'życiorys' SM

[Tosiia]

Może krótko i zwięźle też macie ochotę się podzielić Waszymi 'SM- życiorysami'

Wiek: 36
Płeć: kobieta
Oficjalna diagnoza stwardnienia rozsianego: marzec 2021
Pierwsze objawy: październik 2018 (zdrętwienie lewej ręki)
Przypadki SM w rodzinie: nie
Aktualny wskaźnik EDSS: 1
'Codzienne' odczuwalne objawy SM: kilkuminutowe delikatne mrowienie/prądy na nogach
Aktualne leki: obecnie Kesimpta (wcześniej Copaxone)
Aktualne suplementy: regularnie witamina D, Omega 3, Probiotyk
Palacz: nie, ale całe dzieciństwo/młodość bierny palacz 
Alkohol: 100 % abstynencja
Dieta: jem wszystko - w ok. 80 % odżywiam się zdrowo. Obecnie wyeliminowane slodycze/niezdrowe przekąski.
Sen: bardzo dobry
Inne choroby przewlekłe oprócz SM: brak

[Bubka]

Wiek: 36
Płeć: kobieta
Oficjalna diagnoza stwardnienia rozsianego: listopad 2017
Pierwsze objawy: wrzesień 2010, później maj 2017
Przypadki SM w rodzinie: nie
Aktualny wskaźnik EDSS: 1
'Codzienne' odczuwalne objawy SM: słabe nogi i elastyczny kręgosłup (w sumie do końca nie jestem pewna czy to przez sm)
Aktualne leki: Copaxone
Aktualne suplementy: regularnie witamina D, witamina b
Palacz: tak
Alkohol: okazjonalnie
Dieta: keto, low carb
Sen: bardzo dobry, aż za dobry
Inne choroby przewlekłe oprócz SM: niedoczynność tarczycy,

W tym ostatnim mogłabym jeszcze dopisać lenistwo bo to u mnie już też jak choroba

[yasmina]

Tosia -super pomysł Pozwolę sobie jeszcze zaproponować punkt - pierwsze objawy/jakie i od kiedy/

Wiek: 61
Płeć: kobieta
Oficjalna diagnoza stwardnienia rozsianego: marzec 2014
Pierwsze objawy/jakie i od kiedy/: przeczulica dłoni - listopad 2013
Przypadki SM w rodzinie: nie
Aktualny wskaźnik EDSS: 4
'Codzienne' odczuwalne objawy SM: czasami słabsze nogi, przeprost lewego kolana/ani ortopeda ani neuro nie do końca łączą to z sm/
Aktualne leki: nie
Aktualne suplementy: Omega D3K2MK7, soplówka jeżowata, magnez, witamina B
Palacz: tak
Alkohol: wino dla zdrowotności
Dieta: nie stosuję żadnej
Sen: taki sobie
Inne choroby przewlekłe oprócz SM: nadczynność tarczycy

[Lusia98]

Wiek: 35
Płeć: kobieta
Oficjalna diagnoza stwardnienia rozsianego:
Pierwsze objawy: grudzien 2019
Przypadki SM w rodzinie: tak
Aktualny wskaźnik EDSS: 1
'Codzienne' odczuwalne objawy SM: mrowienia
Aktualne leki: -
Aktualne suplementy:
witamina D, Omega 3, Probiotyk, magnez, Wit C, adek, qoenzymQ10
Palacz: nie
Alkohol: nie
Dieta: low carb
Sen: dobry
Inne choroby przewlekłe oprócz SM: brak

[fruu]

Wiek: 52
Płeć: mężczyzna
Oficjalna diagnoza stwardnienia rozsianego: wrzesień 2017
Pierwsze objawy/jakie i od kiedy/: chroniczne zmęczenie, dwojenie obrazu, brak równowagi - styczeń 2017
Przypadki SM w rodzinie: nie
Aktualny wskaźnik EDSS: 3
'Codzienne' odczuwalne objawy SM: parestezje, osłabione prawe kończyny (często upuszczam coś z dłoni nieświadomie), zatrzymanie moczu
Aktualne leki: Mavenclad
Aktualne suplementy: D3 4000, magnez, witamina B
Palacz: nie
Alkohol: sporadycznie
Dieta: nie stosuję żadnej
Sen: wspomagany pigułkami
Inne choroby przewlekłe oprócz SM: niedoczynność tarczycy

[Akinom]

Wiek: 49
Płeć: kobieta
Oficjalna diagnoza stwardnienia rozsianego: luty 1999
Pierwsze objawy: październik 1998, może i wcześniej, ale nie zwracałam uwagi na to. 
Przypadki SM w rodzinie: nie
Aktualny wskaźnik EDSS: 5/6
'Codzienne' odczuwalne objawy SM: słabo chodze, mam słabe rece, problemy z rownowaga, problemy z widzeniem
Aktualne leki: obecnie tecfidera
Aktualne suplementy: nie biorę nic
Palacz: nie, ale całe dzieciństwo/młodość bierny palacz  - wszyscy dorośli palili jak smoki
Alkohol: wino różowe wytrawne
Dieta: wege i jem to, po czym mnie brzuch nie boli
Obecnie wyeliminowane slodycze/niezdrowe przekąski bo szkodzą na cere, od czasu do czasu gorzka czekolada
Sen: 2 w nocy się budze i ciężko zasnąć z powrotem
Inne choroby przewlekłe oprócz SM: anemia, trądzik różowaty
Pierwszy rzut: postepujace drętwienie lewej strony ciala. Od stopy praktycznie do głowy. Pomysł lekarza: zle wyniki krwi, praktycznie wszystko pod dolna kreską, a ja tylko się odchudzalam.

[Bubulina1]

Wiek: 65
Płeć: kobieta
Oficjalna diagnoza stwardnienia rozsianego: 2022
Pierwsze objawy: czerwiec 2020
Przypadki SM w rodzinie: nie
Aktualny wskaźnik EDSS: 1,5
'Codzienne' odczuwalne objawy SM: drętwienie nóg i krocza, stałe spięcie i mrowienie dłoni z zaburzonym czuciem, stałe uczucie związania na żebrach i w podbrzuszu
Aktualne leki: obecnie zaczęłam Ocrevusa
Aktualne suplementy: nie biorę nic
Palacz: tak
Alkohol: czasami
Dieta: jem wszystko
Sen: w nocy się budzę, ale śpię też w ciągu dnia ; ale będąc "sową" chodzę spać po północy
Inne choroby przewlekłe oprócz SM: nadciśnienie

[Edyta90]

Wiek: 34
Płeć: kobieta
Oficjalna diagnoza stwardnienia rozsianego: maj 2013
Pierwsze objawy: grudzień 2012 (nagły problem z chodzeniem, nie byłam w stanie przejść 100 m)
Przypadki SM w rodzinie: nie
Aktualny wskaźnik EDSS: 3
'Codzienne' odczuwalne objawy SM: problemy z chodzeniem (po 30 min muszę usiąść i odpocząć), słabe ręce, hiperaktywny pęcherz
Aktualne leki: Kesimpta, Toviaz
Aktualne suplementy: wit b12, wit d3, d-mannose
Palacz: nie
Alkohol: nie
Dieta: bezglutenowa, bez laktozy, bez mięsa wieprzowego
Sen: wstaję w nocy przeważnie 2 razy. Śpię ze stoperami w uszach
Inne choroby przewlekłe oprócz SM: mam zdiagnozowane PCOS, ale to bardziej syndrom niż choroba

[MasteR]

Wiek: 42
Płeć: mężczyzna
Oficjalna diagnoza stwardnienia rozsianego: wrzesień 2021 (PPMS)
Pierwsze objawy: nie pamiętam miesiąca 2017
Przypadki SM w rodzinie: nie
Aktualny wskaźnik EDSS: 3.5 -> chociaż się z nim nie zgadzam, jakiś zawyżony i nieadekwatny (ale to moje zdanie)
'Codzienne' odczuwalne objawy SM: prawa noga działa 'mechanicznie' w stawie kolanowym, osłabione czucie prawej nogi poniżej kolana, przy stresie i dłuższej aktywności odcina w okolicy podbrzusza powodując gorsze oddychanie (na rowerze mogę powyżej 100km na luzie i te objawy nie występują, a wręcz zanikają) - w lato jak wychodzę rano na dłuższy trip pieszy, to odcina szybko, ale potem w miarę spaceru przechodzi i potem już śmigam jak nowy, pęcherzowe sprawy -> jak mi się chce siku, to raczej muszę siku, ale to wyrywkowo
Aktualne leki: Ocrevus
Aktualne suplementy: wit d3, wit b12, magnez (sporadycznie, jak sobie przypomnę)
Palacz: nie
Alkohol: nie
Dieta: zbilansowana, jem wszystko
Sen: zdarzają się drzemki, w nocy śpię raczej normalnie, z wstawaniem na siku
Inne choroby przewlekłe oprócz SM: bielactwo

[Lusia98]

Szkoda że nie można dołączyć pkt pierwszy rzut. Neurolog pamiętam że mówił że ZNW rokuje lepiej, ciekawe czy faktycznie tak jest .