Liczba postów: 16
Liczba wątków: 2
Dołączył: Wrz 2025
Reputacja:
0
Witam wszystkich. W moim przypadku o SM dowiedziałem się przez to, ze w prawej ręce straciłem czucie na jakieś 6/7 tygodni. Żadne leki nie działały, aż doszło do rezonansu,no i cała reszta już się uzupełniła. Mam 36 lat , póki co oczekuję na program lekowy Kesimpta. I czekam kiedy coś w mojej sprawie się ruszy. Z chodem miałem problemy już parę lat wcześniej, ale zawsze bagatelizowałem uwagi ,że buja mnie, idę jak pijany itp. A to SM ,nigdy bym nie przypuszczał. Brak słów
Pozdrawiam wszystkich
Liczba postów: 854
Liczba wątków: 1
Dołączył: Paż 2021
Reputacja:
10
Cześć Paweł witaj  trzymaj się cieplo
Liczba postów: 166
Liczba wątków: 2
Dołączył: Mar 2024
Reputacja:
3
Witaj Paweł. Jestem już rok na Kesimpcie i sobie chwalę. Bardzo wygodny lek i jak do tej pory malutko skutków ubocznych.
Liczba postów: 16
Liczba wątków: 2
Dołączył: Wrz 2025
Reputacja:
0
22-09-2025, 20:38
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 22-09-2025, 20:56 przez Paweł151.)
(22-09-2025, 06:57)Konga napisał(a): Witaj Paweł. Jestem już rok na Kesimpcie i sobie chwalę. Bardzo wygodny lek i jak do tej pory malutko skutków ubocznych.
Hej. No to dobrze. Mam nadzieje że i w moim przypadku bedzie dobrze. No bo kazady organizm jest inny, i inaczej moze zareagowac na ten sam lek. Ale warto wiedzieć, że jest ok 
Pozdrawiam serdecznie
(21-09-2025, 17:19)Lusia98 napisał(a): Cześć Paweł witaj trzymaj się cieplo
Hej. Dzięki. Powoli zaczynam przyzwyczajać się do tego, że mam SM. Chodź czasem bywa trudno, ponieważ jestem kucharzem i pracuje w takim ośrodku dla dzieci niepełnosprawnych, jak ich widzę na tych wózkach, to czasem ma wrażenie że to jestem ja. Wiem, że nie trzeba się poddawać, ale czasem brakuję na to sił.
Pozdrawiam
Liczba postów: 854
Liczba wątków: 1
Dołączył: Paż 2021
Reputacja:
10
No właśnie początki bywają trudne. Jest złość na los i pytanie - dlaczego Ja. Na szczęście to uczucie mija jak żyje się dalej choć trochę inaczej to jednak normalnie. Myślę że te dzieci niepełnosprawne mają dużo więcej radości w sobie mimo przeciwności losu  .
Liczba postów: 16
Liczba wątków: 2
Dołączył: Wrz 2025
Reputacja:
0
(23-09-2025, 10:04)Lusia98 napisał(a): No właśnie początki bywają trudne. Jest złość na los i pytanie - dlaczego Ja. Na szczęście to uczucie mija jak żyje się dalej choć trochę inaczej to jednak normalnie. Myślę że te dzieci niepełnosprawne mają dużo więcej radości w sobie mimo przeciwności losu .
Hej.
Pewnie tak jest jak mówisz  No tak, z czasem będzie mi łatwiej z tym żyć. W sumie i tak jest inaczej ,niż na początku. Zdiagnozowali mi to na początku lutego. Wtedy to mi się świat zawalił, nie dość że stwierdzili mi SM 15 lutego, to 25 mi tata zmarł i jeszcze brat i siostra chora. I wszystko to w 1 miesiącu. Powiem Ci że masakra. Ale jakoś to dźwignąłem, chodź nie było łatwo,. No to akceptuję to SM , bo nic innego nie mogę zrobić, i trzeba iść dalej z podniesioną głową
Liczba postów: 166
Liczba wątków: 2
Dołączył: Mar 2024
Reputacja:
3
Nieciekawy okres trafiła Twoja diagnoza. Ale często tak w życiu bywa, że poważne problemy lubią się stadami pojawiać. Najważniejsze, że dałeś radę. Z chorobą trzeba mieć wyrozumiałość do siebie. Nie mieć wyrzutów sumienia, jak będzie dzień kiedy najwięcej czasu zajmie odpoczynek. Znów innego dnia można się czuć jakby prawie nic nie było.
Liczba postów: 854
Liczba wątków: 1
Dołączył: Paż 2021
Reputacja:
10
Paweł współczuję że tyle naraz u Ciebie się "wydarzyło".. mam nadzieję że brat i siostra też walczą z "chorobami" dzielnie. Takie to życie już jest... Jak w piosence - "piękne są tylko chwile". Trzeba dzieciom pokazać właśnie że z przeciwnościami losu należy walczyc z podniesiona głowa. Ja wsparcia w rodzicach nie mam więc przynajmniej wspieram swoje by być lepszym rodzicem . U mnie diagnoza SM pokryła się z urodzeniem drugiego dziecka. Niestety moja mama i siostra też chorują i to moje sm wydaje się być pestka przy nich...
Liczba postów: 16
Liczba wątków: 2
Dołączył: Wrz 2025
Reputacja:
0
24-09-2025, 11:53
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 24-09-2025, 11:59 przez Paweł151.)
Ja na dodatek dzieci mieć nie mogę. Żona 2 razy poroniła i jak się później okazało jestem bezpłodny. A jeśli by się udało utrzymać ciąże , to istnieje duże prawdopodobieństwo, że dziecko będzie niepełnosprawne. Więc odpuściliśmy sobie ten temat, i o dzieciach mogę tylko pomarzyć. No tak, trzeba się cieszyć ,każdym dniem. Dziękuję za rozmowę i pozdrawiam serdecznie. Życzę wszystkich pięknych chwil spędzonych z najbliższymi.
Ps: dużo zdrowia dla mamy i siostry.
(24-09-2025, 06:47)Konga napisał(a): Nieciekawy okres trafiła Twoja diagnoza. Ale często tak w życiu bywa, że poważne problemy lubią się stadami pojawiać. Najważniejsze, że dałeś radę. Z chorobą trzeba mieć wyrozumiałość do siebie. Nie mieć wyrzutów sumienia, jak będzie dzień kiedy najwięcej czasu zajmie odpoczynek. Znów innego dnia można się czuć jakby prawie nic nie było.
Dokładnie.
Masz rację
Będę żył, tak jakbym nie miał tej choroby 
Bo jak za dużo będę o niej myślał to sfiksuję, a tego nie chcę 
Dziękuję za ciepłe słowa i pozdrawiam serdecznie
Liczba postów: 16
Liczba wątków: 2
Dołączył: Wrz 2025
Reputacja:
0
(24-09-2025, 11:22)Lusia98 napisał(a): Paweł współczuję że tyle naraz u Ciebie się "wydarzyło".. mam nadzieję że brat i siostra też walczą z "chorobami" dzielnie. Takie to życie już jest... Jak w piosence - "piękne są tylko chwile". Trzeba dzieciom pokazać właśnie że z przeciwnościami losu należy walczyc z podniesiona głowa. Ja wsparcia w rodzicach nie mam więc przynajmniej wspieram swoje by być lepszym rodzicem . U mnie diagnoza SM pokryła się z urodzeniem drugiego dziecka. Niestety moja mama i siostra też chorują i to moje sm wydaje się być pestka przy nich...
Ja na dodatek dzieci mieć nie mogę. Żona 2 razy poroniła i jak się później okazało jestem bezpłodny. A jeśli by się udało utrzymać ciąże , to istnieje duże prawdopodobieństwo, że dziecko będzie niepełnosprawne. Więc odpuściliśmy sobie ten temat, i o dzieciach mogę tylko pomarzyć. No tak, trzeba się cieszyć ,każdym dniem. Dziękuję za rozmowę i pozdrawiam serdecznie. Życzę wszystkich pięknych chwil spędzonych z najbliższymi.
Ps: dużo zdrowia dla mamy i siostry.
|