Odpowiedz
#10
(13-06-2026, 11:18)lessero napisał(a):
(13-06-2026, 04:46)Lukasz napisał(a): Witam wszystkich ?

Pozdrawiam ?

Hej, ze wzrokiem masz wszystko w porządku, ucierpiały mięśnie sterujące jedną gałką oczną. 
Gałki oczne tracą osiowość w skrajnych położeniach.
Stąd podwójne widzenie.

Mięśni jest 6 i wymagają precyzyjnego sterowania. Za sterowanie oczami odpowiada podstawa móżdżku i tam powstały uszkodzenia.
Płat kłaczkowo-grudkowy 

Postaraj się zidentyfikować, które oko szwankuje i zacząć dokładnie obserwować tą połowę ciała.
Dalszy postęp choroby będzie na 95% na tej połowie ciała.

Najpierw zaczną szwankować palce stóp, podwijanie w pozycji stojącej, dodatni odruch Babińskiego,
Potem zaczniesz "człapać" stopą.
Kiedy zmiany dojdą do kolana zaczniesz tracić ruchy precyzyjne dłoni.

Po 5 latach będziesz miał rozwinięty niedowład spastyczny jednostronny w wyniku uszkodzenia górnego neuronu ruchowego.

A teraz, poczytaj o gliadynie, przeciwciałach TG6, bo to ponad wszelką wątpliwość przyczynia się do uszkodzenia móżdżku.
Przy pomocy drugiej/ no

Lasero, za przeproszeniem, co Ty pieprzysz?! Po podwójnym widzeniu przez 15 lat nic mi nie było. Zapomniałam, że jestem chora. Łukasz, nie słuchaj tych głupot. Kolega się trochę zagalopował.
Nadzieja jest płomieniem który  migoce, ale nie gaśnie... 
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości