Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Plastry mielinowe
#1
(19-09-2018, 23:31)WorkBorg napisał(a):
(19-09-2018, 23:25)Akinom napisał(a): Nie mam nowych rzutów, przynajmniej w mozgu. Po za tym na postać WP leku nie ma. Lekarka od programu ciśnie na tec, bo wg niej działa. Ja wiem jak się czuje i wiem, że nie działa. Tak z 15 lat temu to by mogło zadziałać, teraz sorry ale jest za późno. Chciałam spróbować to sprobowalam, chociaż dr Bartek nie dawał mi nadziei. On już wtedy widział postać WP i trochę naciągnąl skalr do kwalifikacji do programu. Dał mi szansę. A teraz po co się truc. Nie wiem jak będzie wyglądało odstawienie leku, bo wystarczy że wezmę go później niż 9.30 rano i mam coś w rodzaju głodu narkotycznego. Wieczorem jest inna tabletka i sensacji nie ma. Zobaczymy co będzie, jak wyjdzie rezonans.


Jak ja nie znoszę tego debilnego podziału na dwie linie leczenia...

Badania kliniczne Ocrevusa? Chociaż w Polsce to chyba tylko w Krakowie i PPMS.

Jak wrócę, to może spróbuję coś wyszukać, dam znać wiadomością prywatną jakby coś się zadziało.

(20-09-2018, 16:35)agula napisał(a):
(19-09-2018, 23:31)WorkBorg napisał(a):
(19-09-2018, 23:25)Akinom napisał(a): Nie mam nowych rzutów, przynajmniej w mozgu. Po za tym na postać WP leku nie ma. Lekarka od programu ciśnie na tec, bo wg niej działa. Ja wiem jak się czuje i wiem, że nie działa. Tak z 15 lat temu to by mogło zadziałać, teraz sorry ale jest za późno. Chciałam spróbować to sprobowalam, chociaż dr Bartek nie dawał mi nadziei. On już wtedy widział postać WP i trochę naciągnąl skalr do kwalifikacji do programu. Dał mi szansę. A teraz po co się truc. Nie wiem jak będzie wyglądało odstawienie leku, bo wystarczy że wezmę go później niż 9.30 rano i mam coś w rodzaju głodu narkotycznego. Wieczorem jest inna tabletka i sensacji nie ma. Zobaczymy co będzie, jak wyjdzie rezonans.


Jak ja nie znoszę tego debilnego podziału na dwie linie leczenia...

Badania kliniczne Ocrevusa? Chociaż w Polsce to chyba tylko w Krakowie i PPMS.

Jak wrócę, to może spróbuję coś wyszukać, dam znać wiadomością prywatną jakby coś się zadziało.
Dziś byłam w klinice Selmaja i  wiem, że tam jest prowadzony program Opera, w ramach którego ludzie dostają Ocrelizumab nawet miałam okazję chwilę porozmawiać z Panią z tego programu, która tam czekała na kontrolny rezonans tez u prof. Selmaja.

Warto śledzić stronę www. kliniki prof. Selmaja bo tam czasem zamieszczają info dotyczące zapisów do programu wiem , że nie dawno poszukiwali bo widziałam na stronie chętnych do brania jakiegoś dodatkowego leku z tec. A poza tym dziś tez się dowiedziałam, że plan wprowadzenia plastrów peptydowych ma szansę wejść więc byłby to przełom.
Odpowiedz
#2
(20-09-2018, 16:35)agula napisał(a):
(19-09-2018, 23:31)WorkBorg napisał(a):
(19-09-2018, 23:25)Akinom napisał(a): Nie mam nowych rzutów, przynajmniej w mozgu. Po za tym na postać WP leku nie ma. Lekarka od programu ciśnie na tec, bo wg niej działa. Ja wiem jak się czuje i wiem, że nie działa. Tak z 15 lat temu to by mogło zadziałać, teraz sorry ale jest za późno. Chciałam spróbować to sprobowalam, chociaż dr Bartek nie dawał mi nadziei. On już wtedy widział postać WP i trochę naciągnąl skalr do kwalifikacji do programu. Dał mi szansę. A teraz po co się truc. Nie wiem jak będzie wyglądało odstawienie leku, bo wystarczy że wezmę go później niż 9.30 rano i mam coś w rodzaju głodu narkotycznego. Wieczorem jest inna tabletka i sensacji nie ma. Zobaczymy co będzie, jak wyjdzie rezonans.


Jak ja nie znoszę tego debilnego podziału na dwie linie leczenia...

Badania kliniczne Ocrevusa? Chociaż w Polsce to chyba tylko w Krakowie i PPMS.

Jak wrócę, to może spróbuję coś wyszukać, dam znać wiadomością prywatną jakby coś się zadziało.

(20-09-2018, 16:35)agula napisał(a):
(19-09-2018, 23:31)WorkBorg napisał(a):
(19-09-2018, 23:25)Akinom napisał(a): Nie mam nowych rzutów, przynajmniej w mozgu. Po za tym na postać WP leku nie ma. Lekarka od programu ciśnie na tec, bo wg niej działa. Ja wiem jak się czuje i wiem, że nie działa. Tak z 15 lat temu to by mogło zadziałać, teraz sorry ale jest za późno. Chciałam spróbować to sprobowalam, chociaż dr Bartek nie dawał mi nadziei. On już wtedy widział postać WP i trochę naciągnąl skalr do kwalifikacji do programu. Dał mi szansę. A teraz po co się truc. Nie wiem jak będzie wyglądało odstawienie leku, bo wystarczy że wezmę go później niż 9.30 rano i mam coś w rodzaju głodu narkotycznego. Wieczorem jest inna tabletka i sensacji nie ma. Zobaczymy co będzie, jak wyjdzie rezonans.


Jak ja nie znoszę tego debilnego podziału na dwie linie leczenia...

Badania kliniczne Ocrevusa? Chociaż w Polsce to chyba tylko w Krakowie i PPMS.

Jak wrócę, to może spróbuję coś wyszukać, dam znać wiadomością prywatną jakby coś się zadziało.
Dziś byłam w klinice Selmaja i  wiem, że tam jest prowadzony program Opera, w ramach którego ludzie dostają Ocrelizumab nawet miałam okazję chwilę porozmawiać z Panią z tego programu, która tam czekała na kontrolny rezonans tez u prof. Selmaja.

Warto śledzić stronę www. kliniki prof. Selmaja bo tam czasem zamieszczają info dotyczące zapisów do programu wiem , że nie dawno poszukiwali bo widziałam na stronie chętnych do brania jakiegoś dodatkowego leku z tec. A poza tym dziś tez się dowiedziałam, że plan wprowadzenia plastrów peptydowych ma szansę wejść więc byłby to przełom.
Hej,
możesz coś więcej napisać o plastrach? Kiedy mają szanse rozpocząć badania? Jak rozmawiałam z prof. Selmajem w lutym to mieli problemy z pozwoleniami na ostatni etap badania i nie potrafił określić kiedy i czy w ogóle z tym ruszą...
Odpowiedz
#3
Wiem, że profesor w sprawie plastrów był tydzień temu w Warszawie. Wiem, że łódzcy neurolodzy bardzo go nie lubią i komuś bardzo zależy żeby te plastry nie weszły...
Odpowiedz
#4
Może być ze są za dobre i może za tanie. Brzmi banalnie, ale czasami tak jest.
Odpowiedz
#5
Myślę, że nie chodzi o cenę bo można zawsze zawyżać, ale o wielkie koncerny sprzedające dotychczasowe leki na tony z mega skutkami ubocznymi.
Odpowiedz
#6
Plastry? Jakie plastry? Są jakieś badania kliniczne? Jak to działa?
Odpowiedz
#7
Badania kliniczne utknęły, plastry mają bodajże wspomóc odbudowę mieliny


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#8
(21-09-2018, 14:52)WorkBorg napisał(a): Plastry? Jakie plastry? Są jakieś badania kliniczne? Jak to działa?

Plastry mielinoweUśmiech Swego czasu wyróżnione przez Nature jako najbardziej obiecująca i innowacyjna metoda w walce z sm. No i publikacja z badań ukazała się w samym JAMA Neurology - https://jamanetwork.com/journals/jamaneu...le/1704351
Odpowiedz
#9
(21-09-2018, 19:43)JustynaS napisał(a):
(21-09-2018, 14:52)WorkBorg napisał(a): Plastry? Jakie plastry? Są jakieś badania kliniczne? Jak to działa?

Plastry mielinoweUśmiech Swego czasu wyróżnione przez Nature jako najbardziej obiecująca i innowacyjna metoda w walce z sm. No i publikacja z badań ukazała się w samym JAMA Neurology - https://jamanetwork.com/journals/jamaneu...le/1704351

badania były robione na grupie ludzi, bez żadnych skutków ubocznych i  do tego bardzo tanie . O Konkretnych efektach na tych ludziach można znaleźć w necie, jest też jakiś filmik.
Odpowiedz
#10
Kiedyś jakiś materiał o tym widziałam, widocznie coś zrozumiałam nie tak, albo reporter coś przeinaczył, ciekawa jestem skąd układ odpornościowy będzie wiedział co ma atakować.


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości