Przeszczep komórek czy ktoś się na to zdecydował?

[Wadera]

Spieszę ze świeżą informacją z innego smowego forum - niestety wstrzymano procedurę w Katowicach przyklejam info z tamtego forum. "zawieszono kwalifikację do HSCT w Katowicach, nie będzie to już prowadzone, dzisiaj taką informację dostała jedna osoba, która dzwoniła do kliniki w celu dowiedzenia się "co i jak". Ze strony kliniki podobno nie ma chęci do podjęcia walki o to aby procedura znowu została wprowadzona. Wynika to ze zmian w Ministerstwie Zdrowia (np. Krzysztof Łanda już nie jest wiceministrem), oraz z tego, że płatnik uważa, że te przeszczepy były niezgodne z ustawą i klinika robiła je na własne ryzyko - i prawdopodobnie płatnik się za to zabrał i odciął pozwolenie/finansowanie."....
Szok, nie wierzę w jakim my kraju żyjemy coś przynosi rewelacyjne efekty, leczenie tańsze od tradycyjnego leczenia dla nas....

Wysłane z mojego SM-A300FU przy użyciu Tapatalka

[sylwia9118]

A czy prywatnie też nie można zrobić? Nie wierzę, po prostu się załamałam, we wtorek mam wizytę u neurologa i miałam brać skierowanie na ten przeszczep.

Czy ktoś z Was orientuje się w jakim kraju mogłabym to zrobić? Niemcy, Czechy? Ktoś coś słyszał?

[Wadera]

Sylwia, proponuję żebyś jeszcze jutro zadzwoniła do nich do biura kwalifikacji i dopytała. Może to tylko czasowe wstrzymanie? Oby!!!
Ja czytałam o tej metodzie, że w naszej okolicy przeszczepy robione są w Szwecji, Rosji. Dalej, to za oceanem - USA & Kanada. Najlepiej wyszukiwać frazę "AHSCT in MS". Poszukam i dam znać.

[sylwia9118]

Wadera dziękuję. Na pewno jutro zadzwonię do kliniki, ale jestem załamana. Zastanawiam się, czy wycofali się z przeszczepów, czy tylko z refundacji. Nie wierzę w to, że akurat jak ja chciałam się temu poddać jedyna klinika w Polsce przestaje to robić

[Wadera]

Na stronie brytyjskiej organizacji ds. SM znalazłam info, że u nich jest możliwe zrobienie przeszczepu w ramach NHS (taki NFZ), ale jeśli z jakichś powodów Cię odrzucą, to prezentują listę klinik, w których można wykonać przeszczep prywatnie.

Oto linki do tych informacji:

https://www.mssociety.org.uk/hsct-what-expect
https://www.mssociety.org.uk/having-hsct-outside-nhs
http://www.jacie.org/accredited-centres

Nie wiem jak to jest, czy w ramach UE możemy jechać do innego kraju i tam otrzymać tego typu świadczenia za darmo?? Trzeba się zorientować. Pewnie jeśli w PL czegoś nie refundują, to i za ten zabieg nasz NFZ nie będzie chciał też potem zapłacić.

Pozostaję nadal wstrząśnięta tą informacją. Co za kraj...

[sylwia9118]

Wadera, strasznie ci dziękuję za pomoc. We wtorek mam wizytę u neurologa, ostatnio podniosłam się trochę psychicznie przez ten przeszczep, ta informacja mnie po prostu dobiła i znów z każdej strony mam czarne myśli

[Piotr]

Spieszę ze świeżą informacją z innego smowego forum - niestety wstrzymano procedurę w Katowicach przyklejam info z tamtego forum. "zawieszono kwalifikację do HSCT w Katowicach, nie będzie to już prowadzone, dzisiaj taką informację dostała jedna osoba, która dzwoniła do kliniki w celu dowiedzenia się "co i jak". Ze strony kliniki podobno nie ma chęci do podjęcia walki o to aby procedura znowu została wprowadzona. Wynika to ze zmian w Ministerstwie Zdrowia (np. Krzysztof Łanda już nie jest wiceministrem), oraz z tego, że płatnik uważa, że te przeszczepy były niezgodne z ustawą i klinika robiła je na własne ryzyko - i prawdopodobnie płatnik się za to zabrał i odciął pozwolenie/finansowanie."....
Szok, nie wierzę w jakim my kraju żyjemy coś przynosi rewelacyjne efekty, leczenie tańsze od tradycyjnego leczenia dla nas....

Wysłane z mojego SM-A300FU przy użyciu Tapatalka

Bardzo przykra wiadomość. Cholerna biurokracja. Mam nadzieję, że jednak program zostanie wznowiony. 

ZapiszZapisz

[sylwia9118]

Potwierdzone info, dzwoniłam tam dziś. Zmieniło się kierownictwo szpitala, które nie jest przychylne tej metodzie. Facet, z którym rozmawiałam sam mówi, że tego nie rozumie, skuteczność przeszczepu jest rzędu 70-80 %

[Wadera]

Ojej bardzo mi przykro. Ja juz napisałam do jednej fundacji od SM, czy nie mogliby zainterweniowac. Trzeba coś zdziałać. Kto jest nowym kierownikiem?

Wysłane z mojego SM-A300FU przy użyciu Tapatalka

[sylwia9118]

Wadera, daj znać jak się odezwą. Co do kierownika to nie mam pojęcia kto nim jest, ale masz rację, trzeba działać. Z tego co się orientuję z innego forum, to osoby, które miały wyznaczony termin np na czerwiec, mają mieć ten przeszczep wykonany. Może warto byłoby zawiadomić media? Już sama nie wiem, w klinice mówili, żebym dzwoniła w czerwcu-lipcu, może się coś zmieni, ale z drugiej strony siedzieć i czekać na cud, że komuś się coś odwidzi..