04-03-2017, 23:18
Bardzo dziękuję za słowa wsparcia 
. Co do boleriozy to miałam taką myśl, żeby sobie sprawdzić. Czytałam gdzieś, że najlepiej wcześniej pobrać jakiś specyfik i że niby wtedy te krętki się ujawniają... Słyszałam również, że wyniki badań na boleriozę często są nieprawidłowe i wychodzą albo fałszywie ujemne albo fałszywie dodatnie. Mimo to na pewno spróbuję. Wiem natomiast, że u mnie problemy nie wynikają z niedoboru witaminy B12, bo ten test robiłam, ani z problemów z tarczycą, bo tą mam unormowaną od dłuższego czasu. Braków magnezu też raczej nie mam, bo regularnie suplementuję. Co do Ocrelizumabu to nie jest on jeszcze wprowadzony na rynek. Roche czeka dopiero na opinię FDA i EMA. FDA ma się opowiedzieć do 28 marca, a EMA nie wiem do kiedy, bo o tym jakoś cisza w eterze. Pewnie podobnie. Od momentu zaakceptowania do regularnej dystrybucji raczej minie trochę czasu, a do refundacji w naszym kraju jeszcze więcej (o ile w ogóle to nastąpi, bo sugerowałoby to rozszerzenie liczby leczonych osób o postać pierwotnie postępującą...). Cudownie by było, gdyby ceny leków nie były tak obrzydliwie wysokie i gdyby refundacja była prowadzona dla wszystkich, nawet tych chorych, którzy są na wózkach i z każdą postacią, bo przecież oni też mają jeszcze ręce, o których sprawność warto walczyć.
. Co do boleriozy to miałam taką myśl, żeby sobie sprawdzić. Czytałam gdzieś, że najlepiej wcześniej pobrać jakiś specyfik i że niby wtedy te krętki się ujawniają... Słyszałam również, że wyniki badań na boleriozę często są nieprawidłowe i wychodzą albo fałszywie ujemne albo fałszywie dodatnie. Mimo to na pewno spróbuję. Wiem natomiast, że u mnie problemy nie wynikają z niedoboru witaminy B12, bo ten test robiłam, ani z problemów z tarczycą, bo tą mam unormowaną od dłuższego czasu. Braków magnezu też raczej nie mam, bo regularnie suplementuję. Co do Ocrelizumabu to nie jest on jeszcze wprowadzony na rynek. Roche czeka dopiero na opinię FDA i EMA. FDA ma się opowiedzieć do 28 marca, a EMA nie wiem do kiedy, bo o tym jakoś cisza w eterze. Pewnie podobnie. Od momentu zaakceptowania do regularnej dystrybucji raczej minie trochę czasu, a do refundacji w naszym kraju jeszcze więcej (o ile w ogóle to nastąpi, bo sugerowałoby to rozszerzenie liczby leczonych osób o postać pierwotnie postępującą...). Cudownie by było, gdyby ceny leków nie były tak obrzydliwie wysokie i gdyby refundacja była prowadzona dla wszystkich, nawet tych chorych, którzy są na wózkach i z każdą postacią, bo przecież oni też mają jeszcze ręce, o których sprawność warto walczyć.