Mój dzisiejszy nastroj

[Bubka]

Udało się!!!! Dzięki Yasmina. Ja na wózku też nie usiądę, nie ma takiej opcji.

[Benita]

---

Chciałam dodać zdjęcie, ale nie wiem jak.

Wklejam link
https://postimages.org/pl/
Wchodzisz na tę stronę, wybierasz "Wybierz zdjęcie" musisz je  mieć na kompie. Klikasz w fotkę i zobaczysz, jak będzie Ci się ładować. Potem pojawi się ekran z różnymi linkami, a lewym górnym rogu fotka, którą chcę zamieścić. Wybierasz z listy linków drugi od góry - bezpośredni odnośnik. Z prawej strony masz takie dwie malutkie jakby karteczki niebiesko-białe, klikasz na nie i pojawi się napis "skopiowane". Przejdź w tryb "podgląd" postu i wtedy na gorze masz pasek z ikonkami, mniej więcej po środku będzie koperta, na lewo od niej taki kwadracik, jak najedziesz na niego myszką to pojawi sie napis wstaw obrazek, otworzy się okienko i ramka z pulsującym kursorem - klikasz prawym przyciskiem myszki i wklejasz

Wymiatasz Yasminko?

Długi czas byłam moderatorem forum - trochę się nauczyłam
No i doczytałam, że prawa noga czasami odmawia Ci posłuszeństwa...mnie lewa...hihihi
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Byłam dziś u neuro z wynikami i wiecie co? nie mam bladego pojęcia co mam zrobić. Ale od początku - mam regres w głowie, progres w piersiowym. Omówiłyśmy dokładnie leczenie i mam dwie/tylko?/ możliwości - badania kliniczne - zrozumiałam, że będę robić za królika, najpierw 2xw tygodniu na jakieś badania i przepiszą mi leki, potem co 3m-ce wizyta. Tzn. jak jeden lek nic nie da to dadzą inny, a kolejny nic to następny?
Druga opcja - żeby mnie włączyć do programu NFOZ muszę pójść do szpitala, tam podadzą mi solu/nie wiem po kiego grzyba, jak nie mam rzutu/ i wtedy zakwalifikują mnie do leczenia i od razu dostanę leki. To chyba jakiś żart...
A w ogóle trudno u mnie stwierdzić jakąkolwiek postać choroby. Dalej cytuję lekarza - jestem bez leczenia od 9 lat i zwykle bywa, że po 15 latach choroba przechodzi w pierwotnie postępująca i może doprowadzić do niepełnosprawności.
No cóż...przesiądę się na wózek, Pan Mąż przypnie mnie do motoru i tak będziemy podróżować, a wózek obkleję w trupie czachy i powieszę kitkę  
Ale na poważnie - nie, nie będzie na poważnie - jutro zapisuje się na kolejny tatuaż

Nie będzie tak źle po 15 latach... Ja 15 lat nie leczona bo nie zrobili dokładnych badań i gadali...od kręgosłupa...pani jest zdrowa czego pani szuka?! To choroba w której podają statystyki z dupy wyssane, i te propozycje to masz rację niezbyt normalne, a w klinicznych dostaje się też placebo chyba? Nie wiem może ktoś wie?!

---

W razie co złapiemy się pod ramię i każda tą lepszą nogą trochę pokuśtyka

---

---

Bardzo ładne i sposób fajny z tym burakiem bo ja gąbki kupuję, jak widzę nie potrzebnie. Mnie na reha uczyli Niemcy koszyki wyplatać ?

[Benita]

A ja jak co miesiąc umieram na okres
Dlaczego ja musze tak cierpieć? buuuuuuuuu
------------------------
W poniedziałek idę do szpitala na laparoskopowe usuniecie woreczka żółciowego z kamieniami.
------------------------
Czytam sobie Was co rano i cieszę się że jesteście
Dobrego dnia Kochani 

Jestem z tobą duchem, mnie los oszczędził bo okres nieodczuwalny. Trzymam kciuki żeby szybko się skończyło.

---

Wczoraj miałem wizytę roczną. Po przeczytaniu opisu MRI lekarka rzuciła, że może warto rozważyć zmianę leku, ale zaproponowałem żeby jeszcze dać szansę Aubagio, bo nie wiadomo czy nowe zmiany wystąpiły już na Aubagio, czy jeszcze na Betaferonie (przez ostatni rok przyjmowałem jedno i drugie). Stwierdziła, że w sumie wyniki krwi/moczu mam ok i że rzeczywiście jeszcze poczekamy. Wszelkie opukiwania itp też ok. Tak więc na dzień dzisiejszy nadal Aubagio.

Git majez i do przodu

[Bubka]

Z buraka dłużej postoi. Od babci niedawno dopiero wyrzuciła bo zaczęły już igiełki się sypać. 4 miesiące wytrzymał

[Tosiia]

ja dziś byłam w klinice SM ... jejku opis radiologiczny był błędny - dobrze że tam płytki CD neurolog sprawdza. Finalnie mam tylko jedną zmianę w głowie 9 x 9 mm, a na opisie radiologicznym: zmiana 9 x 9 mm (czyli poprawnie bo ją mam), ale jeszcze radiolog wyczarował liczne małe zmiany symetryczne i jedną 4 × 7 mm, których nie ma ... nie wiem co tam się zadziało.

[Akinom]

Zadziałało się kopiuj - wklej. Ja w ten sposób dostalam endometriozy. I jak się spytalam co to i dlaczego i czy to mój wypis, to mi pani powiedziała, ze tak działa kopiuj - wklej i żebym sobie to wykreslila, bo oni nie mają czasu na pierdoly.

[Benita]

Zadziałało się kopiuj - wklej. Ja w ten sposób dostalam endometriozy. I jak się spytalam co to i dlaczego i czy to mój wypis, to mi pani powiedziała, ze tak działa kopiuj - wklej i żebym sobie to wykreslila, bo oni nie mają czasu na pierdoly.

To się, aż niemożliwe wydaje, scenariusz do filmu, aż się myśleć nie chce ile nerwów i wszystkiego przez takie .... słów brak, dlatego nie tęsknię za polską służba zdrowia. Znam super lekarzy i pielęgniarki, ale więcej tych trefnych niestety. Tu zupełnie inaczej ale znajdą się i kiepscy.... Tylko odwrotna zależność.

[Lusia98]

Benita a mi się wydaje że tu i tam zdarzają się lepsi i gorsi lekarze... Mieszkaliśmy też z mężem kilka lat w Niemczech. Czuliśmy się tam nieswojo.. nawet zaplecze socjalne czy służba zdrowia nie przekonała Nas aby tam pozostać na stałe. Była to dobra lekcja. Teraz marzy mi się wyjazd do Hiszpanii na kilka lat albo nawet w kompletna dzicz gdzie dosłownie chodzi się łowić ryby i mieszka w domu bez okien ... Albo chociaż od listopada do marca ? Marzeniaaa...
Myślałam że ktoś mnie usunął z forum.. przez kilka dni nie mogłam dodać posta potem patrzę, że mnie wylogowalo ?
Yasmina dziwne te procedury w Polsce... Ja w ogóle jestem człowiek anty chemia więc podobnie jak Akinom Ci radzę chyba...

---

Benita... Ale miałam cudowna lekarkę dla dzieci tam, kobieta złoto. Szkoda że tacy lekarze którzy naprawdę chcą nas leczyć już wymarli a istnieją tylko sprzedawcy leków w białych fartuchach.
A tak z pozytywów. Wróciłam właśnie z podwórka. Była piękna pogoda nawet teraz świeci słońce i czuć już wiosnę. Ah. Już nie mogę się doczekać tej sałaty i rzodkiewki z mojego ogródka <3... Zaraz usiądę na matę i muszę poćwiczyć porządnie. Wiecie co ? Życie jest piękne jak docenia się w nim małe rzeczy <3

[Benita]

To właśnie o polskich pisałam że są dobrzy ale mało a tu dużo dobrych ale też kiepscy się zdarzają  my jesteśmy w Bayern i jesteśmy zadowoleni ale oczywiście są też minusy ale służby zdrowia do nich nie zaliczę bo na razie nie ma na co narzekać. Dla mnie plusem już był fakt że za leki dla dzieci nie placi się do 18 roku życia. W Polsce 300 kjak mój syn był mały to lekko się zostawiało, inna bajka, ale cóż. Mieszkanie mamy nad morzem a działkę w górach ale wszystko w Polsce. Nie ma jak u siebie. Cieszę się i zazdroszczę pogody. Ja codziennie chodzę z córką na 2h spacery a dzisiaj się nie dało. Może jutro będzie lepiej. Wyślij troszkę tej pogody

[yasmina]

Hejka.
Mimo wszystko chyba warto sprobowac leczenia i bronic sie rękoma i nogami przed wózkiem poki sie da, te zmiany w rdzeniu są chyba gorsze niz w mózgownicy.. , sama mam dwie, sama usiadlam na wózku i  w dodatku stracilam władze nad pecherzem na kilka dni i powiem że nie bylo mi wcale do śmiechu.  Jestem na tecfiderze i te 2 zmiany w rdzeniu znacznie sie zmniejszyly wiec jest o co walczyć.
Wybralabym lek a nie udzial w badaniu klinicznym chyba. sciskam Cie serdecznie  no a tatuaż to jak najbardziej,  bo czemu nie jesli nie teraz to kiedy

Żebym dobrze zrozumiała - miałaś zdiagnozowany rzut i na tej podstawie podjęto leczenie?
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Akinom - rozmawiałam o tym z synami i mężem - wszyscy są zdania, żebym właśnie dała sobie spokój. Ale...z ciekawości zarezerwowałam sobie wizytę u poprzedniego neuro...zobaczymy co powie.
---------------------------------------------------------------------
Bubka - cieszę się, że się udało
-----------------------------
Benita - mnie powiedziała neuro, że w tym badaniu nie ma placebo.
Najpierw pokustykamy, a potem odpoczniemy


Benita - takie rzeczy się zdarzają, mojemu młodszemu pomylili wyniki badania krwi, z których wynikało, ze może mieć białaczkę, skonsultowałam to od razu z lekarzem, ale co zrobił człowiek, który dostał dobry wynik? I jeszcze jeden przykład...dla mnie szokujący - moja bliska sąsiadka zza płota - kontrolna cytologia jajnika i wynik - nowotwór 4stopnia. Zaczęła biegać po lekarzach, robić najwymyślniejsze badania, a że pracowała w służbie zdrowia to odnowiła kontakty. I okazało się, że to zaplanowana pomyłka w celach statystycznych.
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Lusia, a ja już się martwiłam...  
Ty chcesz do Hiszpanii, a ja do Włoch...Mała tawerna nad brzegiem morza...
U mnie też dziś pięknie, wiosennie +17st - i żurawie już krzyczą i bażant spaceruje. A jak już zakwitnie forsycja to już będzie wiosna/no, chyba, że ją krety zeżrą /kto oglądał skecz Kakao - ten wie/
--------------------------------------------
A ja dziś sama w domu, bo Pan Mąż pojechał na 50-tkę kolegi z klubu,a ktoś musi zostać z naszymi wilkorami i kotem. Acha...i przy okazji znalazłam taki obrazek