Liczba postów: 1 130
Liczba wątków: 13
Dołączył: Cze 2020
Reputacja:
21
(08-03-2023, 09:42)Bubka napisał(a):
Chciałam dodać zdjęcie, ale nie wiem jak. Wklejam link
https://postimages.org/pl/
Wchodzisz na tę stronę, wybierasz "Wybierz zdjęcie" musisz je mieć na kompie. Klikasz w fotkę i zobaczysz, jak będzie Ci się ładować. Potem pojawi się ekran z różnymi linkami, a lewym górnym rogu fotka, którą chcę zamieścić. Wybierasz z listy linków drugi od góry - bezpośredni odnośnik. Z prawej strony masz takie dwie malutkie jakby karteczki niebiesko-białe, klikasz na nie i pojawi się napis "skopiowane". Przejdź w tryb "podgląd" postu i wtedy na gorze masz pasek z ikonkami, mniej więcej po środku będzie koperta, na lewo od niej taki kwadracik, jak najedziesz na niego myszką to pojawi sie napis wstaw obrazek, otworzy się okienko i ramka z pulsującym kursorem - klikasz prawym przyciskiem myszki i wklejasz
Liczba postów: 551
Liczba wątków: 3
Dołączył: Cze 2017
Reputacja:
6
(08-03-2023, 20:08)yasmina napisał(a): (08-03-2023, 09:42)Bubka napisał(a):
Chciałam dodać zdjęcie, ale nie wiem jak. Wklejam link
https://postimages.org/pl/
Wchodzisz na tę stronę, wybierasz "Wybierz zdjęcie" musisz je mieć na kompie. Klikasz w fotkę i zobaczysz, jak będzie Ci się ładować. Potem pojawi się ekran z różnymi linkami, a lewym górnym rogu fotka, którą chcę zamieścić. Wybierasz z listy linków drugi od góry - bezpośredni odnośnik. Z prawej strony masz takie dwie malutkie jakby karteczki niebiesko-białe, klikasz na nie i pojawi się napis "skopiowane". Przejdź w tryb "podgląd" postu i wtedy na gorze masz pasek z ikonkami, mniej więcej po środku będzie koperta, na lewo od niej taki kwadracik, jak najedziesz na niego myszką to pojawi sie napis wstaw obrazek, otworzy się okienko i ramka z pulsującym kursorem - klikasz prawym przyciskiem myszki i wklejasz  Wymiatasz Yasminko?
Liczba postów: 258
Liczba wątków: 3
Dołączył: Maj 2020
Reputacja:
3
Wczoraj miałem wizytę roczną. Po przeczytaniu opisu MRI lekarka rzuciła, że może warto rozważyć zmianę leku, ale zaproponowałem żeby jeszcze dać szansę Aubagio, bo nie wiadomo czy nowe zmiany wystąpiły już na Aubagio, czy jeszcze na Betaferonie (przez ostatni rok przyjmowałem jedno i drugie). Stwierdziła, że w sumie wyniki krwi/moczu mam ok i że rzeczywiście jeszcze poczekamy. Wszelkie opukiwania itp też ok. Tak więc na dzień dzisiejszy nadal Aubagio.
Liczba postów: 551
Liczba wątków: 3
Dołączył: Cze 2017
Reputacja:
6
(08-03-2023, 21:47)MarcinS napisał(a): Wczoraj miałem wizytę roczną. Po przeczytaniu opisu MRI lekarka rzuciła, że może warto rozważyć zmianę leku, ale zaproponowałem żeby jeszcze dać szansę Aubagio, bo nie wiadomo czy nowe zmiany wystąpiły już na Aubagio, czy jeszcze na Betaferonie (przez ostatni rok przyjmowałem jedno i drugie). Stwierdziła, że w sumie wyniki krwi/moczu mam ok i że rzeczywiście jeszcze poczekamy. Wszelkie opukiwania itp też ok. Tak więc na dzień dzisiejszy nadal Aubagio.
Zapytam z ciekawości jakie skutki uboczne po Aubagio masz albo miałeś, ja na Tecfiderze, mogłam też Aubagio albo Zeposie brać ale skutki uboczne mnie trochę odstraszają więc Tecfidera. Lekarz też stwierdził że lepsze rezultaty to więcej skutków ubocznych. Niestety na razie nic nowego na horyzoncie. Cieszę się że dobre masz wyniki to zawsze pozytywne informacje.
Liczba postów: 258
Liczba wątków: 3
Dołączył: Maj 2020
Reputacja:
3
Skutki uboczne w zasadzie żadne. Początkowo trochę luźniejsze wypróżnianie, ale bez tragedii i już minęło. Lecą też włosy (a mam długie), ale cóż - bez włosów w razie czego można żyć.  A może też odrosną. Dla mnie to akurat mało istotny "skutek uboczny". Poza tym nic.
Liczba postów: 1 130
Liczba wątków: 13
Dołączył: Cze 2020
Reputacja:
21
(08-03-2023, 21:20)Benita napisał(a): (08-03-2023, 20:08)yasmina napisał(a): (08-03-2023, 09:42)Bubka napisał(a):
Chciałam dodać zdjęcie, ale nie wiem jak. Wklejam link
https://postimages.org/pl/
Wchodzisz na tę stronę, wybierasz "Wybierz zdjęcie" musisz je mieć na kompie. Klikasz w fotkę i zobaczysz, jak będzie Ci się ładować. Potem pojawi się ekran z różnymi linkami, a lewym górnym rogu fotka, którą chcę zamieścić. Wybierasz z listy linków drugi od góry - bezpośredni odnośnik. Z prawej strony masz takie dwie malutkie jakby karteczki niebiesko-białe, klikasz na nie i pojawi się napis "skopiowane". Przejdź w tryb "podgląd" postu i wtedy na gorze masz pasek z ikonkami, mniej więcej po środku będzie koperta, na lewo od niej taki kwadracik, jak najedziesz na niego myszką to pojawi sie napis wstaw obrazek, otworzy się okienko i ramka z pulsującym kursorem - klikasz prawym przyciskiem myszki i wklejasz  Wymiatasz Yasminko? Długi czas byłam moderatorem forum - trochę się nauczyłam
No i doczytałam, że prawa noga czasami odmawia Ci posłuszeństwa...mnie lewa...hihihi
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Byłam dziś u neuro z wynikami i wiecie co? nie mam bladego pojęcia co mam zrobić. Ale od początku - mam regres w głowie, progres w piersiowym. Omówiłyśmy dokładnie leczenie i mam dwie/tylko?/ możliwości - badania kliniczne - zrozumiałam, że będę robić za królika, najpierw 2xw tygodniu na jakieś badania i przepiszą mi leki, potem co 3m-ce wizyta. Tzn. jak jeden lek nic nie da to dadzą inny, a kolejny nic to następny?
Druga opcja - żeby mnie włączyć do programu NFOZ muszę pójść do szpitala, tam podadzą mi solu/nie wiem po kiego grzyba, jak nie mam rzutu/ i wtedy zakwalifikują mnie do leczenia i od razu dostanę leki. To chyba jakiś żart...
A w ogóle trudno u mnie stwierdzić jakąkolwiek postać choroby. Dalej cytuję lekarza - jestem bez leczenia od 9 lat i zwykle bywa, że po 15 latach choroba przechodzi w pierwotnie postępująca i może doprowadzić do niepełnosprawności.
No cóż...przesiądę się na wózek, Pan Mąż przypnie mnie do motoru i tak będziemy podróżować, a wózek obkleję w trupie czachy i powieszę kitkę
Ale na poważnie - nie, nie będzie na poważnie - jutro zapisuje się na kolejny tatuaż
Liczba postów: 351
Liczba wątków: 2
Dołączył: Lut 2019
Reputacja:
15
Hejka.
Mimo wszystko chyba warto sprobowac leczenia i bronic sie rękoma i nogami przed wózkiem poki sie da, te zmiany w rdzeniu są chyba gorsze niz w mózgownicy.. , sama mam dwie, sama usiadlam na wózku i w dodatku stracilam władze nad pecherzem na kilka dni i powiem że nie bylo mi wcale do śmiechu. Jestem na tecfiderze i te 2 zmiany w rdzeniu znacznie sie zmniejszyly wiec jest o co walczyć.
Wybralabym lek a nie udzial w badaniu klinicznym chyba. sciskam Cie serdecznie  no a tatuaż to jak najbardziej, bo czemu nie  jesli nie teraz to kiedy
Liczba postów: 2 571
Liczba wątków: 33
Dołączył: Lut 2018
Reputacja:
20
Yasmina, żadnego wózka nie będzie. Zachorowalas pozno, trzymasz się w miarę, to może po prostu daj sobie spokój z leczeniami i zyj. Ja kiedyś na rehabilitacji poznałam babke, ktora byla chora, ale choroba byla dla niej na tyle laskawa, ze w majac prawie 70 lat w sumie odczuwala niewielkiejej skutki. Nie leczyla się i moze miala rację. Powiedziala mi, ze jest na tyle dobrze, ze nie chce żadnego leczenia i rehabilitacja od czasu do czasu jej wystarczy. Może faktycznie, jak jest w miarę, to lepiej dac sobie spokoj.
Nadzieja jest płomieniem który migoce, ale nie gaśnie...
Liczba postów: 1 400
Liczba wątków: 10
Dołączył: Lis 2017
Reputacja:
17
Umysł przypomina żyzny ogród, którym trzeba się codziennie zajmować, aby kwitł. - A. de Mello
Liczba postów: 2 571
Liczba wątków: 33
Dołączył: Lut 2018
Reputacja:
20
Nadzieja jest płomieniem który migoce, ale nie gaśnie...
|