(06-04-2024, 21:49)Akinom napisał(a): Witaj Tomku. Fajnie że od razu dostales leczenie. To bardzo ważne. Moze to lupio zabrzmi, ale masz szczęście, że zachorowales właśnie teraz, bo masz wielkie szanse na zatrzymanie choroby. POWODZENIA!!!
Dziękuję, wiesz, ja to się śmieje od tygodnia, że mam szczęście w nieszczęściu. Zdrówka
(07-04-2024, 09:27)Tosiia napisał(a): Witaj Tomku w gronie 'wybranych'
Fajnie że masz tak pozytywne nastawienie i super że dostałeś Ocrevusa - to bardzo skuteczny lek.
Jakie masz/miałeś objawy?
Zaczęło się około 3, 4 lata temu od mrowienia w okolicach intymnych, tak około pół roku później to uczucie zaczęło schodzić do kolan, następnie bardzo szybko nie czułem jak stawiam stopy podczas chodzenia. Włączył mi się " chód pijanego " , kompletnie nie potrafiłem wyczuć swojego ciała od pasa w dół. Nie czułem czy mam skarpetki, czy buty na nogach do póki nie spojrzałem, masakra uczucie na tamten czas. Kąpiele to była dopiero jazda, uczucie jakbym miał na sobie jakiś materiał, którego nie mogę się pozbyć. W ciągu roku zaczęło zanikać to mrowienie i normalne czucie zaczęło wracać, lecz nie do takiego poziomu jak wcześniej.
Powiedzmy jakieś pół roku miałem spokój. I od nowa, to samo, tylko że teraz już ponad pas, brzuch i lędźwie też już były jakby " nie moje ". Myślałem, że to może od wątroby tak się porobiło, robiłem badania i wszystko było w normie, krew, usg. Nie wiedziałem co robić dalej, sytuacja życiowa była na tamten czas na prawdę nie ciekawa. Mimo to pracowałem i czekałem " aż samo przejdzie " .
Kolejny rzut, powtórka z rozrywki następne około 6 miesięcy później. Doszło jeszcze zmęczenie jakiego na tamten czas nie czułem wcześniej. Dalej tak funkcjonowałem. Kolejnym razem, czyli jakieś 1,5 roku temu poszło jeszcze na oczy. Kłopoty z ostrością obrazu, rozmazywanie, jasna poświata. Myślałem, że te wszystkie objawy to może " popularna zaraza " . Robiłem badania, lekarze mówili, że to wirus, mimo że wyniki krwi wykazywały, że " nic mi nie jest " . Szło zwariować, nie ufność do lekarzy.
Dalej około rok temu, pracowałem całe dnie, potrafiłem wyjść z domu o 5 a wrócić o 21. W sierpniu 2023 tak mnie " przygniotło " , że porzuciłem prace, nie byłem w stanie przez 2 tygodnie wstać z łóżka. Pozbierałem się dopiero w październiku, mimo tego dalej czułem się jak trup, brak siły do życia, bóle całego ciała, kości, stawów, mięśni itd itd. Bolały mnie już " włosy i paznokcie " . Dopadła mnie silna depresja. W listopadzie podjąłem pracę na pół etatu bo na więcej nie miałem sił. Te 4 godziny dziennie mordowały mnie bardziej niż 12 na budowie kilka lat wcześniej.
Grudzień 2023 / Styczeń 2024 . Kumulacja ostateczna. Prawa noga już kompletnie mnie nie słuchała " uczucie szmacianej nogi i brak czucia " . Choroba zaczęła odbierać mi ręce. Najpierw prawa, miesiąc później, miałem już braki w czucie oburącz. Od lutego zacząłem pracę na etacie i gdy zaczęły mi narzędzia wypadać z rąk, nie umiałem utrzymać długopisu w ręce żeby się podpisać, plus cała masa bóli i kosmiczne zmęczenie przewlekłe. Udałem się do neurologa.
Przy tylu objawach, pani neurolog zleciła pierwsze co, rezonans magnetyczny z kontrastem. Oczywiście wszystko prywatnie, lekarz rodzinny stwierdził, że nic mi nie jest i nie będzie mi wystawiał skierowań na żadne badania. Tu musiałbym użyć wielu niecenzuralnych słów pod adresem osobnika uważającego się za lekarza
Zrobiłem MR głowy z kontrastem i wszystko stało się jasne. Kilkadziesiąt zmian demielinizacyjnych na lewej i prawej półkuli wraz z ośrodkiem nerwu wzrokowego. Skierowanie na oddział neurologiczny w celu dalszej diagnostyki. Dałem radę do końca marca i musiałem iść na oddział bo, nigdy wcześniej tak fatalnie się nie czułem. Resztę już znacie
Podsumowując, zdaniem prawdziwych specjalistów, lekarzy, którym jestem wdzięczny za pomoc w mojej sytuacji, przechodziłem około 6 rzutów, przez okres około 4 lat choroby. Spotkałem się ze zdziwieniem, zaskoczeniem ze strony lekarzy, jak ja byłem w stanie tak żyć i pracować, przy tym jeszcze ćwiczyć gdy miałem " lepsze dni ". Usłyszałem opinie, że udało mi się tyle wytrzymać i znieść, dlatego że uprawiam i uprawiałem sport. Że to mnie trzymało przy życiu, z tak ogromnymi zmianami w organizmie. Więc wychodzi na to że moja pasja zahartowała moje ciało, umysł i duszę na tyle, że przeszedłem przez piekło i jestem w stanie się z niego wydostać, jakby to nie brzmiało.
Teraz pisząc to, czując opuszkami palców, klawisze na klawiaturze, czuję wdzięczność za poprawę stanu psychofizycznego i cieszę się, że jest duuuuuuużo lepiej. Jutro wracam do pracy i zobaczymy jak to wszystko dalej będzie.
O to moja historia.
