29-11-2018, 23:34
1. Czas postawienia diagnozy - 4 (od rzutu do diagnozy minęło 6 tygodni, ale wyłącznie dzięki mojej determinacji i znajomościom bo pierwszych dwóch okulistów, do których zgłosiłam się z PZNW odesłali mnie z a) alergią i b) "nic pani nie jest")
2. Dostęp do rezonansu. - 2 (robiłam prywatnie bo na NFZ na cito oznacza za 3 miesiące, przynajmniej w Warszawie)
3. Przedstawienie informacji nt. choroby. - 4 (po diagnozie byłam u 3 lekarzy specjalizujących się w SM, jeden był tragiczny ale pozostałą dwójkę oceniłabym na 5)
4. Dostęp do terapii.- 4 (oficjalnie mam CIS więc było cieżko, ale z SM jest ok)
5. Zmiana terapii. - nie dotyczy
6. Opieka w trakcie rzutu.- 5 (miałam tylko jeden rzut, ale w trakcie czułam się poinformowana i maksymalnie zaopiekowana; było to w IPiNie w Warszawie)
7. Kontakt z Neurologiem.- 5! (po prostu, mam świetną Panią Neurolog, jeżdzę do niej z Warszawy do Łodzi; kompetentna, życzliwa, adekwatnie reagująca na potrzeby pacjenta, rozwijająca się naukowo, zawsze pod telefonem/mailem)
8. Kontakt z pielęgniarką.- nie mam pojęcia, nigdy w życiu nie widziałam
9. Dostęp do opieki psychologicznej.- również nie mam pojęcia, sama jestem psychologiem więc innych nie szukałam
10. Dostęp do rehabilitacji.- nie potrzebowałam więc również nie wiem
1 1. Aspekt wymagający -- waszym zdaniem -- największej poprawy.
1) przejście na nowe kryteria McDonalda przy dostawaniu się do programów lekowych - obecnie NFZ posługuje się tymi z 2010r przez co osoby zdiagnozowane z CIS nie mają dostępu do leczenia i muszą czekać na kolejny rzut lub zmiany w rezonansie co jest a)niezgodne z najnowszym stanem wiedzy i badaniami pokazującymi, że im szybciej zaczniemy leczenie tym lepiej b) zostawiające nas daleko w tyle za innymi krajami c) nieludzkie dla pacjenta
2) Wiedza lekarzy, do których można trafić z pierwszymi objawami lub pierwszym rzutem - internistów, ortopedów, okulistów itd. Nawet w dużych miastach w wiodących ośrodkach akademickich jest z tym źle.
3) podział leczenia na pierwszą i drugą linię - uważam, że powinien zostać zniesiony
2. Dostęp do rezonansu. - 2 (robiłam prywatnie bo na NFZ na cito oznacza za 3 miesiące, przynajmniej w Warszawie)
3. Przedstawienie informacji nt. choroby. - 4 (po diagnozie byłam u 3 lekarzy specjalizujących się w SM, jeden był tragiczny ale pozostałą dwójkę oceniłabym na 5)
4. Dostęp do terapii.- 4 (oficjalnie mam CIS więc było cieżko, ale z SM jest ok)
5. Zmiana terapii. - nie dotyczy
6. Opieka w trakcie rzutu.- 5 (miałam tylko jeden rzut, ale w trakcie czułam się poinformowana i maksymalnie zaopiekowana; było to w IPiNie w Warszawie)
7. Kontakt z Neurologiem.- 5! (po prostu, mam świetną Panią Neurolog, jeżdzę do niej z Warszawy do Łodzi; kompetentna, życzliwa, adekwatnie reagująca na potrzeby pacjenta, rozwijająca się naukowo, zawsze pod telefonem/mailem)
8. Kontakt z pielęgniarką.- nie mam pojęcia, nigdy w życiu nie widziałam
9. Dostęp do opieki psychologicznej.- również nie mam pojęcia, sama jestem psychologiem więc innych nie szukałam
10. Dostęp do rehabilitacji.- nie potrzebowałam więc również nie wiem
1 1. Aspekt wymagający -- waszym zdaniem -- największej poprawy.
1) przejście na nowe kryteria McDonalda przy dostawaniu się do programów lekowych - obecnie NFZ posługuje się tymi z 2010r przez co osoby zdiagnozowane z CIS nie mają dostępu do leczenia i muszą czekać na kolejny rzut lub zmiany w rezonansie co jest a)niezgodne z najnowszym stanem wiedzy i badaniami pokazującymi, że im szybciej zaczniemy leczenie tym lepiej b) zostawiające nas daleko w tyle za innymi krajami c) nieludzkie dla pacjenta
2) Wiedza lekarzy, do których można trafić z pierwszymi objawami lub pierwszym rzutem - internistów, ortopedów, okulistów itd. Nawet w dużych miastach w wiodących ośrodkach akademickich jest z tym źle.
3) podział leczenia na pierwszą i drugą linię - uważam, że powinien zostać zniesiony