Teryflunomid (Aubagio) badanie poziomu leku w organizmie - ciąża

[ada32]

Dzień dobry, od ponad 2 lat przyjmuję teryflunomid 14mg. Mój stan jest stabilny i zdecydowaliśmy z partnerem, że chcielibyśmy mieć dziecko. Wiem, że lek może uszkodzić płód i trzeba przejść procedurę przyspieszonej eliminacji. Po jej zakończeniu muszę zbadać poziom teryflunomidu w organizmie, żeby sprawdzić, czy jest już bezpieczny poniżej 0,02mg. 
Neurolog powiedział mi, że nie wie, gdzie takie badanie wykonać. Ginekolog również. Zaczęłam szukać sama, obdzwoniłam wszystkie laboratoria - nikt nie wykonuje takiego oznaczenia. 
W jednym lab podpowiedziano mi, że wykonują oznaczenie leflunomidu i abym dowiedziała się, czy to może wystarczyć. Niestety odpowiedzi od neurologa nie otrzymałam. Czuję się bezradna i bezsilna... Czy jest tu ktoś, kto wykonywał badanie oznaczenia poziomu  teryflunomidu w organizmie , lub zna kogoś kto to robił i może mi podpowiedzieć gdzie udać się po pomoc?

[fruu]

Zwróć się o pomoc do swojego neurologa. Taki poziom oznacza producent podobno i do niego wysyła się materiał do badań (tak przynajmniej usłyszałem od moich neurologów)

[ada32]

Zwróć się o pomoc do swojego neurologa. Taki poziom oznacza producent podobno i do niego wysyła się materiał do badań (tak przynajmniej usłyszałem od moich neurologów)

Dzięki za odpowiedź. Pytałam neurologa i uzyskałam odpowiedź "Nie wiem, gdzie się takie oznaczenie robi, musi pani sobie poszukać. My takich oznaczeń nie wykonujemy."... Kilka dni temu pisałam ponownie, że proszę o pomoc, bo nie mogę znaleźć nikogo kto to oznacza. Bez odpowiedzi... Załamuje mnie ta bezradność...

[Olaa]

Ad32, próbuj zadzwonić tutaj:
https://ptsr.org.pl/strona/37,centrum-in...folinia-sm

Mam nadzieję, że uda Ci się znaleźć placówkę wykonującą takie badanie. Pozdrawiam!!!!

[ada32]

Ad32, próbuj zadzwonić tutaj:
https://ptsr.org.pl/strona/37,centrum-in...folinia-sm

Mam nadzieję, że uda Ci się znaleźć placówkę wykonującą takie badanie. Pozdrawiam!!!!

Olaa, Dziękuję. 
My na prawdę próbowaliśmy już chyba wszystkich źródeł, zanim tutaj napisałam. 
Dzwoniliśmy do ptsr w poniedziałek. Osoba na infolinii powiedziała, że nie ma pojęcia gdzie wykonać oznaczenie tego leku i zaproponowała, abyśmy poczekali z zajściem w ciążę dwa lata (oczywiście bez leczenia mnie w tym czasie), bo tyle trwa czas samoistnego usunięcia się substancji z organizmu i wtedy będziemy pewni, że już go nie ma w organizmie i nie będziemy musieli go oznaczać. Myślę, że osoba, która dała nam taką odpowiedź nie ma zielonego pojęcia co oznacza być chorym na stwardnienie rozsiane i z pewnością nie powinna pracować w ptsr...

[Olaa]

Dzwoniliśmy do ptsr w poniedziałek. Osoba na infolinii powiedziała, że nie ma pojęcia gdzie wykonać oznaczenie tego leku i zaproponowała, abyśmy poczekali z zajściem w ciążę dwa lata 

Jej Myślałam, że tam na pewno będą wiedzieć..

[fruu]

Dobra, postaram się jutro dorwać tych moich neurologów co mi to podpowiedzieli

[ada32]

Dobra, postaram się jutro dorwać tych moich neurologów co mi to podpowiedzieli

Byłabym niezmiernie wdzięczna. Dziękuję!

[fruu]

Powinnaś zgłosić się do lekarza prowadzącego leczenie Aubagio. Ten przepisuje ci i podaje środek na wypłukanie leku (trwa to 11 dni z tego co pamiętam) a następnie należy odczekać 3-6 miesięcy przed podjęciem prób zajścia w ciążę (ma to podobno związek z wymianą komórek rozrodczych w organizmie na te nieuszkodzone). W międzyczasie placówka, w której pracuje lekarz prowadzący, na wniosek tegoż lekarza, ma możliwość skierowania pobranego materiału na badanie pod kątem stężenia teryflunomidu w organizmie. Badanie to, tak jak pisałem, wykonuje laboratorium producenta leku.
Taka bynajmniej jest procedura w Szpitalu Bielańskim w Warszawie.

[ada32]

Powinnaś zgłosić się do lekarza prowadzącego leczenie Aubagio. Ten przepisuje ci i podaje środek na wypłukanie leku (trwa to 11 dni z tego co pamiętam) a następnie należy odczekać 3-6 miesięcy przed podjęciem prób zajścia w ciążę (ma to podobno związek z wymianą komórek rozrodczych w organizmie na te nieuszkodzone). W międzyczasie placówka, w której pracuje lekarz prowadzący, na wniosek tegoż lekarza, ma możliwość skierowania pobranego materiału na badanie pod kątem stężenia teryflunomidu w organizmie. Badanie to, tak jak pisałem, wykonuje laboratorium producenta leku.
Taka bynajmniej jest procedura w Szpitalu Bielańskim w Warszawie.

Bardzo Ci dziękuję za pomoc i wskazówki. Z lekarzem prowadzącym już dwukrotnie rozmawiałam i dostałam odmowę, ale teraz jeśli już wiem, że to jego obowiązek, zwrócę się do niego ponownie z tą nową wiedzą i postaram się wyegzekwować to, co leży w jego obowiązku. 
Dziękuję!!