Liczba postów: 630
Liczba wątków: 3
Dołączył: Mar 2021
Reputacja:
9
20-02-2022, 13:14
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 20-02-2022, 13:16 przez Tosiia.)
hm ... nie wiem, ale to moze byc tez wzmocnienie wczesniejszych objawow.
U mnie po rzucie zaczynalo troche (ekstermalnie wolno) odpuszczac i nagle nowy objaw! tak po ok. 3 - 4 tygodniach od podania sterydow.
W moim przypadku nowym objawem byl objaw Lhermitte'a. Nie wiem czy to byl kolejny rzut, bo nie mialam sily isc do neurologa.
Liczba postów: 351
Liczba wątków: 2
Dołączył: Lut 2019
Reputacja:
15
Hej Karolcia
Ja niewiele wiem o tym octrevusie I jego skutkach, szukałas tu na forum jakiś informacji o tym leku? Być może on też powoduje gorsze samopoczucie na początku (?) Nie kazdy lek pasuje kazdemu, trzeba poczekać I zobaczyć. Ktoś tu pisał Ci wcześniej, że ten lek podany w aktywnej fazie choroby moze namieszac troche w organizmie. Sama nie wiem co innego doradzic, jak tylko przeczekać I starac sie skupic na czymkolwiek innym niz wlasne ciało I dolegliwości. Ja wiem sama po sobie, ze jeśli bylo sie bardzo aktywnym to takie siedzenie w domu zdecydowanie wszystko pogarsza I człowiek popada w paranoje. Sama to przerabiałam. Bylam nawet u rodzinnego lekarza, bo czułam że lada moment I zwariuje. On wtedy mi powiedział ,że im szybciej wroce do pracy tym lepiej. Powiedziano Ci kiedy mozesz wrocic do pracy? Jak wygląda Twój dzień? Spacery? Rower? Basen? Wyjscie z kolezanka na zakupy/ kawe/kino, wypad autem w jakies nowe miejsce?
Ze swojego doświadczenia wiem, że majac SM co chwila pojawiają sie jakies nowe niedogodnosci. A to jakas przeczulica że ciezko wytrzymac pod prysznicem, a to oko nie dziaľa , a to sztywny kark I noga jakaś nieswoja, a to głowa jakaś tępa I ciezko zebrac mysli. Juz przestałam zwracac na to uwagę I poprostu robię swoje. Najlepszym lekarstwem dla mnie na to wszystko jest wlasnie ruch, nieraz mi sie wcale nie chce ale mimo to zbiieram sie do kupy I wychodze na spacer. Nogi bolą I mrowią mnie jeszcze bardziej kiedy pozostają bez ruchu. Tak jak mowi przysłowie: ruch moze zastapic wiele leków, ale zaden lek nie zastąpi ruchu
Liczba postów: 88
Liczba wątków: 2
Dołączył: Sty 2022
Reputacja:
0
(20-02-2022, 13:14)Tosiia napisał(a): hm ... nie wiem, ale to moze byc tez wzmocnienie wczesniejszych objawow.
U mnie po rzucie zaczynalo troche (ekstermalnie wolno) odpuszczac i nagle nowy objaw! tak po ok. 3 - 4 tygodniach od podania sterydow.
W moim przypadku nowym objawem byl objaw Lhermitte'a. Nie wiem czy to byl kolejny rzut, bo nie mialam sily isc do neurologa.
Dzieki za odpowiedź. Ktoś tam na górze mnie chyba na maxa testuje  Lhermitte tez mam od grudnia ale w coraz mniejszym natężeniu. Ale co jedno odejdzie to drugie przyjdzie.
Liczba postów: 630
Liczba wątków: 3
Dołączył: Mar 2021
Reputacja:
9
20-02-2022, 13:24
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 20-02-2022, 13:25 przez Tosiia.)
dokladnie ... tez tak mialam ... np. odpuszczalo na lewej nodze to zaczynalo sie na prawej, zaczynalo byc lepiej na prawej dloni to gorsze odczucie na plecach, minely mrowienia (chwilowo) to zaczynal sie jakby ucisk miesni i tak w kolo Macieju
Liczba postów: 88
Liczba wątków: 2
Dołączył: Sty 2022
Reputacja:
0
20-02-2022, 13:27
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 20-02-2022, 21:54 przez Karolina7.)
(20-02-2022, 13:17)JMonika79 napisał(a): Hej Karolcia
Ja niewiele wiem o tym octrevusie I jego skutkach, szukałas tu na forum jakiś informacji o tym leku? Być może on też powoduje gorsze samopoczucie na początku (?) Nie kazdy lek pasuje kazdemu, trzeba poczekać I zobaczyć. Ktoś tu pisał Ci wcześniej, że ten lek podany w aktywnej fazie choroby moze namieszac troche w organizmie. Sama nie wiem co innego doradzic, jak tylko przeczekać I starac sie skupic na czymkolwiek innym niz wlasne ciało I dolegliwości. Ja wiem sama po sobie, ze jeśli bylo sie bardzo aktywnym to takie siedzenie w domu zdecydowanie wszystko pogarsza I człowiek popada w paranoje. Sama to przerabiałam. Bylam nawet u rodzinnego lekarza, bo czułam że lada moment I zwariuje. On wtedy mi powiedział ,że im szybciej wroce do pracy tym lepiej. Powiedziano Ci kiedy mozesz wrocic do pracy? Jak wygląda Twój dzień? Spacery? Rower? Basen? Wyjscie z kolezanka na zakupy/ kawe/kino, wypad autem w jakies nowe miejsce?
Ze swojego doświadczenia wiem, że majac SM co chwila pojawiają sie jakies nowe niedogodnosci. A to jakas przeczulica że ciezko wytrzymac pod prysznicem, a to oko nie dziaľa , a to sztywny kark I noga jakaś nieswoja, a to głowa jakaś tępa I ciezko zebrac mysli. Juz przestałam zwracac na to uwagę I poprostu robię swoje. Najlepszym lekarstwem dla mnie na to wszystko jest wlasnie ruch, nieraz mi sie wcale nie chce ale mimo to zbiieram sie do kupy I wychodze na spacer. Nogi bolą I mrowią mnie jeszcze bardziej kiedy pozostają bez ruchu. Tak jak mowi przysłowie: ruch moze zastapic wiele leków, ale zaden lek nie zastąpi ruchu

Hej!
Jutro wracam do pracy po prawie 4 tygodniach. Ogolnie to dużo spaceruje (min 10 tys kroków dziennie), bo w domu dostaje depresji. Wczoraj przyjechala do mnie mama z siostrą wiec troche sie oderwe.
Troche wycofalam sie z zycia towarzyskiego, bo ten rzut I diagnoza strasznie mnie przygniotly.
Normalnie jestem bardzo aktywna osoba a teraz czuje sie jak 80 latka. Nawet jak przychodzi do mnie moj chlopak to i tak mysle o wszystkim tym co czuje na swoim ciele i nie mogę odgonić tych mysli.
Mam nadzieje, ze za kilka miesięcy dojde do siebie  dziekuje bardzo za słowa otuchy  . Pewnie jakbym nie wiedziała że to SM to bym sie nie skupiała na tym az tak.
(20-02-2022, 13:24)Tosiia napisał(a): dokladnie ... tez tak mialam ... np. odpuszczalo na lewej nodze to zaczynalo sie na prawej, zaczynalo byc lepiej na prawej dloni to gorsze odczucie na plecach, minely mrowienia (chwilowo) to zaczynal sie jakby ucisk miesni i tak w kolo Macieju 
Dokladnie to samo u mnie!! Jeszcze dostalam kolejby bonus - kapie sie i nagle zaczyna mnie piec cala skora. Szczesliwie to trwalo 2 dni.
Za to doszły mi jakies dziwne pulsowania, drżenia miesni. I jak się po cos schylam to jak robocop.
Czy uspokoiło się to trochę u Ciebie? Bo mi się cierpliwość powoli kończy.
Liczba postów: 630
Liczba wątków: 3
Dołączył: Mar 2021
Reputacja:
9
20-02-2022, 13:52
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 20-02-2022, 16:48 przez Tosiia.)
(20-02-2022, 13:27)Karolina7 napisał(a): Dokladnie to samo u mnie!! Jeszcze dostalam dwudniowy bonus - kapie sie i nagle zaczyna mnie piec cala skora. Szczesliwie to trwalo 2 dni.
Za to doszły mi jakies dziwne pulsowania, drżenia miesni. I jak się po cos schylam to jak robocop.
Czy uspokoiło się to trochę u Ciebie? Bo mi się cierpliwość powoli kończy. 
Bylam tak samo wystraszona tym wszystkim jak Ty  U mnie to trwalo kilka miesiecy niestety ... i jak mowisz co rusz cos nowego ... po tych kilku miesiacach juz bylo w 90 % dobrze to doszlo jakies dziwne pieczenie stop :o
Teraz kiedy minal juz ponad rok od rzutu jedynie czuje mrowienia i to tak w skali 1-2/10 i nie zawsze - czasami np. 30 min w ciagu dnia, czasami kilka godzin, bardziej po spacerze i raczej czesciej wieczorem wiec tez dziwne. Kazdy dzien jest inny. Sporadycznie mi tez dretwieja dlonie na kilka sekund jak np. dlugo je trzymam w gorze (lezac trzymajac telefon) i mam jeszcze inne dolegliwosci, ale nie przywiazuje do nich wagi, bo sa mozna powiedziec nieodczuwalne.
Liczba postów: 88
Liczba wątków: 2
Dołączył: Sty 2022
Reputacja:
0
Okazało się, ze to kolejny rzut bo moja choroba okazuje się być mega aktywna, za to ja bylam coraz mniej, więc podają mi znów sterydy przez trzy dni ambulatoryjnie. Plus ocrevus osłabił mi okropnie nogi ale dzisiaj jest już lepiej. Neurolog powiedziała, że jest przekonana, że wyjde z tego rzutu. Zrobilam dzisiaj 9km, ja się tak łatwo nie dam  trzymajcie kciuki, bo niezle mnie przeczolgalo ostatnio i chciałabym chociaz troche odetchnąć
Liczba postów: 7
Liczba wątków: 1
Dołączył: Maj 2023
Reputacja:
0
Nie chciałam zaczynać nowego wątku, a dokładnie to pytanie siedzi mi w głowie od kilku dni....
Choruję na SM 10 lat. Obecnie mam trzeci rzut, ale jest on inny od tego, co miałam wcześniej.
1- drętwienie ręki, które przeszło na całe ciało - przeszło po sterydach w szpitalu
2- zaburzenia równowagi - też przeszło po sterydach w szpitalu.
W zeszłą sobotę obudziłam się z drętwieniem ręki i już tak zostało. Po 5 dawkach solu mendrolu nic się nie zmieniło. Wróciłam do domu i mam niezborność ruchową (chodzę, ale bardzo niepewnie, nogi mi się trzęsą), mam przeczulicę dłoni sztywność karku. Nie wiem czy tak może się zdarzyć, czy to "normalne"| w przypadku naszej choroby.
Jestem przerażona faktem, że po sterydach nic się nie zmieniło, boję się, że już mi tak zostanie, a biorąc pod uwagę, że jeszcze dwa tygodnie temu, ćwiczyłam, biegałam i byłam bardzo aktywna, to dołuje mnie jeszcze bardziej  (((
Liczba postów: 547
Liczba wątków: 11
Dołączył: Wrz 2018
Reputacja:
15
Magust, sterydy działają dłużej niż pobyt w szpitalu. Poza tym niektóre dysfunkcje neurologiczne potrzebują czasu, więc bądź dobrej myśli i przede wszystkim postaraj się nie denerwować. Sam stres potrafi załatwić nam wiele nieprzyjemnych objawów.
Liczba postów: 244
Liczba wątków: 11
Dołączył: Mar 2019
Reputacja:
5
(14-05-2023, 20:02)Magust napisał(a): Jestem przerażona faktem, że po sterydach nic się nie zmieniło, boję się, że już mi tak zostanie, a biorąc pod uwagę, że jeszcze dwa tygodnie temu, ćwiczyłam, biegałam i byłam bardzo aktywna, to dołuje mnie jeszcze bardziej (((
Hejka! Witaj serdecznie 
U mnie niekiedy było tak, że cofało się od razu w szpitalu. Innym razem trzeba było poczekać. Zawsze był strach, że sterydy już przestały na mnie działać. A jednak zawsze mijało. Trzeba poczekać na efekty. Wiem, że łatwo się mówi..
Trzymaj się dzielnie
|