Wywiad z prof. Haliną Bartosik - Psujek

[Diar]

https://pulsmedycyny.pl/neurolozka-pierw...ne-1186074


Zaciekawił mnie jeden wątek tej rozmowy: 

Są jeszcze inne niecharakterystyczne symptomy, które - jak teraz widzimy - mogą pojawić się wiele lat wcześniej u pacjentów z SM. To różnego rodzaju objawy zmęczenia, wyczerpania, ogólnego osłabienia albo bólów głowy. Kiedyś uważaliśmy, że bóle głowy są wręcz taką czerwoną flagą, wykluczającą rozpoznanie stwardnienia rozsianego. Teraz jednak wiemy, że w okresie prodromalnym, bardzo wczesnym, mogą one wyprzedzać typowe objawy neurologiczne.


Od razu jednak zastrzegę, że nie chciałabym demonizować bólów głowy w kontekście SM. To nie jest tak, że każdy, u kogo występują, będzie miał stwardnieniem rozsiane. Nic z tych rzeczy, szczególnie gdy charakter bólu i objawy towarzyszące są typowe dla migreny, napięciowego bólu głowy czy innego pierwotnego zespołu. Bóle głowy, które mogą poprzedzać SM, są bardzo niecharakterystyczne, związane raczej z wyczerpaniem, zmęczeniem. Jeżeli do tego dołączymy drugi czynnik, czyli wiek pacjenta - bo początek SM przypada zwykle na okres pomiędzy 20. a 40. rokiem życia, częściej też chorują kobiety - to wśród możliwych przyczyn zgłaszanych dolegliwości należy wziąć pod uwagę także stwardnienie rozsiane. Szczególnie gdy taki pacjent lub pacjentka ponownie przychodzi do lekarza, skarżąc się na te same, okresowo występujące objawy.

Czy faktycznie bóle głowy związane z przewlekłym zmęczeniem występowały u Was przed diagnozą?

[Bubka]

Jak byłam mała, w sensie może jak miałam jakieś 6-7 lat, to mama ze mną jeździła gdzieś do Wrocławia do lekarza bo często bolała mnie głowa. To wiem z opowieści mamy, pamiętam tylko że w tym czasie moja babcia leżała też tam w szpitalu, a lekarz powiedział, że jak nie schudnie to też mnie tutaj zamkną, bez mamy. Złapał mnie za brzuch i powiedział że mam schudnąć bo to od kg boli mnie głowa.

Później, jak już byłam starsza to głowa bolała mnie bardzo rzadko i to tak że nie brałam tab. Za to teraz zauważyłam że coś się zmieniło. Zwłaszcza jak są wiatry i pogoda ma się zmienić to tak boli że tabletka nie pomaga.

[Benita]

U mnie wręcz przeciwnie do 32 roku życia nie wiedziałam co to ból głowy...teraz Bubka jak u ciebie na zmianę pogody ale takich symptomów można znaleźć mnóstwo i szukanie nie ma sensu jak nic z tego nie wynika....jak byśmy sprawdzili to by się okazało że ci co będą mieli SM to w dzieciństwie szybko chodzili albo problemy w szkole mieli ...takich podobieństw może być dużo...a wynikać to może z bardzo wielu powodów....

[Diar]

U mnie wręcz przeciwnie do 32 roku życia nie wiedziałam co to ból głowy...teraz Bubka jak u ciebie na zmianę pogody ale takich symptomów można znaleźć mnóstwo i szukanie nie ma sensu jak nic z tego nie wynika....jak byśmy sprawdzili to by się okazało że ci co będą mieli SM to w dzieciństwie szybko chodzili albo problemy w szkole mieli ...takich podobieństw może być dużo...a wynikać to może z bardzo wielu powodów....

Po to jest forum, żeby dyskutować, prawda?

---

Wrzuciłem tutaj ten wywiad, bo pani Profesor jest wybitną specjalistką od SM w kraju, a dosyć rzadko można spotkać w polskojęzycznym internecie informacje odnośnie prodromalnej fazy SM, czyli tego co się dzieje u pacjentów na kilka lat przed wystąpieniem właściwych objawów. Przez 37 lat życia nie miałem problemów z bólem głowy, tudzież bólem w ogóle i nagle, w bardzo krótkim czasie sflaczałem... Bóle trochę minęły, zresztą nawet przepisane tryptany nie były w 100% skuteczne. Teraz, pomimo zmian w życiu (więcej odpoczynku, dieta) dalej jestem flakiem

[Bubulina1]

Diar, wrzucaj nowe informacje, bo zawsze czegoś się można dowiedzieć. A zauważyłam, że niewiele się dzieje na tym forum; a tak w temacie SM można się czegoś dowiedzieć, samemu przetrawić i zdecydować, czy zakodować w mózgu daną informację. A jeśli kogoś to nie interesuje, to nie musi przecież czytać...

[Tosiia]

wywiad bardzo ciekawy i tez potrzebny, bo czesto bagatelizuje sie niespecyficzne i takie 'nijakie' objawy, ktore pasuja do wszystkiego i do niczego czyli wlasnie bole glowy, zmeczenie, slabosc itd.

Bolow glowy nie mialam i do tej pory nie mam, ale brak energii/zmeczenie zawsze odczuwalam jednak u mnie to raczej bylo z powodu niskiego cisnienia. Mysle, ze SM u mnie naprawde zaczelo sie dopiero wraz z pierwszym rzutem (z zespolem klinicznie izolowanym) choc przed pierwszym rzutem pamietam okres kilkumiesiecznej umiarkowanej depresji (nie wymagalam hospitalizacji), wtedy odczuwalam takie jakby klucia w glowie i musialam brac ibuprom bardzo czesto ...

Bubka, brak slow co do lekarza ... ja tez niestety slyszalam cale dziecinstwo i mlodosc komentarze na temat swojej wagi

[Akinom]

Bo każda choroba spowodowana jest za duza waga. Ja to w dzieciństwie wyladowalam nawet u endokrynologa, a co. I tak nie pomogło. Teraz mi chirurg powiedział, ze noga mi moze puchnąć od zbyt dużej wagi. Dziwne, że jedna, bo druga jest wręcz za chuda w kostce.

---

I teraz mam dwie choroby, na które zwalić można wszystko : SM i otyłość.

[Lusia98]

Dziewczyny ja od zawsze jestem niedowaga.. najlepsza wagę mialam po urodzeniu pierwszego dziecka 10 lat temu i uwielbiałam siebie wtedy. Nie umiem dobić do tej wagi, niestety. Co do bólów głowy mialam tylko na kaca ... No i w drugiej ciąży się zaczęły dość mocno na początku ciąży ale też nie brałam wtedy żadnych tabletek przeciwbólowych. Na pewno były to bóle które powodowały u mnie zmęczenie i senność. Teraz bóle głowy mam dość często. Raz w tygodniu to norma najbardziej jak deszczowo jest za oknem. Wychodzę zazwyczaj na spacer i mija samo plus pije dużo wody. Do przeżycia . W młodości miewałam tylko problemy hormonalne i to takie że 2-3 dni byłam nie do życia jak zbliżały się "te dni", które zresztą miałam totalnie rozregulowane. Lekarze oczywiście przepisywali hormony.. a wystarczyło zmienić żywienie ...

[smarrito]

Tak jak w artykule moim najwcześniejszym objawem było osłabienie nóg i skierowanie na rezonans części lędzwiowo-krzyżowej i oczywiście nic nie wykazał (2018r.). Dopiero zmiana lekarza i nowe objawy (mrowienie rąk) doprowadziły mnie do diagnozy (2021). Chociaż bez mojej determinacji (2-krotna odmowa hospitalizacji-punkcji) nie wiedziałabym do dzisiaj.

[Olaa]

Teraz mi chirurg powiedział, ze noga mi moze puchnąć od zbyt dużej wagi. Dziwne, że jedna, bo druga jest wręcz za chuda w kostce.

---

I teraz mam dwie choroby, na które zwalić można wszystko : SM i otyłość.

Akinom, od dawna puchnie Ci ta noga? Zawsze ta sama? Miałaś zrobione USG żył w tej nodze, która puchnie?