(09-08-2019, 08:46)Oscar napisał(a):(08-08-2019, 17:01)hela napisał(a): Dr jest małomówny, ale konkretny, jeżeli nic nie stwierdził to znaczy że Twoje wyniki na nic konkretnego nie wskazują. Powiedziałeś mu o tym badaniu klinicznym do którego lekarz prowadzący chce Cię włączyć?
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Dokładanie jest taki jak mówisz, trzeba go dopytywać. Powiedziałem o programie badawczym, potwierdził, że rzeczywiście jest planowany na wrzesień tego roku, ale raczej nie widział by potrzeby mojego udziału w tym programie, tym bardziej, że nie jest to program lekowy, tylko testowy , z udziałem placebo, nowego leku , który jest zarejestrowany w Polsce, ale nie refundowany.
Najgorsze, że mój lekarz prowadzący dziwi się dlaczego mam wątpliwości, skoro to niepowtarzalna szansa otrzymać ten lek, który nie jest refundowany , nie wiadomo dokładnie kiedy i czy w ogóle będzie, a na dodatek na wolnym rynku jest okropnie drogi.
Moje wyniki nie są niestety najlepsze; zmiany w mózgu, prążki oligoklonalne typ 2, mialem też RM rdzenia, ale tylko odcinek szyjny- na szczęście tam czysto, ale czuje, że na odcinku piersiowym coś się dzieje, wiec pewnie tam są jakieś zmiany.
Podsumowanie wizyty było takie : wykonać rezonans - porównać , czy są nowe zmiany - jeżeli tak to leczenie , jeżeli nie , to czekać czy to się rozwinie, na razie ze względu na brak objawów neurologicznych doktor nic by nie zalecał. I tu mam dużą rozterkę co robić dalej : czekać ? , odmówić udziału w grupie badawczej ? , brać udzial w tym tym badaniu ? . Najgorsza jest niepewność i bezradność.
Próbowałem umówić też wizytę u prof. Selmaj, ale odległe terminy - październik ( a dzwoniłem pod koniec czerwca), i wydaje mi się, że wizyta moze i tak nie wnieść nic nowego do mojej diagnozy.
Dziękuję za zainteresowanie moim trudnym przypadkiem
(08-08-2019, 17:02)izabelasl napisał(a): Ja też mam RM pod koniec sierpnia,też jestem ciekawa jak wyjdzie. Co to za program ,który Ci proponują? Bo mi przez prawie rok nic nie proponują.
To nie program lekowy, tylko udział w grupie badawczej ( to takie testy nowego leku zarejstrowanego w Polsce, ale nie refundowanego). połowie uczestnikom podają lek , drugiej połowie najpewniej sól fizjologiczną. Nawet lekarz prowadzący nie wie co komu podają. potem analizują . i opracowują wyniki. Lek miał być refundowany już w maju b.r. ,potem w lipcu, teraz nie wiadomo tak naprawdę kiedy. powód ; bardzo wysoko cena
Myślę, że powinieneś się zgodzić. Ja przez te kilka miesięcy jestem bez leczenia i widzę jak mój stan się pogorszył. Na co masz czekać,aż będzie źle i nie będziesz mógł funkcjonować. Nie masz nic do stracenia.