Cześć wszystkim!

[Ania97]

Cześć!?
Jestem Ania. O SM wiem od listopada 2024 – zaczęło się od zapalenia nerwu wzrokowego i do dziś niedowidzę na lewe oko. Od kwietnia 2025 biorę Zeposię. Od roku próbuję to wszystko jakoś poskładać w całość, ale wychodzi z różnym skutkiem.

[yasmina]

Cześć Aniu, miło, że do nas zawitałaś
Wszyscy zmagamy się z poukładaniem sobie wszystkiego na nowo i w głowie i w życiu i raz jest lepiej raz gorzej, ale zawsze trzeba być dobrej myśli. Najważniejsze, że jesteś w programie lekowym. Przejrzyj sobie na spokojnie forum, mamy wiele ciekawych tematów, w których można znaleźć odpowiedź na różne pytania, a dla rozrywki i gadania o wszystkim zapraszam do wątku Porozmawiajmy nie tylko o sm.
Trzymaj się

[Bubka]

Hej Ania. A coś jeszcze Ci doskwiera oprócz oczu? Na wszystko potrzeba czasu, a każdy jest inny i u jednej osoby przyjdzie to szybko a drugiej potrzeba będzie lat. Wiadomo, że sama diagnoza to szok i dlaczego akurat ja. Jak się czujesz przy Zeposi?

[Konga]

Cześć Aniu! SM wprowadza trochę zamieszania w życiu, ale raczej da się to jakoś poukładać, nawet mierząc się z trudnościami. Ja już tak na prawdę od 10 lat choruję, a jak ostatnio przeczytałam w grupowym ubezpieczeniu w pracy, że stwardnienie rozsiane jest chorobą ciężką to jakoś mnie ruszyło. Tym bardziej, że jakoś na co dzień w ten sposób nie myślę.
W każdym razie, na początku bardzo pomógł mi kanał na YouTube - O, choroba! Joanna Dronka-Skrzypczak (https://youtube.com/@ochorobajoannadronk...yxRaGktlXg). Do tej pory lubię jej materiały.

[Ania97]

Dziękuję Wam wszystkim za ciepłe przyjęcie i za każde słowo wsparcia. To dla mnie ważne, bo ostatnio nie czuję się najlepiej.
@yasmina – dzięki za miłe powitanie i zaproszenie do luźniejszych wątków. Na pewno tam zajrzę, bo brak pracy i siedzenie w domu z własnymi myślami potrafi mocno dobić, zwłaszcza przy gorszym samopoczuciu.
@Konga – dziękuję za polecenie kanału na YouTube, może kiedyś zerknę, choć na razie mam trudności z ogarnięciem tego, co dzieje się „tu i teraz”. Moja pamięć ostatnio bardzo szwankuje i dużo rzeczy mi umyka.
@Ruhka, @lessero – pytacie o moje samopoczucie... szczerze mówiąc, na Zeposii nie czuję się rewelacyjnie. Męczą mnie silne bóle głowy i choć lekarz ucina temat mówiąc, że „mózg nie boli”, to dla mnie ten ból jest bardzo realny i uciążliwy. Do tego dochodzi ból oczu (na szczęście tylko czasami) i mrowienia – najpierw w nogach, a ostatnio doszły też pośladki.
Przez to wszystko i przez to niedowidzenie jestem ostatnio bardzo drażliwa. Trudno zachować spokój, gdy organizm płata takie figle. Czy ktoś z Was na początku leczenia też miał takie przeboje z bólem głowy albo nowymi mrowieniami?
Pozdrawiam Was serdecznie!

[Olaa]

@Konga – dziękuję za polecenie kanału na YouTube, może kiedyś zerknę, (...)
(...) Przez to wszystko i przez to niedowidzenie jestem ostatnio bardzo drażliwa. Trudno zachować spokój, gdy organizm płata takie figle. (...)

Witaj Ania97 wśród nas, rozgość się śmiało  
Ze względu na Twoje obecne samopoczucie, tym bardziej polecam kanał „O, choroba!” polecany przez Kongę  

[Olaa]

Jak nic nie zaczniesz robić to z biegiem czasu [ok. 5 lat] zaczniesz chodzić wolniej i możesz zatracić zdolność do ugięcia uda jak porazi pośladkowy w fazie skurczu.

Lessero,
A skąd wiesz co czeka Anię? 
Jestem po diagnozie 24 lata, więc według tej teorii chyba nie powinnam już w ogóle się ruszać, a może i żyć. Otóż nie- żyję i funkcjonuję normalnie, pracuję, jestem w programie lekowym. Więc nie strasz dziewczyny. Każdy z nas jest inny i każdy inaczej doświadcza tej choroby.
Pozdrawiam!

[Ania97]

Ten rok „leczenia” to jakaś porażka, czuję się coraz gorzej. Liczę, że rezonans czarno na białym pokaże, co jest grane, żeby lekarz przestał mi wmawiać, że to nie SM. Jeśli miałam epizod kilku miesięczny, że wchodzenie na drugie piętro było jak zdobywanie rys , to chyba jasne, że nie jest to normalne. Mam dość bycia zbywaną.

[Ania97]

Brzmi to bardzo skomplikowanie, ale teoria o metabolizmie glukozy nie zastąpi porządnej diagnostyki. Na razie czekam na rezonans – to on ma pokazać 'czarno na białym', co się dzieje w środku, a nie domysły o mitochondriach. Wolę trzymać się faktów od lekarza, który potwierdził SM.

[yasmina]

Jak nic nie zaczniesz robić to z biegiem czasu [ok. 5 lat] zaczniesz chodzić wolniej i możesz zatracić zdolność do ugięcia uda jak porazi pośladkowy w fazie skurczu.

Lessero,
A skąd wiesz co czeka Anię? 
Jestem po diagnozie 24 lata, więc według tej teorii chyba nie powinnam już w ogóle się ruszać, a może i żyć. Otóż nie- żyję i funkcjonuję normalnie, pracuję, jestem w programie lekowym. Więc nie strasz dziewczyny. Każdy z nas jest inny i każdy inaczej doświadcza tej choroby.
Pozdrawiam!

No właśnie chciałam to samo napisać. Tak na prawdę nikt z nas nie wie co go czeka, nawet jeżeli tonami zażywa witaminy, zdrowo żyje, dotlenia się itd. 5 lat czy 25 lat...nie wiadomo. Mam diagnozę od 11 lat, ani się zdrowo nie odżywiam, witaminy biorę podstawowe po uprzednim zbadaniu poziomu, palę, piję wino, chodzę, pracuję...

Tak Lessero, może nie klepać po ramieniu, ale też nie mówić, że nie będzie dobrze, bo już nie jest - a tego to akurat nie wiesz i nikt z nas też.

Aniu, mądrze myślisz, najważniejsze to uzyskać diagnozę.