Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Czy to minie?
#41
hm ... nie wiem, ale to moze byc tez wzmocnienie wczesniejszych objawow.

U mnie po rzucie zaczynalo troche (ekstermalnie wolno) odpuszczac i nagle nowy objaw! tak po ok. 3 - 4 tygodniach od podania sterydow.

W moim przypadku nowym objawem byl objaw Lhermitte'a. Nie wiem czy to byl kolejny rzut, bo nie mialam sily isc do neurologa.
Odpowiedz
#42
Hej Karolcia Oczko
Ja niewiele wiem o tym octrevusie I jego skutkach, szukałas tu na forum jakiś informacji o tym leku? Być może on też powoduje gorsze samopoczucie na początku (?) Nie kazdy lek pasuje kazdemu, trzeba poczekać I zobaczyć. Ktoś tu pisał Ci wcześniej, że ten lek podany w aktywnej fazie choroby moze namieszac troche w organizmie. Sama nie wiem co innego doradzic, jak tylko przeczekać I starac sie skupic na czymkolwiek innym niz wlasne ciało I dolegliwości. Ja wiem sama po sobie, ze jeśli bylo sie bardzo aktywnym to takie siedzenie w domu zdecydowanie wszystko pogarsza I człowiek popada w paranoje. Sama to przerabiałam. Bylam nawet u rodzinnego lekarza, bo czułam że lada moment I zwariuje. On wtedy mi powiedział ,że im szybciej wroce do pracy tym lepiej. Powiedziano Ci kiedy mozesz wrocic do pracy? Jak wygląda Twój dzień? Spacery? Rower? Basen? Wyjscie z kolezanka na zakupy/ kawe/kino, wypad autem w jakies nowe miejsce?

Ze swojego doświadczenia wiem, że majac SM co chwila pojawiają sie jakies nowe niedogodnosci. A to jakas przeczulica że ciezko wytrzymac pod prysznicem, a to oko nie dziaľa , a to sztywny kark I noga jakaś nieswoja, a to głowa jakaś tępa I ciezko zebrac mysli. Juz przestałam zwracac na to uwagę I poprostu robię swoje. Najlepszym lekarstwem dla mnie na to wszystko jest wlasnie ruch, nieraz mi sie wcale nie chce ale mimo to zbiieram sie do kupy I wychodze na spacer. Nogi bolą I mrowią mnie jeszcze bardziej kiedy pozostają bez ruchu. Tak jak mowi przysłowie: ruch moze zastapic wiele leków, ale zaden lek nie zastąpi ruchu
Serce Serce Serce
Odpowiedz
#43
(20-02-2022, 13:14)Tosiia napisał(a): hm ... nie wiem, ale to moze byc tez wzmocnienie wczesniejszych objawow.

U mnie po rzucie zaczynalo troche (ekstermalnie wolno) odpuszczac i nagle nowy objaw! tak po ok. 3 - 4 tygodniach od podania sterydow.

W moim przypadku nowym objawem byl objaw Lhermitte'a. Nie wiem czy to byl kolejny rzut, bo nie mialam sily isc do neurologa.

Dzieki za odpowiedź. Ktoś tam na górze mnie chyba na maxa testuje Niezdecydowany Lhermitte tez mam od grudnia ale w coraz mniejszym natężeniu. Ale co jedno odejdzie to drugie przyjdzie.
Odpowiedz
#44
dokladnie ... tez tak mialam ... np. odpuszczalo na lewej nodze to zaczynalo sie na prawej, zaczynalo byc lepiej na prawej dloni to gorsze odczucie na plecach, minely mrowienia (chwilowo) to zaczynal sie jakby ucisk miesni i tak w kolo Macieju Smutny
Odpowiedz
#45
(20-02-2022, 13:17)JMonika79 napisał(a): Hej Karolcia Oczko
Ja niewiele wiem o tym octrevusie I jego skutkach, szukałas tu na forum jakiś informacji o tym leku?  Być może on też powoduje gorsze samopoczucie na początku (?) Nie kazdy lek pasuje kazdemu, trzeba poczekać I zobaczyć.  Ktoś tu pisał Ci wcześniej,  że ten lek podany w aktywnej fazie choroby moze namieszac troche w organizmie.  Sama nie wiem co innego doradzic, jak tylko przeczekać I starac sie skupic na czymkolwiek innym niz wlasne ciało I dolegliwości. Ja wiem sama po sobie, ze jeśli bylo sie bardzo aktywnym to takie siedzenie w domu zdecydowanie wszystko pogarsza I człowiek popada w paranoje. Sama to przerabiałam.  Bylam nawet u rodzinnego lekarza, bo czułam że lada moment I zwariuje.  On wtedy mi powiedział ,że im szybciej wroce do pracy tym lepiej. Powiedziano Ci kiedy mozesz wrocic do pracy? Jak wygląda Twój dzień? Spacery? Rower?  Basen? Wyjscie z kolezanka na zakupy/ kawe/kino, wypad autem w jakies nowe miejsce?

Ze swojego doświadczenia wiem, że majac SM co chwila pojawiają sie jakies nowe niedogodnosci. A to jakas przeczulica że ciezko wytrzymac pod prysznicem,  a to oko nie dziaľa , a to sztywny kark I noga jakaś nieswoja, a to głowa jakaś tępa I ciezko zebrac mysli. Juz przestałam zwracac na to uwagę I poprostu robię swoje.  Najlepszym lekarstwem dla mnie na to wszystko jest wlasnie ruch,  nieraz mi sie wcale nie chce ale mimo to zbiieram sie do kupy I wychodze na spacer.  Nogi bolą I mrowią mnie jeszcze bardziej kiedy pozostają bez ruchu. Tak jak mowi przysłowie:  ruch moze zastapic wiele leków,  ale zaden lek nie zastąpi  ruchu
Serce Serce  Serce

Hej!

Jutro wracam do pracy po prawie 4 tygodniach. Ogolnie to dużo spaceruje (min 10 tys kroków dziennie), bo w domu dostaje depresji. Wczoraj przyjechala do mnie mama z siostrą wiec troche sie oderwe.
Troche wycofalam sie z zycia towarzyskiego, bo ten rzut I diagnoza strasznie mnie przygniotly. 
Normalnie jestem bardzo aktywna osoba a teraz czuje sie jak 80 latka. Nawet jak przychodzi do mnie moj chlopak to i tak mysle o wszystkim tym co czuje na swoim ciele i nie mogę odgonić tych mysli.
Mam nadzieje, ze za kilka miesięcy dojde do siebie  Płacz dziekuje bardzo za słowa otuchy Serce . Pewnie jakbym nie wiedziała że to SM to bym sie nie skupiała na tym az tak.

(20-02-2022, 13:24)Tosiia napisał(a): dokladnie ... tez tak mialam ... np. odpuszczalo na lewej nodze to zaczynalo sie na prawej, zaczynalo byc lepiej na prawej dloni to gorsze odczucie na plecach, minely mrowienia (chwilowo) to zaczynal sie jakby ucisk miesni i tak w kolo Macieju Smutny

Dokladnie to samo u mnie!! Jeszcze dostalam kolejby bonus - kapie sie i nagle zaczyna mnie piec cala skora. Szczesliwie to trwalo 2 dni. 
Za to doszły mi jakies dziwne pulsowania, drżenia miesni. I jak się po cos schylam to jak robocop.
Czy uspokoiło się to trochę u Ciebie? Bo mi się cierpliwość powoli kończy.  Płacz
Odpowiedz
#46
(20-02-2022, 13:27)Karolina7 napisał(a): Dokladnie to samo u mnie!! Jeszcze dostalam dwudniowy bonus - kapie sie i nagle zaczyna mnie piec cala skora. Szczesliwie to trwalo 2 dni. 
Za to doszły mi jakies dziwne pulsowania, drżenia miesni. I jak się po cos schylam to jak robocop.
Czy uspokoiło się to trochę u Ciebie? Bo mi się cierpliwość powoli kończy.  Płacz

Bylam tak samo wystraszona tym wszystkim jak Ty Smutny U mnie to trwalo kilka miesiecy niestety ... i jak mowisz co rusz cos nowego ... po tych kilku miesiacach juz bylo w 90 % dobrze to doszlo jakies dziwne pieczenie stop :o

Teraz kiedy minal juz ponad rok od rzutu jedynie czuje mrowienia i to tak w skali 1-2/10 i nie zawsze - czasami np. 30 min w ciagu dnia, czasami kilka godzin, bardziej po spacerze i raczej czesciej wieczorem wiec tez dziwne. Kazdy dzien jest inny. Sporadycznie mi tez dretwieja dlonie na kilka sekund jak np. dlugo je trzymam w gorze (lezac trzymajac telefon) i mam jeszcze inne dolegliwosci, ale nie przywiazuje do nich wagi, bo sa mozna powiedziec nieodczuwalne.
Odpowiedz
#47
Okazało się, ze to kolejny rzut bo moja choroba okazuje się być mega aktywna, za to ja bylam coraz mniej, więc podają mi znów sterydy przez trzy dni ambulatoryjnie. Plus ocrevus osłabił mi okropnie nogi ale dzisiaj jest już lepiej. Neurolog powiedziała, że jest przekonana, że wyjde z tego rzutu. Zrobilam dzisiaj 9km, ja się tak łatwo nie dam Uśmiech trzymajcie kciuki, bo niezle mnie przeczolgalo ostatnio i chciałabym chociaz troche odetchnąćDuży uśmiech
Odpowiedz
#48
Nie chciałam zaczynać nowego wątku, a dokładnie to pytanie siedzi mi w głowie od kilku dni....

Choruję na SM 10 lat. Obecnie mam trzeci rzut, ale jest on inny od tego, co miałam wcześniej.
1- drętwienie ręki, które przeszło na całe ciało - przeszło po sterydach w szpitalu
2- zaburzenia równowagi - też przeszło po sterydach w szpitalu.

W zeszłą sobotę obudziłam się z drętwieniem ręki i już tak zostało. Po 5 dawkach solu mendrolu nic się nie zmieniło. Wróciłam do domu i mam niezborność ruchową (chodzę, ale bardzo niepewnie, nogi mi się trzęsą), mam przeczulicę dłoni sztywność karku. Nie wiem czy tak może się zdarzyć, czy to "normalne"| w przypadku naszej choroby.

Jestem przerażona faktem, że po sterydach nic się nie zmieniło, boję się, że już mi tak zostanie, a biorąc pod uwagę, że jeszcze dwa tygodnie temu, ćwiczyłam, biegałam i  byłam bardzo aktywna, to dołuje mnie jeszcze bardziej Smutny(((
Odpowiedz
#49
Magust, sterydy działają dłużej niż pobyt w szpitalu. Poza tym niektóre dysfunkcje neurologiczne potrzebują czasu, więc bądź dobrej myśli i przede wszystkim postaraj się nie denerwować. Sam stres potrafi załatwić nam wiele nieprzyjemnych objawów.
Odpowiedz
#50
(14-05-2023, 20:02)Magust napisał(a): Jestem przerażona faktem, że po sterydach nic się nie zmieniło, boję się, że już mi tak zostanie, a biorąc pod uwagę, że jeszcze dwa tygodnie temu, ćwiczyłam, biegałam i  byłam bardzo aktywna, to dołuje mnie jeszcze bardziej Smutny(((

Hejka! Witaj serdecznieUśmiech
U mnie niekiedy było tak, że cofało się od razu w szpitalu. Innym razem trzeba było poczekać. Zawsze był strach, że sterydy już przestały na mnie działać. A jednak zawsze mijało. Trzeba poczekać na efekty. Wiem, że łatwo się mówi..
Trzymaj się dzielnie Przytulanie
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości