kuwra... chyba jestem miękka faja

[Akinom]

Poczytałam sobie o PIRA i wypisz wymaluj to ja tak mam. Tylko dlaczego lekarze o tym nie mówią? Szkoda. Może byłoby łatwiej. Bo człowiek by wiedział mniej więcej, co się z nim dzieje. A tak to sobie oglądam filmy i za każdym razem mam premierę, bo nie pamiętam, że coś już oglądałam. Nie mogę robić kilku rzeczy na raz, bo zawsze o czymś zapomnę. I w rezultacie nic nie zrobię dobrze. I tak to wygląda.

[Bartek]

Poczytałam sobie o PIRA i wypisz wymaluj to ja tak mam. Tylko dlaczego lekarze o tym nie mówią? Szkoda. Może byłoby łatwiej. Bo człowiek by wiedział mniej więcej, co się z nim dzieje. A tak to sobie oglądam filmy i za każdym razem mam premierę, bo nie pamiętam, że coś już oglądałam. Nie mogę robić kilku rzeczy na raz, bo zawsze o czymś zapomnę. I w rezultacie nic nie zrobię dobrze. I tak to wygląda.

lekarze o tym nie mówią bo im nie zależy... nasza choroba jest nieuleczalna i tyle. mają nas leczyć, a nie muszą wyleczyć dlatego trzymają się szablonu i tyle

[Akinom]

Ale to jest bardzo nie fer. Chciałabym wiedzieć, co jeszcze przede mną, na co mogę liczyć od życia, co się jeszcze może stać. Jakoś nie kreci mnie to całe leczenie, bo ostatnio mam wrażenie, że bardziej mi to szkodzi niż pomaga. Zobaczymy, jak bet, kiedy skończę żelazo brać, bo to też za dobre to nie jest.

[Bartek]

Ale to jest bardzo nie fer. Chciałabym wiedzieć, co jeszcze przede mną, na co mogę liczyć od życia, co się jeszcze może stać. Jakoś nie kreci mnie to całe leczenie, bo ostatnio mam wrażenie, że bardziej mi to szkodzi niż pomaga. Zobaczymy, jak bet, kiedy skończę żelazo brać, bo to też za dobre to nie jest.

oni mają jedno wyjaśnienie... nikt nie wie jak potoczy się nasza choroba

[Lusia98]

Dlatego właśnie unikam lekarzy jak ognia, przychodni bo to jest ognisko stresu. Nikt tam Cię nie pokrzepi, nikt nie da nadzieji tylko działają na zasadzie terroru- jak się nie będziesz leczył/ła stracisz wzrok za rok. Jak nie weźmiesz sterydów tak Ci zostanie. Musisz się leczyć bo będzie gorzej i trafisz na wózek do 2 lat. Hmm dalej chodzę, a mija właśnie 7 rok .
Jak byłam nastolatką to mnie straszono że nie będę mogła mieć dzieci więc musiałam brać antykoncepcję bo moje jajniki były w fatalnym stanie . Tylko że ta antykoncepcja mam wrażenie to był cichy zabójca. Swoją drogą wystarczyło mi zmienić dietę aby wszystko się ustabilizowało i zioła ( o dziwo też w to nie wierzę ale te działały na mnie idealnie). Tak się ratuje czym mogę bo wiem że medycyna akademicka nigdy dotąd mi nie pomogła. Po pierwszym rzucie niestety u mnie był mocny progresja choroby "dzięki" cudownym sterydom.