Witajcie.

[darjim]

Cześć. Witam wszystkich bardzo gorąco i serdecznie. Jestem tu nowy. Bardzo się cieszę, że trafiłem na to forum. Fajnie, że mogę tu spotkać osoby podobne do siebie. W większej grupie jest zawsze raźniej.
Pozdrawiam.

[Lusia98]

Witaj miło mi, jak coś to pisz śmiało

[yasmina]

Witaj

[Bubka]

Hej to napisz może coś więcej.

[darjim]

Na SM choruję z przerwami od 1990 roku. Ostatni, trzeci rzut nastąpił w 2005 i trzyma mnie do dzisiaj. Choróbsko przybrało postać postępującą. W tej chwili wózek inwalidzki jest moim atrybutem.
Czasem jest ciężko. Staram się jednak nie poddawać i trzymam fason.

[Bubka]

Kurcze... To już długi "staż" choroby. A przyjmujesz jakieś leki?

[darjim]

Rzeczywiście, jeśli chodzi o chorobę to mam bardzo długi staż. Praktycznie całe życie.
Jeśli chodzi o leki, to kiedyś byłem w programie badawczym dzięki któremu na rynku pojawiła się Gilenya. Ten program trwał kilkanaście lat, ale w pewnym momencie się skończył i podziękowano nam bardzo serdecznie.
Teraz przyjmowałem Mayzent, ale musiałem przerwać stosowanie ze względu na to, że pojawiły się problemy z przełykaniem, przełykiem. Mam nadzieję, że wkrótce do niego wrócę. Jest to bodajże jedyny lek na postępującą i zaawansowaną postać SM.

[Tosiia]

hej darjim!

milo Ciebie widziec na forum ... rzeczywiscie juz jestes weteranem SM i dlugi staz choroby za Toba. Przez te 15 lat (do 2005) jesli dobrze zrozumialam SM nie dawalo o sobie za bardzo znac? W rodzinie u Ciebie ktos choruje/chorowal?

Trzymam kciuki bys mogl wrocic do przyjmowania Mayzent!

[Akinom]

Ale mayzent jakoś dziala? Bo mi dali do zrozumienia ze jestem na niego za stara i skutki uboczne mogą być dla mnie niedobre. Jakieś problemy kardiologiczne, nowotwory itp. Problemy z przełykaniem to mam bez mayzentu. Teraz biorę tecfidere, ale to nie jest na wtornie postepujace sm. Tak chyba mi to bardziej dla świętego spokoju daja.

[darjim]

Hej. Odpowiadam w kolejności na wasze pytania.
Tosiia: przez te 15 lat wystąpiły u mnie dwa rzuty, które jednak minęły. W 2005 nastąpił trzeci i trwa do tej pory. W mojej rodzinie nikt nie chorował ani nie choruje na SM.
Akinom: jeżeli rzeczywiście Mayzent działa, to ja nie zdążyłem się o tym przekonać, gdyż trafiłem do szpitala i nie miałem możliwości otrzymania dalszej partii leku kropka W związku z tym wraz z moją Panią Neurolog zdecydowaliśmy o przerwaniu i będziemy wkrótce myśleć o moim powrocie do tego leku.