26-01-2019, 00:41
1. Czas postawienia diagnozy-1/5- to zależy jak na to spojrzeć. Długo, bo po pierwszym rzucie niestwierdzonym minęły 4 lata do diagnozy. Od charakterystycznego rzutu diagnoza prawie od razu
2. Dostęp do rezonansu-5- nigdy nie miałam problemu z dostępnością do badania (nie wliczając tego niestwierdzonego rzutu, bo wtedy rezonansu nie miałam zrobionego)
3. Przedstawienie informacji nt. choroby-5- dostałam dużo informacji od lekarza, moja neurolog dawała dużo książeczek edukacyjnych, linków do zaufanych stron
4. Dostęp do terapii.-5- po skończeniu 18 lat (własna decyzja z czekaniem, tylko, a może aż 3 miesiące) leczenie prawie od ręki
5. Zmiana terapii.- nie dotyczy
6. Opieka w trakcie rzutu.-5- zarówno medyczna, jak i psychiczna idealna
7. Kontakt z neurologiem.-5-moja neurolog na oddziale pediatrycznym, która mnie diagnozowała wspaniała, nie mogłam lepiej trafić. Neurolog z programu też na 5- zawsze odpowie na wszystkie pytania, troszczy się, również wspaniała
8. Kontakt z pielęgniarką.-3- brak rozmowy o chorobie, leczeniu. Zwykle niemiła
9. Dostęp do opieki psychologicznej-5- po diagnozie w szpitalu miałam okazję porozmawiać z psychologiem, pomocne
10. Dostęp do rehabilitacji-ciężko ocenić, nie starałam się o rehabilitację refundowaną. Byłam na serii ćwiczeń, ale to prywatnie, więc dostęp bardzo łatwy
11. Aspekt wymagający -- waszym zdaniem -- największej poprawy- Pielęgniarki z programu powinny być bardziej ciepłymi osobami, powinny rozmawiać z pacjentami na temat choroby i nie tylko
2. Dostęp do rezonansu-5- nigdy nie miałam problemu z dostępnością do badania (nie wliczając tego niestwierdzonego rzutu, bo wtedy rezonansu nie miałam zrobionego)
3. Przedstawienie informacji nt. choroby-5- dostałam dużo informacji od lekarza, moja neurolog dawała dużo książeczek edukacyjnych, linków do zaufanych stron
4. Dostęp do terapii.-5- po skończeniu 18 lat (własna decyzja z czekaniem, tylko, a może aż 3 miesiące) leczenie prawie od ręki
5. Zmiana terapii.- nie dotyczy
6. Opieka w trakcie rzutu.-5- zarówno medyczna, jak i psychiczna idealna
7. Kontakt z neurologiem.-5-moja neurolog na oddziale pediatrycznym, która mnie diagnozowała wspaniała, nie mogłam lepiej trafić. Neurolog z programu też na 5- zawsze odpowie na wszystkie pytania, troszczy się, również wspaniała
8. Kontakt z pielęgniarką.-3- brak rozmowy o chorobie, leczeniu. Zwykle niemiła
9. Dostęp do opieki psychologicznej-5- po diagnozie w szpitalu miałam okazję porozmawiać z psychologiem, pomocne
10. Dostęp do rehabilitacji-ciężko ocenić, nie starałam się o rehabilitację refundowaną. Byłam na serii ćwiczeń, ale to prywatnie, więc dostęp bardzo łatwy
11. Aspekt wymagający -- waszym zdaniem -- największej poprawy- Pielęgniarki z programu powinny być bardziej ciepłymi osobami, powinny rozmawiać z pacjentami na temat choroby i nie tylko