(04-06-2022, 23:06)Lusia98 napisał(a): Yasmina jak dobrze że miałaś nerwy na to wszystko. Ja to się boje ze niestety nerwy strace i w ogóle nie będzie mnie stać na walkę z tymi profesorkami i nauczycielami teorii zbędnej do życia. Chciałabym tylko żeby moje dzieci w życiu odnalazly pasje którą będzie można przełożyć na pracę. I zawsze będę ich chwalić jakkolwiek źle by nie było bo wiem co to znaczy mieć rodziców którzy ciągle Cię poniżają...W moim przypadku prawie wszyscy z mojego otoczenia wiedzą o mojej chorobie. Ale i tak jak mam gorszy dzień i np. czuję zmęczenie większe niż to mogłoby wynikać z tego co zrobiłam, albo mam inne objawy i powiem o tym głośno, to czuję się winna i mam wrażenie że myślą o mnie jak o hipochondryczce, albo leniu. Ale może to tylko moje wrażenie, bo w sumie nikt mi nigdy nic takiego prosto w oczy nie powiedział. Tym niemniej czuję się niezbyt dobrze z takim uzewnętrznianiem się i często nic nie mówię o swoim samopoczuciu.![]()
Co do nie mówienia wszystkim.. też myślę że to nie ma sensu. Ja nawet najbliższemu niewiele mówię bo jak słyszę potem złote rady to krew mnie zalewa...
Karolina 7 to miło z jej strony że Ci o tym powiedziała. Podniosła Cię na pewno na duchu. Czy przez jego wzmożone objawy się rozstają ? Bo nie zrozumiałam tego co napisałaś.. dobrze jest znaleźć kogoś kto Nas zrozumie w 100% niestety zdrowa osoba nigdy chorej nie zrozumie .. jakkolwiek byśmy się nie starali. Dlatego warto założyć uśmiechnięta maskę ;]
|
Mój dzisiejszy nastroj
|
|
05-06-2022, 10:38
(05-06-2022, 09:41)Mysza111 napisał(a):(04-06-2022, 23:06)Lusia98 napisał(a): Yasmina jak dobrze że miałaś nerwy na to wszystko. Ja to się boje ze niestety nerwy strace i w ogóle nie będzie mnie stać na walkę z tymi profesorkami i nauczycielami teorii zbędnej do życia. Chciałabym tylko żeby moje dzieci w życiu odnalazly pasje którą będzie można przełożyć na pracę. I zawsze będę ich chwalić jakkolwiek źle by nie było bo wiem co to znaczy mieć rodziców którzy ciągle Cię poniżają...W moim przypadku prawie wszyscy z mojego otoczenia wiedzą o mojej chorobie. Ale i tak jak mam gorszy dzień i np. czuję zmęczenie większe niż to mogłoby wynikać z tego co zrobiłam, albo mam inne objawy i powiem o tym głośno, to czuję się winna i mam wrażenie że myślą o mnie jak o hipochondryczce, albo leniu. Ale może to tylko moje wrażenie, bo w sumie nikt mi nigdy nic takiego prosto w oczy nie powiedział. Tym niemniej czuję się niezbyt dobrze z takim uzewnętrznianiem się i często nic nie mówię o swoim samopoczuciu. Mam tak samo. Ogólnie jestem osobą, która sie nie uzewnętrznia (no chyba, że wjedzie prosecco to inna kwestia ) ale wychodzę z założenia "if I am asked then I talk". I tak niewiele osób rozumie co tak naprawdę przechodzę i już nie raz usłyszałam "ale wyglądasz tak ładnie". No fakt, powinnam ledwo chodzić najlepiej z kroplówka, żeby ktoś uwierzył. Rozmawiam o tym tylko z moją mamą ale z moją mamą mam inny typ relacji, jest jak moja przyjaciółka.
05-06-2022, 11:32
Po mnie niestety teraz już widać chorobę. Jak nie było widać to nic nikomu nie mówiłam. A wszystkie potknięcia czy słabości to zrzucałam na garb mojego gapiostwa. Teraz już widać niestety, chociaż niektórzy nie wierzą w to że jestem chora, inni płaczą jak się dowiedzą. I w sumie to nie wiadomo co jest gorsze. Tyle, że już nie da się ukryć choroby.
Nadzieja jest płomieniem który migoce, ale nie gaśnie...
05-06-2022, 21:01
Eh no ja to też zrzucam część objawów na pracę w ogrodzie. Czy to noszenie ciężkich przedmiotów i dzieci. Potem na pogodę . A z kim nie rozmawiam to ma jakieś objawy. Nie ma całego wachlarza tych objawów
a u mnie od 2019 dużo się już przewinęło choć no czytając tu forum myślę że jednak jest OK. I tyle. Żyć trzeba i się cieszyć tym że jesteśmy. Z małych rzeczy. Przed tym wszystkim żyłam lekko. Teraz całkiem inaczej. Najgorsze w tym wszystkim są jednak te nerwy.. człowiek już nie jest tak chętny do planowania.
05-06-2022, 23:41
Ja tez nie mowię bo I po co. Niewiele osob zrozumie, częsc wpadla w popłoch I lament tak jak wspomniała Akinom. Kazdy ma swojego demona co go gnębi I tak. Niepotrzebne to tego MS. Ja w ogóle nie potrafie sie pogodzić ani zaakceptować tej diagnozy. Tak naprawdę to za wiele o tym nawet nie rozmyślam. Poki działam w miarę normalnie to staram sie korzystać z zycia ile sie da, kto wie jakie bedzie jutro jesli w ogóle bedzie
nie ma co rozmyślac za dużo, trzeba poprostu "keep going " tak dlugo jak sie da.
JMonika79 masz całkowita rację. I życzę Ci, żeby było jak najdłużej tak jak jest teraz.
Nadzieja jest płomieniem który migoce, ale nie gaśnie...
06-06-2022, 10:44
(05-06-2022, 23:41)JMonika79 napisał(a): Ja tez nie mowię bo I po co. Niewiele osob zrozumie, częsc wpadla w popłoch I lament tak jak wspomniała Akinom. Kazdy ma swojego demona co go gnębi I tak. Niepotrzebne to tego MS. Ja w ogóle nie potrafie sie pogodzić ani zaakceptować tej diagnozy. Tak naprawdę to za wiele o tym nawet nie rozmyślam. Poki działam w miarę normalnie to staram sie korzystać z zycia ile sie da, kto wie jakie bedzie jutro jesli w ogóle bedzie Dokładnie tak. Ja też nie lubie tego lamentowania. Kiedys powiedzialam w dniu diagnozy, po wyjściu ze szpitala, mojej koleżance to usłyszałam, że mam szczescie, że mam leczenie jakie mam, bo jej sąsiadka (classic...) zmarła na SM (!) powykrecana i przywiązana do łóżka. No cóż, bardzo mi to pomogło ![]() Tak czy siak życzę wszystkim miłego dnia. U mnie dziś święto państwowe więc idę na kręgle
06-06-2022, 10:49
(06-06-2022, 10:44)Karolina7 napisał(a):Karolina, to miało Cię podnieść na duchu czy jak?(05-06-2022, 23:41)JMonika79 napisał(a): Ja tez nie mowię bo I po co. Niewiele osob zrozumie, częsc wpadla w popłoch I lament tak jak wspomniała Akinom. Kazdy ma swojego demona co go gnębi I tak. Niepotrzebne to tego MS. Ja w ogóle nie potrafie sie pogodzić ani zaakceptować tej diagnozy. Tak naprawdę to za wiele o tym nawet nie rozmyślam. Poki działam w miarę normalnie to staram sie korzystać z zycia ile sie da, kto wie jakie bedzie jutro jesli w ogóle bedzie
Nadzieja jest płomieniem który migoce, ale nie gaśnie...
06-06-2022, 10:52
(06-06-2022, 10:49)Akinom napisał(a):(06-06-2022, 10:44)Karolina7 napisał(a):Karolina, to miało Cię podnieść na duchu czy jak?(05-06-2022, 23:41)JMonika79 napisał(a): Ja tez nie mowię bo I po co. Niewiele osob zrozumie, częsc wpadla w popłoch I lament tak jak wspomniała Akinom. Kazdy ma swojego demona co go gnębi I tak. Niepotrzebne to tego MS. Ja w ogóle nie potrafie sie pogodzić ani zaakceptować tej diagnozy. Tak naprawdę to za wiele o tym nawet nie rozmyślam. Poki działam w miarę normalnie to staram sie korzystać z zycia ile sie da, kto wie jakie bedzie jutro jesli w ogóle bedzie Dobre pytanie Akinom... do tej pory nie zapytałam jej co miało to wnieść, bo unikam jej jak ognia Potem napisał do mnie kolega czy "jestem przygotowana na to co przyjdzie wczesniej czy później" i wtedy stwierdziłam, że już nikomu, kto nie musi wiedzieć, nie mówię
06-06-2022, 11:01
Niby mozna o tym rozmawiac jesli to komus pomaga, ja jednak twierdzę, ze niewiele osób potrafi zrozumiec, wiec po co zawracać sobie nawet gitarę I strzepić język. To tak jak syty głodnego nie zrozumie nigdy. Karolina7, I wlasnie takich osób nalezy unikac, na próżno szukać zrozumienia, empatii czy czegololwiek innego oprócz buractwa.
|
|
« Starszy wątek | Nowszy wątek »
|
Użytkownicy przeglądający ten wątek: 9 gości


) ale wychodzę z założenia "if I am asked then I talk". I tak niewiele osób rozumie co tak naprawdę przechodzę i już nie raz usłyszałam "ale wyglądasz tak ładnie". No fakt, powinnam ledwo chodzić najlepiej z kroplówka, żeby ktoś uwierzył. 
a u mnie od 2019 dużo się już przewinęło choć no czytając tu forum myślę że jednak jest OK. I tyle. Żyć trzeba i się cieszyć tym że jesteśmy. Z małych rzeczy. Przed tym wszystkim żyłam lekko. Teraz całkiem inaczej. Najgorsze w tym wszystkim są jednak te nerwy.. człowiek już nie jest tak chętny do planowania.
do tej pory nie zapytałam jej co miało to wnieść, bo unikam jej jak ognia