HELLo!

[Monika]

A co ci powiedzieli przy wyjściu ze szpitala?

Abym poszukał teraz poradni neurologicznej (blisko zamieszkania najlepiej) i dalej się leczył. Doktor powiedziała, że nie ma pośpiechu, bo aby dostać się do programu muszę mieć kolejny rzut, który może być za chwilę, a może być za np. dwa lata. Mam dojeść steryd, który mi przepisali i żyć normalnie. Teoretycznie jestem na dzień dzisiejszy wyleczony (pomimo, że nadal źle widzę). 
Ogólnie to czekam jeszcze na dokładny wynik z pobranego płynu mózgowo-rdzeniowego, po którym mam się dowiedzieć o stopniu zaawansowania tej choroby... Powiedziała mi też, że jak się nic nie będzie działo to co rok warto sobie zrobić we własnym zakresie rezonans.

Z tym drugim rzutem to nie do końca prawda. Faktycznie czasem trzeba na niego czekać, natomiast wszystko zależy od wyników badań i indywidualnej sytuacji każdego chorego. Ten drugi rzut nie jest regułą ani jakimś przepisem, jak często jest to przedstawiane. Można zostać włączonym do programu od razu po rzucie, podczas którego postawiono diagnozę. Nawet na forum jest bardzo dużo osób (ja też), które zostały włączone do programu po pierwszym rzucie.  
Dlatego - tak jak pisał baryla1969 - warto, żebyś znalazł poradnię SM/neurologiczną, która prowadzi program (bądź przy szpitalu prowadzącym program). Neurolog, który zajmuje się programem lekowym po obejrzeniu Twoich wyników powie Ci jak to wyglada w Twojej sytuacji, czy możliwe jest włączenie do programu czy trzeba czekać na kolejne objawy.

W tym poście znajdziesz listę placówek, które prowadzą program lekowy:
http://www.stwardnienierozsiane.info/for...hp?tid=415
Warto sprawdzić kilka placówek, bo terminy naprawdę są zróżnicowane. Kolejki możesz też sprawdzić tu: http://kolejki.nfz.gov.pl/ ale nie zawsze dane są tu aktualne, więc warto je jeszcze dodatkowo weryfikować telefonicznie.
(w wyszukiwarce na tej stronie musisz wpisać "leczenie stwardnienia rozsianego", w wynikach patrzysz tylko na placówki, które opisane są właśnie w dokładnie ten sposób. Terminy tam, gdzie nagłówkiem jest "Leczenie stwardnienia rozsianego po niepowodzeniu terapii lekami pierwszego rzutu lub szybko rozwijającej się ciężkiej postaci stwardnienia rozsianego" - nie mają znaczenia. To inny program, z innymi kolejkami.
A z tym robieniem rezonansu co roku we własnym zakresie to już jakaś bzdura, nie wiem co za lekarz takie rzeczy mów i tylko niepotrzebnie dezinformuje. Skoro zdiagnozowano u Ciebie SM, to jak będziesz pod opieką poradni neurologicznej - lekarz będzie Cię kierował na rezonans, nie musisz się martwić robieniem badania na własną rękę (W programie lekowym obowiązkowo minimum raz w roku, jeśli ktoś nie jest w programie to wedle potrzeb, ale zazwyczaj też raz w roku lekarz kieruje na MRI).

PS Wynik badania płynu mózgowo rdzeniowego nie daje informacji o zaawansowaniu stwardnienia rozsianego. To badanie potwierdzające diagnozę (a także mogące wykluczyć inne przyczyny objawów/wyników). Taka standardowa procedura przy diagnozowaniu SM.

PS2 Wzrok po PZNW niestety dość długo może wracać do normy