Cześć wszystkim!

[Ania97]

Ten rok „leczenia” to jakaś porażka, czuję się coraz gorzej. Liczę, że rezonans czarno na białym pokaże, co jest grane, żeby lekarz przestał mi wmawiać, że to nie SM. Jeśli miałam epizod kilku miesięczny, że wchodzenie na drugie piętro było jak zdobywanie rys , to chyba jasne, że nie jest to normalne. Mam dość bycia zbywaną.

[lessero]

Ten rok „leczenia” to jakaś porażka, czuję się coraz gorzej. Liczę, że rezonans czarno na białym pokaże, co jest grane, żeby lekarz przestał mi wmawiać, że to nie SM. Jeśli miałam epizod kilku miesięczny, że wchodzenie na drugie piętro było jak zdobywanie rys , to chyba jasne, że nie jest to normalne. Mam dość bycia zbywaną.

 To nie musi być SM, ale z pewnością jest jakiś stan zapalny OUN.
A czy z tego się wykluje SM, czy Miastenia, czy Lupus to czas pokaże.

I kolejna rzecz do samodzielnego szukania.

Dużo badań wskazuje na to, że stany zapalne OUN wiążą się z blokiem metabolicznym glukozy. 
Tzn. stany zapalne prowadzą do w/w bloku.

Chodzi o niemożność wykorzystania glukozy do produkcji ATP w szlaku fosforylacji oksydacyjnej
Prowadzi to do zatrucia na poziomie komórkowym kwasem pirogronowym i kwasem mlekowym.
Przewlekła "glikoliza beztlenowa" prowadzi do spadku liczby mitochondriów w komórce.

I to jest teoria zespołu zmęczeniowego.

Jak można z nim walczyć?

- dostarczyć więcej tlenu do komórek
- przestawić komórki na inny rodzaj paliwa niż glukoza
- zadbać o prawidłowy poziom koenzymów, których prekursorami jest tiamina i niacyna.

[Ania97]

Brzmi to bardzo skomplikowanie, ale teoria o metabolizmie glukozy nie zastąpi porządnej diagnostyki. Na razie czekam na rezonans – to on ma pokazać 'czarno na białym', co się dzieje w środku, a nie domysły o mitochondriach. Wolę trzymać się faktów od lekarza, który potwierdził SM.

[yasmina]

Jak nic nie zaczniesz robić to z biegiem czasu [ok. 5 lat] zaczniesz chodzić wolniej i możesz zatracić zdolność do ugięcia uda jak porazi pośladkowy w fazie skurczu.

Lessero,
A skąd wiesz co czeka Anię? 
Jestem po diagnozie 24 lata, więc według tej teorii chyba nie powinnam już w ogóle się ruszać, a może i żyć. Otóż nie- żyję i funkcjonuję normalnie, pracuję, jestem w programie lekowym. Więc nie strasz dziewczyny. Każdy z nas jest inny i każdy inaczej doświadcza tej choroby.
Pozdrawiam!

No właśnie chciałam to samo napisać. Tak na prawdę nikt z nas nie wie co go czeka, nawet jeżeli tonami zażywa witaminy, zdrowo żyje, dotlenia się itd. 5 lat czy 25 lat...nie wiadomo. Mam diagnozę od 11 lat, ani się zdrowo nie odżywiam, witaminy biorę podstawowe po uprzednim zbadaniu poziomu, palę, piję wino, chodzę, pracuję...

Tak Lessero, może nie klepać po ramieniu, ale też nie mówić, że nie będzie dobrze, bo już nie jest - a tego to akurat nie wiesz i nikt z nas też.

Aniu, mądrze myślisz, najważniejsze to uzyskać diagnozę.

[Akinom]

Wszystko zależy od umiejscowienia zmian. Przy odrobinie szczęścia nic dziewczynie nie będzie. Tyle. Nie ma co gdybać i kogokolwiek dołować, bo po co. Znam osoby, którym dosłownie nic nie jest, a chorują bardzo długo. Zmiany nie robią im krzywdy i żyją normalnie.

[Lusia98]

Lessero ja także "nie leczę" SM od 7 lat ale czy cudowna terapią jaka jest dieta ketogeniczna, zażywanie wielu suplementów, aktywność fizyczna i nie zlicze co wszystko jeszcze udało mi się ta chorobę zatrzymać? Szczerze nie wydaje mi się . Wiem na pewno że stres działa na te chorobę destrukcyjnie i wolę unikać nawet tego tematu. Myślę, że nie ma co straszyć Anii. Myślę że te książki jak Dr Wahls czy Jacka Sulfaty dużo mi dały.
Co do Zeposi rozmawiaj koniecznie z lekarzem prowadzącym, a sprawdzałaś skutki uboczne na własną rękę ? Może ta bezsilność wchodzenia po schodach to jeden z nich.. pamiętam że kiedyś przyjmowałam tak silne antybiotyki że też ledwo wchodziłam po schodach na piętro, czułam się jakbym miała 80 lat..

---

Myślę że przede wszystkim musisz sama drążyć i naciskać lekarzy.. ja też przy pierwszym rzucie naciskałam żeby nie dostać wlewów dożylnych i leżeć plackiem w szpitalu. Neurolog wtedy potwierdził że rzut wycofuje się nawet bez leków tylko dłużej. Warto walczyć o swoje, a jeśli nie to zmienić neurologa. Koniecznie

[Bartek]

ja mam betaferon. zastrzyki co dwa dni... ale po dyskusjach na tym forum zmieniłem lekko dietę (więcej białka, mniej cukru... chociaż nie mogę go całkiem odstawić) rower stacjonarny i spacery z psem... i ostatnio starsza c orka powiedziała, że lepiej chodzę

[Bubka]

Bartek to jest super wiadomość. A czy po tych słowach córki poczułeś się lepiej? W sensie, dodało Ci to motywacji? Fajnie jak ktoś widzi efekty ale jeszcze lepiej jak sam też to czujesz. Gratulacje

[Bartek]

Bartek to jest super wiadomość. A czy po tych słowach córki poczułeś się lepiej? W sensie, dodało Ci to motywacji? Fajnie jak ktoś widzi efekty ale jeszcze lepiej jak sam też to czujesz. Gratulacje

hmmm... w zasadzie nie poddaję się, nie myślę na co dzień, że choruję. żyję w miarę normalnie. ciągnę nogą i to jedyny widoczny efekt choroby. najtrudniej to się ruszyć ale nie dlatego, że mi się nie chce tylko dlatego, że brak mi czasu bo zawsze jest coś innego co robię. ale staram się. do tego garść tabsów jak wit B i D i jakoś w mairę normalnie działam

[Lusia98]

Bartek super. Ja też lepiej funkcjonuje jak uprawiam sport albo chociaż dużo chodzę w ciągu dnia. Jak siedzę dużo to jestem bez życia i jakas taka sztywna. Są też suplementy bez których żyć już nie mogę. No i magnez koniecznie wysokie dawki