Przywitanie i oczekiwanie...

[paragrafka]

Cześć wszystkim, chciałam się przywitać

Nie wiem jeszcze czy zawitam tu na dłużej, ale wyniki nie są optymistyczne... gdzieś tam z tyłu głowy przygotowywuję się na postawienie diagnozy. może.. po 6 latach. 

W skrócie: mam 30 lat, kobieta, od 2 lat szczęśliwa mężatka, na co dzień jestem prawnikiem, w trakcie aplikacji radcowskiej. 

"coś" zaczęło się dziać około 6 lat temu. Dostałam skierowanie do poradni immunologicznej z powodu dziwnej wysypki na patrzy przypominającej rumień. Podejrzenie? Toczeń. W badaniach krwi bardzo wysokie przeciwciała przeciwjądrowe, które towarzyszą mi już od dobrych kilku lat. Dalsza diagnostyka pod kątem chorób tkanki łącznej.. wyniki negatywne. Diagnoza: niespecyficzne przeciwciała przeciwjądrowe. 

Około 2 lat temu nagle pojawił się bardzo silny ból kręgosłupa lędźwiowego, rehabilitacja, ćwiczenia, tłumaczyłam sobie stresem i pracą za biurkiem. Ból trwał około miesiąca, zrobiony rezonans, stwierdzona dyskopatia. Potem rok spokoju. 
Około 2 miesiące temu powrót bólu kręgosłupa, tym razem odcinek szyjny. Po okołu tygodniu pojawiło się drętwienie i mrowienie lewej nogi i lewej ręki, drganie powieki. Poszłam do neurologa, który dał mi skierowanie na MRI głowy. Na razie bez kontrastu, bo istniało ryzyko podrażnienia i wywołania przeciwciał. 

Wczoraj otrzymałam wynik: przy rogu czołowym ognisko demielinizacji, 7x8mm, ponadto w płatach czołowych i ciemieniowym do 3mm. Podłużna strefa demielinizacji 5mm w prawobocznej części kolana ciała modzelowatego. Wnioski: pojedyncze ogniska demielinizacji w tym pojedyczne trzykomorowe

SM w rodzinie (kuzynka). Ciężki przypadek, postać pierwotnie postępująca, kiepsko reagująca na leki, obecnie już na wózku. 

Czekam na wizytę u neurologa... trochę deprecha wpadła, nie będę ściemniać. Nie boję się diagnozy... choć te ogniska brzmią dla mnie jak wyrok, szczególnie, że moja praca to praca umysłowa a ja mam jeszcze tyle planów, które chciałabym zrealizować... 

Pozdrawiam Was ciepło i na razie czekam na dalszy rozwój sytuacji.

[moon]

Cześć wszystkim, chciałam się przywitać

Nie wiem jeszcze czy zawitam tu na dłużej, ale wyniki nie są optymistyczne... gdzieś tam z tyłu głowy przygotowywuję się na postawienie diagnozy. może.. po 6 latach. 

W skrócie: mam 30 lat, kobieta, od 2 lat szczęśliwa mężatka, na co dzień jestem prawnikiem, w trakcie aplikacji radcowskiej. 

"coś" zaczęło się dziać około 6 lat temu. Dostałam skierowanie do poradni immunologicznej z powodu dziwnej wysypki na patrzy przypominającej rumień. Podejrzenie? Toczeń. W badaniach krwi bardzo wysokie przeciwciała przeciwjądrowe, które towarzyszą mi już od dobrych kilku lat. Dalsza diagnostyka pod kątem chorób tkanki łącznej.. wyniki negatywne. Diagnoza: niespecyficzne przeciwciała przeciwjądrowe. 

Około 2 lat temu nagle pojawił się bardzo silny ból kręgosłupa lędźwiowego, rehabilitacja, ćwiczenia, tłumaczyłam sobie stresem i pracą za biurkiem. Ból trwał około miesiąca, zrobiony rezonans, stwierdzona dyskopatia. Potem rok spokoju. 
Około 2 miesiące temu powrót bólu kręgosłupa, tym razem odcinek szyjny. Po okołu tygodniu pojawiło się drętwienie i mrowienie lewej nogi i lewej ręki, drganie powieki. Poszłam do neurologa, który dał mi skierowanie na MRI głowy. Na razie bez kontrastu, bo istniało ryzyko podrażnienia i wywołania przeciwciał. 

Wczoraj otrzymałam wynik: przy rogu czołowym ognisko demielinizacji, 7x8mm, ponadto w płatach czołowych i ciemieniowym do 3mm. Podłużna strefa demielinizacji 5mm w prawobocznej części kolana ciała modzelowatego. Wnioski: pojedyncze ogniska demielinizacji w tym pojedyczne trzykomorowe

SM w rodzinie (kuzynka). Ciężki przypadek, postać pierwotnie postępująca, kiepsko reagująca na leki, obecnie już na wózku. 

Czekam na wizytę u neurologa... trochę deprecha wpadła, nie będę ściemniać. Nie boję się diagnozy... choć te ogniska brzmią dla mnie jak wyrok, szczególnie, że moja praca to praca umysłowa a ja mam jeszcze tyle planów, które chciałabym zrealizować... 

Pozdrawiam Was ciepło i na razie czekam na dalszy rozwój sytuacji.

A jakie miałaś konkretnie przeciwciała przeciwjądrowe? Robiłaś ANA4?

MRI może wskazywać na SM, ale nikt tutaj Ci tego nie potwierdzi, neurolog prawdopodobnie skieruje Cie na dalsze badania, powinni sprawdzić płyn mózgowo rdzeniowy czy masz prążki oligoklonalne, jeśli tak to w połączeniu z licznymi zmianami w mózgu i objawami może już dać jakiś obraz i diagnozę.

Życzę Ci powodzenia, nie czytaj google żeby się nie nakręcać.

[NovemberRain]

Witaj, widzę dużo podobieństw w Twojej historii do swojej własnej, poczynając od branży ? Gdzieś na forum możesz ją odnaleźć. Również mam wysoki poziom przeciwciał przeciwjądrowych, bodajże 1:2560 ale żadnej choroby tkanki łącznej nie mam. Mnie również wyszły w rezonansie glowy zmiany i już sam opisujący zasugerował SM. Natomiast wg neurologów zmiany są niespecyficzne. W punkcji nie wyszły mi prążki. Objawy mam od ponad półtora roku a diagnozy brak. Całkowicie rozumiem Twoje obawy i wybieganie myslalmi w przyszłość. I've been there. Odnośnie neurologa to najlepiej znaleźć takiego specjalizujecego się w SM.

[paragrafka]

Cześć wszystkim, chciałam się przywitać

Nie wiem jeszcze czy zawitam tu na dłużej, ale wyniki nie są optymistyczne... gdzieś tam z tyłu głowy przygotowywuję się na postawienie diagnozy. może.. po 6 latach. 

W skrócie: mam 30 lat, kobieta, od 2 lat szczęśliwa mężatka, na co dzień jestem prawnikiem, w trakcie aplikacji radcowskiej. 

"coś" zaczęło się dziać około 6 lat temu. Dostałam skierowanie do poradni immunologicznej z powodu dziwnej wysypki na patrzy przypominającej rumień. Podejrzenie? Toczeń. W badaniach krwi bardzo wysokie przeciwciała przeciwjądrowe, które towarzyszą mi już od dobrych kilku lat. Dalsza diagnostyka pod kątem chorób tkanki łącznej.. wyniki negatywne. Diagnoza: niespecyficzne przeciwciała przeciwjądrowe. 

Około 2 lat temu nagle pojawił się bardzo silny ból kręgosłupa lędźwiowego, rehabilitacja, ćwiczenia, tłumaczyłam sobie stresem i pracą za biurkiem. Ból trwał około miesiąca, zrobiony rezonans, stwierdzona dyskopatia. Potem rok spokoju. 
Około 2 miesiące temu powrót bólu kręgosłupa, tym razem odcinek szyjny. Po okołu tygodniu pojawiło się drętwienie i mrowienie lewej nogi i lewej ręki, drganie powieki. Poszłam do neurologa, który dał mi skierowanie na MRI głowy. Na razie bez kontrastu, bo istniało ryzyko podrażnienia i wywołania przeciwciał. 

Wczoraj otrzymałam wynik: przy rogu czołowym ognisko demielinizacji, 7x8mm, ponadto w płatach czołowych i ciemieniowym do 3mm. Podłużna strefa demielinizacji 5mm w prawobocznej części kolana ciała modzelowatego. Wnioski: pojedyncze ogniska demielinizacji w tym pojedyczne trzykomorowe

SM w rodzinie (kuzynka). Ciężki przypadek, postać pierwotnie postępująca, kiepsko reagująca na leki, obecnie już na wózku. 

Czekam na wizytę u neurologa... trochę deprecha wpadła, nie będę ściemniać. Nie boję się diagnozy... choć te ogniska brzmią dla mnie jak wyrok, szczególnie, że moja praca to praca umysłowa a ja mam jeszcze tyle planów, które chciałabym zrealizować... 

Pozdrawiam Was ciepło i na razie czekam na dalszy rozwój sytuacji.

A jakie miałaś konkretnie przeciwciała przeciwjądrowe? Robiłaś ANA4?

MRI może wskazywać na SM, ale nikt tutaj Ci tego nie potwierdzi, neurolog prawdopodobnie skieruje Cie na dalsze badania, powinni sprawdzić płyn mózgowo rdzeniowy czy masz prążki oligoklonalne, jeśli tak to w połączeniu z licznymi zmianami w mózgu i objawami może już dać jakiś obraz i diagnozę.

Życzę Ci powodzenia, nie czytaj google żeby się nie nakręcać.

Tak, robiłam ANA4, reumatolog i neurolog nic nie stwierdzili... a poziom mam ohoho, wysoki jak topola  czasem spadają, czasem są wyższe (zauważyłam zależność stresu i przepracowania), typ świecenia ziarnisty w mianie 1:1280, homogenie w mianie 1:160, mintbody 1:640. 
ANA4: ni chu chu nie wiem co czytam tam.. wynik widział reumatolog i immunolog, odpowiedź jak wyżej. Są tam jakieś plusy przy jakichś antygenach, ale według objaśnienia na wynikach, są one teoretycznie ujemne (za niska wartość), najwięcej plusów przy antygenie "kontrola", intensywność 103, klasa silnie pozytywna. Lekarze nic nie mówią... albo twierdzą, że bez innych objawów nic nie mogą stwierdzić. 

Czekam na opinię neurologów co do MRI i zobaczymy co dalej z tym robimy... 

Staram się nie czytać, ale wiecie jak jest... jak się czymś zajmę jest okej, a jak siedzę sama to różne rzeczy do głowy przychodzą. W każdym razie, dzięki za odpowiedzi, jakoś tak mi lżej chyba

---

Witaj, widzę dużo podobieństw w Twojej historii do swojej własnej, poczynając od branży ? Gdzieś na forum możesz ją odnaleźć. Również mam wysoki poziom przeciwciał przeciwjądrowych, bodajże 1:2560 ale żadnej choroby tkanki łącznej nie mam. Mnie również wyszły w rezonansie glowy zmiany i już sam opisujący zasugerował SM. Natomiast wg neurologów zmiany są niespecyficzne. W punkcji nie wyszły mi prążki. Objawy mam od ponad półtora roku a diagnozy brak. Całkowicie rozumiem Twoje obawy i wybieganie myslalmi w przyszłość. I've been there. Odnośnie neurologa to najlepiej znaleźć takiego specjalizujecego się w SM.

O kurczę... no to witam Cię ciepło  

Wiesz co... dla mnie chyba ta niewiadomo jest najgorsza. Powiedzieliby, że to taka choroba czy siaka... nic mnie tak nie wkurza jak to chodzenie po lekarzach, każdy pyta się o to samo, a każdy mówi inaczej. "taka Pani uroda, dziwny przypadek". 

Jutro neurolog specjalizujący się w SM i demielinizacjach ma zerknąć na wynik MRI i zobaczmy co dalej... tak, to wybieganie w przyszłość mnie najbardziej dołuje. Odkładałam robienie doktoratu na za 3 lata, teraz jak dostałam wynik MRI i napisali mi "zmiany w istocie białej" to stwierdziłam, że może zacznę już, bo jeszcze się okaże, że za 3-5 lat nie będę miała czym myśleć... o takie to moje przemyślenia właśnie  dobrze jednak wiedzieć, że każdy z nas poniekąd jest podobny i targają nami podobne przemyślenia

[NovemberRain]

Cześć wszystkim, chciałam się przywitać

Nie wiem jeszcze czy zawitam tu na dłużej, ale wyniki nie są optymistyczne... gdzieś tam z tyłu głowy przygotowywuję się na postawienie diagnozy. może.. po 6 latach. 

W skrócie: mam 30 lat, kobieta, od 2 lat szczęśliwa mężatka, na co dzień jestem prawnikiem, w trakcie aplikacji radcowskiej. 

"coś" zaczęło się dziać około 6 lat temu. Dostałam skierowanie do poradni immunologicznej z powodu dziwnej wysypki na patrzy przypominającej rumień. Podejrzenie? Toczeń. W badaniach krwi bardzo wysokie przeciwciała przeciwjądrowe, które towarzyszą mi już od dobrych kilku lat. Dalsza diagnostyka pod kątem chorób tkanki łącznej.. wyniki negatywne. Diagnoza: niespecyficzne przeciwciała przeciwjądrowe. 

Około 2 lat temu nagle pojawił się bardzo silny ból kręgosłupa lędźwiowego, rehabilitacja, ćwiczenia, tłumaczyłam sobie stresem i pracą za biurkiem. Ból trwał około miesiąca, zrobiony rezonans, stwierdzona dyskopatia. Potem rok spokoju. 
Około 2 miesiące temu powrót bólu kręgosłupa, tym razem odcinek szyjny. Po okołu tygodniu pojawiło się drętwienie i mrowienie lewej nogi i lewej ręki, drganie powieki. Poszłam do neurologa, który dał mi skierowanie na MRI głowy. Na razie bez kontrastu, bo istniało ryzyko podrażnienia i wywołania przeciwciał. 

Wczoraj otrzymałam wynik: przy rogu czołowym ognisko demielinizacji, 7x8mm, ponadto w płatach czołowych i ciemieniowym do 3mm. Podłużna strefa demielinizacji 5mm w prawobocznej części kolana ciała modzelowatego. Wnioski: pojedyncze ogniska demielinizacji w tym pojedyczne trzykomorowe

SM w rodzinie (kuzynka). Ciężki przypadek, postać pierwotnie postępująca, kiepsko reagująca na leki, obecnie już na wózku. 

Czekam na wizytę u neurologa... trochę deprecha wpadła, nie będę ściemniać. Nie boję się diagnozy... choć te ogniska brzmią dla mnie jak wyrok, szczególnie, że moja praca to praca umysłowa a ja mam jeszcze tyle planów, które chciałabym zrealizować... 

Pozdrawiam Was ciepło i na razie czekam na dalszy rozwój sytuacji.

A jakie miałaś konkretnie przeciwciała przeciwjądrowe? Robiłaś ANA4?

MRI może wskazywać na SM, ale nikt tutaj Ci tego nie potwierdzi, neurolog prawdopodobnie skieruje Cie na dalsze badania, powinni sprawdzić płyn mózgowo rdzeniowy czy masz prążki oligoklonalne, jeśli tak to w połączeniu z licznymi zmianami w mózgu i objawami może już dać jakiś obraz i diagnozę.

Życzę Ci powodzenia, nie czytaj google żeby się nie nakręcać.

Tak, robiłam ANA4, reumatolog i neurolog nic nie stwierdzili... a poziom mam ohoho, wysoki jak topola  czasem spadają, czasem są wyższe (zauważyłam zależność stresu i przepracowania), typ świecenia ziarnisty w mianie 1:1280, homogenie w mianie 1:160, mintbody 1:640. 
ANA4: ni chu chu nie wiem co czytam tam.. wynik widział reumatolog i immunolog, odpowiedź jak wyżej. Są tam jakieś plusy przy jakichś antygenach, ale według objaśnienia na wynikach, są one teoretycznie ujemne (za niska wartość), najwięcej plusów przy antygenie "kontrola", intensywność 103, klasa silnie pozytywna. Lekarze nic nie mówią... albo twierdzą, że bez innych objawów nic nie mogą stwierdzić. 

Czekam na opinię neurologów co do MRI i zobaczymy co dalej z tym robimy... 

Staram się nie czytać, ale wiecie jak jest... jak się czymś zajmę jest okej, a jak siedzę sama to różne rzeczy do głowy przychodzą. W każdym razie, dzięki za odpowiedzi, jakoś tak mi lżej chyba

---

Witaj, widzę dużo podobieństw w Twojej historii do swojej własnej, poczynając od branży ? Gdzieś na forum możesz ją odnaleźć. Również mam wysoki poziom przeciwciał przeciwjądrowych, bodajże 1:2560 ale żadnej choroby tkanki łącznej nie mam. Mnie również wyszły w rezonansie glowy zmiany i już sam opisujący zasugerował SM. Natomiast wg neurologów zmiany są niespecyficzne. W punkcji nie wyszły mi prążki. Objawy mam od ponad półtora roku a diagnozy brak. Całkowicie rozumiem Twoje obawy i wybieganie myslalmi w przyszłość. I've been there. Odnośnie neurologa to najlepiej znaleźć takiego specjalizujecego się w SM.

O kurczę... no to witam Cię ciepło  

Wiesz co... dla mnie chyba ta niewiadomo jest najgorsza. Powiedzieliby, że to taka choroba czy siaka... nic mnie tak nie wkurza jak to chodzenie po lekarzach, każdy pyta się o to samo, a każdy mówi inaczej. "taka Pani uroda, dziwny przypadek". 

Jutro neurolog specjalizujący się w SM i demielinizacjach ma zerknąć na wynik MRI i zobaczmy co dalej... tak, to wybieganie w przyszłość mnie najbardziej dołuje. Odkładałam robienie doktoratu na za 3 lata, teraz jak dostałam wynik MRI i napisali mi "zmiany w istocie białej" to stwierdziłam, że może zacznę już, bo jeszcze się okaże, że za 3-5 lat nie będę miała czym myśleć... o takie to moje przemyślenia właśnie  dobrze jednak wiedzieć, że każdy z nas poniekąd jest podobny i targają nami podobne przemyślenia

Daj znać co lekarz powiedział
Ja już w takiej niewiadomej chwilę żyje, nie jest to komfortowe ale nie mam wyjścia. Poczatkowo bylo ciężko, balam sie robic jakiekolwiek plany na dalej niż miesiac bo co jak mi zdrowie siądzie. Poszłam na psychoterapie i jest mi łatwiej. I teraz czy zawodowo czy prywatnie nie boję się planować i nie wstrzymuje się z życiem bo ... szkoda życia

[Lusia98]

Ojej a co ma SM z myśleniem ? Przepraszam bardzo... Nie rozumiem.. Mój mąż wolniej myśli ode mnie a na SM nie choruje. Myślę że za bardzo wybiegasz w przyszłość. Skup się na tym co jest teraz. Choruję już 5 lat i fakt samo pogodzenie się z tym było dla mnie trudne i bolesne ale trzeba przyjąć to na spokojnie, a nie jak koniec świata. Dwa - zająć się sobą. Zacząć inaczej jeść, zacząć się więcej ruszać. Jak jesteś w domu sama i bierze depresja siadaj na rower i jedź przed siebie chociażby - zobaczysz jak potem główka pracuje !

[paragrafka]

Ojej a co ma SM z myśleniem ? Przepraszam bardzo... Nie rozumiem.. Mój mąż wolniej myśli ode mnie a na SM nie choruje. Myślę że za bardzo wybiegasz w przyszłość. Skup się na tym co jest teraz. Choruję już 5 lat i fakt samo pogodzenie się z tym było dla mnie trudne i bolesne ale trzeba przyjąć to na spokojnie, a nie jak koniec świata. Dwa - zająć się sobą. Zacząć inaczej jeść, zacząć się więcej ruszać. Jak jesteś w domu sama i bierze depresja siadaj na rower i jedź przed siebie chociażby - zobaczysz jak potem główka pracuje !

Absolutnie nie chciałam nikogo obrazić, nie taki był mój cel  na razie po prostu panikuje, i nie będę tego ukrywać ani ściemniać :/ 
Tak, zaniedbałam mocno aktywność fizyczną przez ostatnie kilka lat, co ma teraz wpływ na moje samopoczucie, z tego akurat sobie zdaje sprawę. Od miesiąca wzięłam się za siebie, spacery po pracy, pływanie, jakaś joga… zdecydowanie ruch mi pomaga oczyścić głowę

[JMonika79]

Witaj, ciezko sie nie martwic i wszyscy to tutaj rozumiemy, ale poki nie ma diagnozy sm to jeszcze nic na 100% nie wiadomo i tego Ci z calego serca życzę żeby to jednak nie bylo to.

A z tym mysleniem to faktycznie bywa ciezko czasami wiec chyba trafilas w punkt. Lusia to że łapiesz wszystko szybciej niz Twoj mąż nie oznacza ze zawsze tak będzie niestety. Pozdrawiam

[Konga]

Ja miałam pierwszy rzut w okresie tuż po odchudzaniu i codziennych ćwiczeniach. Więc przez jakiś czas miałam rezygnację do zdrowego trybu życia. Po prostu doszłam do wniosku, że trzeba znaleźć taki złoty środek.
Aktywność fizyczna jest ważna, tylko trzeba znaleźć coś co daje radość. Spacer to też aktywność fizyczna! Też jestem zdania, że wszystko małymi krokami. Jak dawno nie było ćwiczeń to nie rzucać się w aktywność 5 razy w tygodniu, tylko stopniowo. Dla mnie sprawdza się większa aktywność co najmniej raz w tygodniu. Ale to już każdy powinien dobrać pod siebie. Uwielbiam rower, niestety stary musiałam zamienić na inny, bo jak nogi osłabły to nie byłam w stanie z niego zejść. Natomiast nowy rower chwilowo odmówił posłuszeństwa i czeka na serwis.

Dobra, a teraz kwestia głowy. Zaskakujący fakt - z wiekiem każdemu pracuje coraz gorzej. Aczkolwiek nie ma się co martwić na zapas. Sama staram się planować przyszłość. Planuję zrobić kurs instruktora nauki jazdy. I mimo, że się obawiam że z czasem moja sprawność może na to nie pozwolić, dlatego tym bardziej staram się robić niektóre rzeczy dopóki można. Oczywiście wszystko może pójść dobrze i wcale się nie pogorszy. Mam tylko taki otwarty umysł - jak pojawi się problem to wtedy znajdę rozwiązanie, bo zawsze jakieś będzie. Do tego technologia pomaga, jest wiele urządzeń, które ułatwiają życie. Np. aktualnie nie mam wanny i męczę się stojąc pod prysznicem - mam specjalne krzesełko i kąpiel znów jest przyjemna.

[Lusia98]

Monika ok na pewno SM wpływa na nasz mózg ale stwierdzenie "nie będę miała już czym myśleć"- jest brzydkie i nieprawdziwe. Trochę mnie zdenerwowało ale tylko trochę bo ja Jak 5 lat temu miałam swoje pierwsze objawy to też miałam różne przemyślenia ale bardziej związane z niepełnosprawnością fizyczna ;].. bardziej myślę paragrafka że powinnaś zmienic kierunek studiów bo Twój jest dość stresujący w praktyce choć jak założysz własną kancelarię możesz sobie sama dyktować warunki...Myślę że co się nauczysz to Ci z głowy nie wyparuje...