Liczba postów: 4
Liczba wątków: 1
Dołączył: Cze 2026
Reputacja:
0
Witam wszystkich ?
Jestem nowy na forum.Pod koniec kwietnia dowiedziałem się że mam SM.To dla mnie nowa sytuacja i cały czas uczę się żyć z tą diagnozą.
Za 5 dni mam otrzymać pierwszą dawkę leku Briumvi.Czy ktoś z was jest leczony tym lekiem?Jak się po nim czuliście i jakie mieliście ewentualne skutki uboczne?
Moje pierwsze objawy SM to były mrożenie kończyn i lewej strony oraz podwójne widzenie.
Podwójne widzenie ustępuje.Nadal jednak daje o sobie znać przy zmęczeniu,wieczorem oraz przy dłużej trasie jazdy samochodem jako pasażer.Trwa to już około 6 tygodni od początku objawów.
Chętnie poznam wasze doświadczenia, szczególnie dotyczące leczenia lekiem Briumvi oraz tego jak długo wracał wzrok do normy po rzucie.
Pozdrawiam ?
Liczba postów: 2 625
Liczba wątków: 34
Dołączył: Lut 2018
Reputacja:
22
Cześć Łukasz. Miło poznać :-). Podwójne widzenie to był mój drugi rzut. Dostałam solumedrol i po chyba 2 tygodniach było już normalnie.
Nadzieja jest płomieniem który migoce, ale nie gaśnie...
Liczba postów: 4
Liczba wątków: 1
Dołączył: Cze 2026
Reputacja:
0
(13-06-2026, 10:31)Akinom napisał(a): Cześć Łukasz. Miło poznać :-). Podwójne widzenie to był mój drugi rzut. Dostałam solumedrol i po chyba 2 tygodniach było już normalnie.
Cześć
Dziękuję za odpowiedź 
Mam nadzieję że u mnie również ustąpi podwójne widzenie.
Liczba postów: 4
Liczba wątków: 1
Dołączył: Cze 2026
Reputacja:
0
(13-06-2026, 11:18)lessero napisał(a): (13-06-2026, 04:46)Lukasz napisał(a): Witam wszystkich ?
Pozdrawiam ?
Hej, ze wzrokiem masz wszystko w porządku, ucierpiały mięśnie sterujące jedną gałką oczną.
Gałki oczne tracą osiowość w skrajnych położeniach.
Stąd podwójne widzenie.
Mięśni jest 6 i wymagają precyzyjnego sterowania. Za sterowanie oczami odpowiada podstawa móżdżku i tam powstały uszkodzenia.
Płat kłaczkowo-grudkowy
Postaraj się zidentyfikować, które oko szwankuje i zacząć dokładnie obserwować tą połowę ciała.
Dalszy postęp choroby będzie na 95% na tej połowie ciała.
Najpierw zaczną szwankować palce stóp, podwijanie w pozycji stojącej, dodatni odruch Babińskiego,
Potem zaczniesz "człapać" stopą.
Kiedy zmiany dojdą do kolana zaczniesz tracić ruchy precyzyjne dłoni.
Po 5 latach będziesz miał rozwinięty niedowład spastyczny jednostronny w wyniku uszkodzenia górnego neuronu ruchowego.
A teraz, poczytaj o gliadynie, przeciwciałach TG6, bo to ponad wszelką wątpliwość przyczynia się do uszkodzenia móżdżku.
Przy pomocy drugiej/ no
Dziękuję za odpowiedź 
Na razie staram się nie wybiegać tak daleko w przyszłość i skupić na leczeniu oraz powrocie wzroku do normy. Pozdrawiam
Liczba postów: 646
Liczba wątków: 3
Dołączył: Mar 2021
Reputacja:
9
13-06-2026, 13:46
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 13-06-2026, 13:49 przez Tosiia.)
lessero bez komentarza ... widze ze wiesz co czeka osobe chorujaca na SM lepiej niz neurologia, nauka, badania i to po jednym krotkim wpisie ... czasami mam wrazenie ze piszac to po prostu zyczysz innym zle.
Lukasz tez mialam podwojne widzenie takie jakbym byla po jednym piwie. U mnie trwalo to ok. 5 tygodni ale nie poszlam akurat wtedy do neurologa bo bylam juz tak zmeczona SM ze nie mialam sily na kolejna dawke Solumedrol. Przeszlo samo na szczescie. U mnie powodem byla nowa zmiana demilinizacyjna w mozgu ale juz nie pamietam gdzie dokladnie byla ulokowana.
Briumvi to dobry i nowoczesny lek ale na tyle nowy ze moze warto udac sie na forum angielskojezyczne.
Liczba postów: 1 179
Liczba wątków: 13
Dołączył: Cze 2020
Reputacja:
27
(13-06-2026, 11:18)lessero napisał(a): Hej, ze wzrokiem masz wszystko w porządku, ucierpiały mięśnie sterujące jedną gałką oczną.
Gałki oczne tracą osiowość w skrajnych położeniach.
Stąd podwójne widzenie.
Mięśni jest 6 i wymagają precyzyjnego sterowania. Za sterowanie oczami odpowiada podstawa móżdżku i tam powstały uszkodzenia.
Płat kłaczkowo-grudkowy
Postaraj się zidentyfikować, które oko szwankuje i zacząć dokładnie obserwować tą połowę ciała.
Dalszy postęp choroby będzie na 95% na tej połowie ciała.
Najpierw zaczną szwankować palce stóp, podwijanie w pozycji stojącej, dodatni odruch Babińskiego,
Potem zaczniesz "człapać" stopą.
Kiedy zmiany dojdą do kolana zaczniesz tracić ruchy precyzyjne dłoni.
Po 5 latach będziesz miał rozwinięty niedowład spastyczny jednostronny w wyniku uszkodzenia górnego neuronu ruchowego.
A teraz, poczytaj o gliadynie, przeciwciałach TG6, bo to ponad wszelką wątpliwość przyczynia się do uszkodzenia móżdżku.
Przy pomocy drugiej/ no Tak tylko delikatnie przypominam, że nie jesteśmy lekarzami i dlatego bardzo proszę, abyś nie formułował swoich odpowiedzi na zasadzie, że coś się wydarzy na pewno za 5 lat, na 95% itd. Jest to absolutnie nie na miejscu i nie wiesz, jak zostanie odebrane przez osobę, do której swoją opinię kierujesz.
Proponuję powstrzymać się od stawiania tego typu diagnoz.
Liczba postów: 4
Liczba wątków: 1
Dołączył: Cze 2026
Reputacja:
0
(13-06-2026, 13:46)Tosiia napisał(a): lessero bez komentarza ... widze ze wiesz co czeka osobe chorujaca na SM lepiej niz neurologia, nauka, badania i to po jednym krotkim wpisie ... czasami mam wrazenie ze piszac to po prostu zyczysz innym zle.
Lukasz tez mialam podwojne widzenie takie jakbym byla po jednym piwie. U mnie trwalo to ok. 5 tygodni ale nie poszlam akurat wtedy do neurologa bo bylam juz tak zmeczona SM ze nie mialam sily na kolejna dawke Solumedrol. Przeszlo samo na szczescie. U mnie powodem byla nowa zmiana demilinizacyjna w mozgu ale juz nie pamietam gdzie dokladnie byla ulokowana.
Briumvi to dobry i nowoczesny lek ale na tyle nowy ze moze warto udac sie na forum angielskojezyczne. Dziękuję 
Miło przeczytać coś uspokajającego.
U mnie też jest poprawa,tylko jeszcze nie wróciło na 100%.Pozdrawiam
Liczba postów: 646
Liczba wątków: 3
Dołączył: Mar 2021
Reputacja:
9
mi jeden rzut ustepowal tez bardzo bardzo dlugo mimo solumedrol. Czasami jedynym "lekarstwem" jest czas i cierpliwosc. Wierze, ze jest to meczace ale 6 tygodni i dluzej to czesto standard niestety. Wazne ze jest lepiej i odczuwasz poprawe.
Liczba postów: 2 625
Liczba wątków: 34
Dołączył: Lut 2018
Reputacja:
22
Mi po solumedrolu w ciągu niespełna dwóch tygodni się uspokoiło i było wszystko normalnie.
Nadzieja jest płomieniem który migoce, ale nie gaśnie...
Liczba postów: 2 625
Liczba wątków: 34
Dołączył: Lut 2018
Reputacja:
22
(13-06-2026, 11:18)lessero napisał(a): (13-06-2026, 04:46)Lukasz napisał(a): Witam wszystkich ?
Pozdrawiam ?
Hej, ze wzrokiem masz wszystko w porządku, ucierpiały mięśnie sterujące jedną gałką oczną.
Gałki oczne tracą osiowość w skrajnych położeniach.
Stąd podwójne widzenie.
Mięśni jest 6 i wymagają precyzyjnego sterowania. Za sterowanie oczami odpowiada podstawa móżdżku i tam powstały uszkodzenia.
Płat kłaczkowo-grudkowy
Postaraj się zidentyfikować, które oko szwankuje i zacząć dokładnie obserwować tą połowę ciała.
Dalszy postęp choroby będzie na 95% na tej połowie ciała.
Najpierw zaczną szwankować palce stóp, podwijanie w pozycji stojącej, dodatni odruch Babińskiego,
Potem zaczniesz "człapać" stopą.
Kiedy zmiany dojdą do kolana zaczniesz tracić ruchy precyzyjne dłoni.
Po 5 latach będziesz miał rozwinięty niedowład spastyczny jednostronny w wyniku uszkodzenia górnego neuronu ruchowego.
A teraz, poczytaj o gliadynie, przeciwciałach TG6, bo to ponad wszelką wątpliwość przyczynia się do uszkodzenia móżdżku.
Przy pomocy drugiej/ no
Lasero, za przeproszeniem, co Ty pieprzysz?! Po podwójnym widzeniu przez 15 lat nic mi nie było. Zapomniałam, że jestem chora. Łukasz, nie słuchaj tych głupot. Kolega się trochę zagalopował.
Nadzieja jest płomieniem który migoce, ale nie gaśnie...
|