1. Czas postawienia diagnozy. - 5 (w 2008 r. po rzucie i pobycie w szpitalu napisano: "podejrzenie" SM, ale polecono dobrego neurologa, który potwierdził chorobę)
2. Dostęp do rezonansu. - 5 (może dlatego, że udział w programie lekowym BG00012 czyli tecfidery tego wymagał i firma Biogen to sponsorowała; ta sama firma przerwała program w ub roku; w nowym programie z NFZ też dostęp ok)
3. Przedstawienie informacji nt. choroby. - 3 (nie było możliwości zapoznania sie z wynikami rezonansu w "czasach biogenu", informacje od lekarzy raczej zdawkowe i ogólnikowe)
4. Dostęp do terapii. - 5 (tecfidera od 2010 do teraz)
5. Zmiana terapii. - 1 (chociaż nie wiem jak to ocenić, na nieśmiałe sugestie o zmianę terapii, bo choroba postępuje mimo zajadania się tecfiderą, padała odpowiedź: bez tecfidery być może byłoby gorzej; no i chyba lekarze mieli rację)
6. Opieka w trakcie rzutu. - 5 (zawsze był dostęp do solu, ostatnio bez problemu w szpitalu)
7. Kontakt z neurologiem. - 5 (nawet mogę zadzwonić na komórkę, co czasem wykorzystuję)
8. Kontakt z pielęgniarką. - 5
9. Dostęp do opieki psychologicznej. - "pierwsze słyszę" o czymś takim
10. Dostęp do rehabilitacji. - hm, teraz po drugim i ostatnim pobycie w szpitalu dostałem od lekarza skierowanie na turnus; wcześniej nie pilnowałem tego, więc nie ocenę
11. Aspekt wymagający -- waszym zdaniem -- największej poprawy. - pkt: 1, 5, 7, 9, 10, np. relacje pacjent - neurolog, głównie chodzi mi o otrzymywanie pełnej informacji zwrotnej, wyjaśnienia dotyczących objawów, sposobów radzenia sobie z nimi; absolutnie nie poddaję w wątpliwość dużej sympatii neurologów w stosunku do nas
2. Dostęp do rezonansu. - 5 (może dlatego, że udział w programie lekowym BG00012 czyli tecfidery tego wymagał i firma Biogen to sponsorowała; ta sama firma przerwała program w ub roku; w nowym programie z NFZ też dostęp ok)
3. Przedstawienie informacji nt. choroby. - 3 (nie było możliwości zapoznania sie z wynikami rezonansu w "czasach biogenu", informacje od lekarzy raczej zdawkowe i ogólnikowe)
4. Dostęp do terapii. - 5 (tecfidera od 2010 do teraz)
5. Zmiana terapii. - 1 (chociaż nie wiem jak to ocenić, na nieśmiałe sugestie o zmianę terapii, bo choroba postępuje mimo zajadania się tecfiderą, padała odpowiedź: bez tecfidery być może byłoby gorzej; no i chyba lekarze mieli rację)
6. Opieka w trakcie rzutu. - 5 (zawsze był dostęp do solu, ostatnio bez problemu w szpitalu)
7. Kontakt z neurologiem. - 5 (nawet mogę zadzwonić na komórkę, co czasem wykorzystuję)
8. Kontakt z pielęgniarką. - 5
9. Dostęp do opieki psychologicznej. - "pierwsze słyszę" o czymś takim
10. Dostęp do rehabilitacji. - hm, teraz po drugim i ostatnim pobycie w szpitalu dostałem od lekarza skierowanie na turnus; wcześniej nie pilnowałem tego, więc nie ocenę
11. Aspekt wymagający -- waszym zdaniem -- największej poprawy. - pkt: 1, 5, 7, 9, 10, np. relacje pacjent - neurolog, głównie chodzi mi o otrzymywanie pełnej informacji zwrotnej, wyjaśnienia dotyczących objawów, sposobów radzenia sobie z nimi; absolutnie nie poddaję w wątpliwość dużej sympatii neurologów w stosunku do nas