Ocena wątku:
  • 9 głosów - średnia: 4.56
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Mój dzisiejszy nastroj
(08-03-2023, 09:42)Bubka napisał(a):
Chciałam dodać zdjęcie, ale nie wiem jak.
Wklejam link
https://postimages.org/pl/
Wchodzisz na tę stronę, wybierasz "Wybierz zdjęcie" musisz je  mieć na kompie. Klikasz w fotkę i zobaczysz, jak będzie Ci się ładować. Potem pojawi się ekran z różnymi linkami, a lewym górnym rogu fotka, którą chcę zamieścić. Wybierasz z listy linków drugi od góry - bezpośredni odnośnik. Z prawej strony masz takie dwie malutkie jakby karteczki niebiesko-białe, klikasz na nie i pojawi się napis "skopiowane". Przejdź w tryb "podgląd" postu i wtedy na gorze masz pasek z ikonkami, mniej więcej po środku będzie koperta, na lewo od niej taki kwadracik, jak najedziesz na niego myszką to pojawi sie napis wstaw obrazek, otworzy się okienko i ramka z pulsującym kursorem - klikasz prawym przyciskiem myszki i wklejasz Uśmiech
Odpowiedz
(08-03-2023, 20:08)yasmina napisał(a):
(08-03-2023, 09:42)Bubka napisał(a):
Chciałam dodać zdjęcie, ale nie wiem jak.
Wklejam link
https://postimages.org/pl/
Wchodzisz na tę stronę, wybierasz "Wybierz zdjęcie" musisz je  mieć na kompie. Klikasz w fotkę i zobaczysz, jak będzie Ci się ładować. Potem pojawi się ekran z różnymi linkami, a lewym górnym rogu fotka, którą chcę zamieścić. Wybierasz z listy linków drugi od góry - bezpośredni odnośnik. Z prawej strony masz takie dwie malutkie jakby karteczki niebiesko-białe, klikasz na nie i pojawi się napis "skopiowane". Przejdź w tryb "podgląd" postu i wtedy na gorze masz pasek z ikonkami, mniej więcej po środku będzie koperta, na lewo od niej taki kwadracik, jak najedziesz na niego myszką to pojawi sie napis wstaw obrazek, otworzy się okienko i ramka z pulsującym kursorem - klikasz prawym przyciskiem myszki i wklejasz Uśmiech
Wymiatasz Yasminko?
Odpowiedz
Wczoraj miałem wizytę roczną. Po przeczytaniu opisu MRI lekarka rzuciła, że może warto rozważyć zmianę leku, ale zaproponowałem żeby jeszcze dać szansę Aubagio, bo nie wiadomo czy nowe zmiany wystąpiły już na Aubagio, czy jeszcze na Betaferonie (przez ostatni rok przyjmowałem jedno i drugie). Stwierdziła, że w sumie wyniki krwi/moczu mam ok i że rzeczywiście jeszcze poczekamy. Wszelkie opukiwania itp też ok. Tak więc na dzień dzisiejszy nadal Aubagio.
Odpowiedz
(08-03-2023, 21:47)MarcinS napisał(a): Wczoraj miałem wizytę roczną. Po przeczytaniu opisu MRI lekarka rzuciła, że może warto rozważyć zmianę leku, ale zaproponowałem żeby jeszcze dać szansę Aubagio, bo nie wiadomo czy nowe zmiany wystąpiły już na Aubagio, czy jeszcze na Betaferonie (przez ostatni rok przyjmowałem jedno i drugie). Stwierdziła, że w sumie wyniki krwi/moczu mam ok i że rzeczywiście jeszcze poczekamy. Wszelkie opukiwania itp też ok. Tak więc na dzień dzisiejszy nadal Aubagio.

Zapytam z ciekawości jakie skutki uboczne po Aubagio masz albo miałeś, ja na Tecfiderze, mogłam też Aubagio albo Zeposie brać ale skutki uboczne mnie trochę odstraszają więc Tecfidera. Lekarz też stwierdził że lepsze rezultaty to więcej skutków ubocznych. Niestety na razie nic nowego na horyzoncie. Cieszę się że dobre masz wyniki to zawsze pozytywne informacje.
Odpowiedz
Skutki uboczne w zasadzie żadne. Początkowo trochę luźniejsze wypróżnianie, ale bez tragedii i już minęło. Lecą też włosy (a mam długie), ale cóż - bez włosów w razie czego można żyć. Uśmiech A może też odrosną. Dla mnie to akurat mało istotny "skutek uboczny". Poza tym nic.
Odpowiedz
(08-03-2023, 21:20)Benita napisał(a):
(08-03-2023, 20:08)yasmina napisał(a):
(08-03-2023, 09:42)Bubka napisał(a):
Chciałam dodać zdjęcie, ale nie wiem jak.
Wklejam link
https://postimages.org/pl/
Wchodzisz na tę stronę, wybierasz "Wybierz zdjęcie" musisz je  mieć na kompie. Klikasz w fotkę i zobaczysz, jak będzie Ci się ładować. Potem pojawi się ekran z różnymi linkami, a lewym górnym rogu fotka, którą chcę zamieścić. Wybierasz z listy linków drugi od góry - bezpośredni odnośnik. Z prawej strony masz takie dwie malutkie jakby karteczki niebiesko-białe, klikasz na nie i pojawi się napis "skopiowane". Przejdź w tryb "podgląd" postu i wtedy na gorze masz pasek z ikonkami, mniej więcej po środku będzie koperta, na lewo od niej taki kwadracik, jak najedziesz na niego myszką to pojawi sie napis wstaw obrazek, otworzy się okienko i ramka z pulsującym kursorem - klikasz prawym przyciskiem myszki i wklejasz Uśmiech
Wymiatasz Yasminko?
Długi czas byłam moderatorem forum - trochę się nauczyłam Uśmiech
No i doczytałam, że prawa noga czasami odmawia Ci posłuszeństwa...mnie lewa...hihihi
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Byłam dziś u neuro z wynikami i wiecie co? nie mam bladego pojęcia co mam zrobić. Ale od początku - mam regres w głowie, progres w piersiowym. Omówiłyśmy dokładnie leczenie i mam dwie/tylko?/ możliwości - badania kliniczne - zrozumiałam, że będę robić za królika, najpierw 2xw tygodniu na jakieś badania i przepiszą mi leki, potem co 3m-ce wizyta. Tzn. jak jeden lek nic nie da to dadzą inny, a kolejny nic to następny?
Druga opcja - żeby mnie włączyć do programu NFOZ muszę pójść do szpitala, tam podadzą mi solu/nie wiem po kiego grzyba, jak nie mam rzutu/ i wtedy zakwalifikują mnie do leczenia i od razu dostanę leki. To chyba jakiś żart...
A w ogóle trudno u mnie stwierdzić jakąkolwiek postać choroby. Dalej cytuję lekarza - jestem bez leczenia od 9 lat i zwykle bywa, że po 15 latach choroba przechodzi w pierwotnie postępująca i może doprowadzić do niepełnosprawności.
No cóż...przesiądę się na wózek, Pan Mąż przypnie mnie do motoru i tak będziemy podróżować, a wózek obkleję w trupie czachy i powieszę kitkę Duży uśmiech 
Ale na poważnie - nie, nie będzie na poważnie - jutro zapisuje się na kolejny tatuaż Duży uśmiech
Odpowiedz
Hejka.
Mimo wszystko chyba warto sprobowac leczenia i bronic sie rękoma i nogami przed wózkiem poki sie da, te zmiany w rdzeniu są chyba gorsze niz w mózgownicy.. , sama mam dwie, sama usiadlam na wózku i w dodatku stracilam władze nad pecherzem na kilka dni i powiem że nie bylo mi wcale do śmiechu. Jestem na tecfiderze i te 2 zmiany w rdzeniu znacznie sie zmniejszyly wiec jest o co walczyć.
Wybralabym lek a nie udzial w badaniu klinicznym chyba. sciskam Cie serdecznie Serce no a tatuaż to jak najbardziej, bo czemu nie Uśmiech jesli nie teraz to kiedy
Odpowiedz
Yasmina, żadnego wózka nie będzie. Zachorowalas pozno, trzymasz się w miarę, to może po prostu daj sobie spokój z leczeniami i zyj. Ja kiedyś na rehabilitacji poznałam babke, ktora byla chora, ale choroba byla dla niej na tyle laskawa, ze w majac prawie 70 lat w sumie odczuwala niewielkiejej skutki. Nie leczyla się i moze miala rację. Powiedziala mi, ze jest na tyle dobrze, ze nie chce żadnego leczenia i rehabilitacja od czasu do czasu jej wystarczy. Może faktycznie, jak jest w miarę, to lepiej dac sobie spokoj.
Nadzieja jest płomieniem który  migoce, ale nie gaśnie... 
Odpowiedz
[Obrazek: IMG-20221031-084956.jpg]
Umysł przypomina żyzny ogród, którym trzeba się codziennie zajmować, aby kwitł. - A. de Mello
Odpowiedz
Ale śliczny
Nadzieja jest płomieniem który  migoce, ale nie gaśnie... 
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 3 gości