Choroba córki

[Wllodek]

- nie chce w ogole ze mna rozmawiac o chorobie, o objawach obawach lekach nadziejach itp
- mam wrazenjie ze chce to wcisnac pod dywan
- boi sie jak ognia innych chorych i ich relacji, 

Nie tyle pod dywan, co chce to wyprzeć.
Nie mówmy o problemie, może zniknie...

Normalna reakcja obronna.

W sumie mnie też zajęło dwa lata na zaakceptowanie niepełnosprawności.
I to były najgorsze dwa lata w moim życiu.

No widzisz, ale Ona nie ma żadnych niepełnosprawności, ma resztki pierwotnych objawów które tak "krążą" a Ona się w nie wsłuchuje czy to już rzut czy jeszcze nie i cierpi, ciągły stres i uwaga skupiona na dolegliwościach

[Bubka]

U mnie na początku był nacisk ze strony mamy. Zdarzało się, że w nerwach i natłoku tego wszystkiego wybuchałam, później jak emocje opadały to przepraszałam i razem płakaliśmy. Teraz wiem, że się też bała i przede wszystkim chciała dobrze. Pamiętam jak byłam u niech i akurat w tv leciał jakiś program na temat SM, mama dała głośniej a ja wyszłam. To były początki, ja nie chciałam słyszeć o innych, jak u nich przebiega choroba. Wiadomo, że jako rodzic się martwisz, ale musisz Jej dać czas, żeby to wszystko sama sobie ogarnęła. Jest młoda, zaraz kończy studia i dostała od życia "trudny prezent". Zobaczysz, że jeszcze będziecie się uśmiechać.

[Konga]

Lessero w sumie doświadczenia z lekarzami zazwyczaj miałam dobre i jakoś miałam szczęście dość szybko trafiać do całkiem rozsądnych i to na NFZ. Rzeczywiście teraz obserwuję spadek jakości i wydłużenie kolejek niesamowite. W sumie u psychiatry jeszcze nie byłam, ale z drugiej strony jeszcze wierzę w przydatność niektórych leków jako wspomaganie, przynajmniej przez jakiś czas, ale nie na stałe.

Mi osobiście najbardziej pomogła psychoterapia. Tylko, że trafiłam do osoby z którą dobrze mi się współpracuje, nadajemy na podobnych falach. Psycholog to co innego, raz poszłam do darmowego z fundacji, to rzeczywiście średnio zadowolona byłam. Aczkolwiek przydatną poradę dała, jak kolejny dzień źle się czujesz to na pytanie "jak się mam" można odpowiedzieć "tradycyjnie". Bardziej optymistyczne niż "źle". Psycholog i psychoterapeuta to też inne usługi. Psychoterapeuta pracuje z nami przez dłuższy czas, psycholog może mieć pojedyncze spotkania.

Wllodek też jest tak, że trochę czasu potrzeba na przyswojenie diagnozy. Po czymś takim człowiek przeżywa żałobę i wiele jej etapów. Zachowanie córki pasuje do szoku i zaprzeczenia. Trzeba to po prostu przeżyć. W sumie też nie ma co na siłę szukać rozwiązań, wystarczy jak dla niej będziesz w razie potrzeby. Sam też musisz to przyswoić i się pogodzić. Nie polecam za bardzo szukać informacji w internecie, bo to może załamać. Powiedz, że jest takie forum i jak będzie chciała to niech zajrzy do nas. A jak jesteście z Warszawy, chętnie się spotkam i opowiem o swoich 10 latach z objawami.

[Tosiia]

Wllodek na pewno warto dac corce przestrzen i czas na to by ta jej akceptacja nowego/innego zycia przebiegala swoim i JEJ tempem. Ona musi na nowo poznac swoje cialo i na nowo zaufac swojemu organizmowi. To zajmuje duzo czasu. Ja takze przez pierwsze miesiace zylam jak na 'bombie zegarowej' bo przy kazdym najmniejszym objawie bylam przerazona i przekonana ze to zwiastun rzutu choroby.

Oczywiscie nie pisze tego by rezygnowac z szukania pomocy terapeuty - cudownie, ze ma to wsparcie u Ciebie.

Zostalam zdiagnozowana w wieku 32-33 lat (moi rodzice nie wiedza ze jestem chora) ale jak pomysle ze mialabym SM w tak mlodym wieku jak ona to prawdopodobnie psychicznie i emocjonalnie byloby mi znacznie ciezej.

[yasmina]

Widzisz Wllodek, każdy z nas ma jakąś historię, może na prawdę warto, żeby córa zajrzała do nas. Może łatwiej jej będzie rozmawiać z "nieznajomymi",   ale znającymi temat. Reakcje na diagnozę/jak wynika z postów/ jest różna, ja na przykład postanowiłam żyć jak dotychczas, ale także skorzystałam z pomocy psychiatry. Na facebooku są dwie grupy wsparcia, do których także należę. Są bardzo pomocne. Nie wiem na ile pomógł neurolog, czy wyjaśnił dokładnie na czym polega choroba, jak sobie z nią radzić, że często po każdym rzucie cos zostaje - u mnie np. przeczulica dłoni. I wiem, że to tylko pozostałość. Takich informacji córka tez na pewno potrzebuje. Suplementacja odpowiednimi witaminami, stosowałam to od początku, wit, D3 po zbadaniu poziomu, cholina - bierze udział w odbudowie mieliny, B12, Omega D3 K2 MK7. Może zaproponuj jej, żeby zaczęła czytać, jak samej sobie pomóc w ten sposób.
Czy ma określoną postać sm?

[Akinom]

- nie chce w ogole ze mna rozmawiac o chorobie, o objawach obawach lekach nadziejach itp
- mam wrazenjie ze chce to wcisnac pod dywan
- boi sie jak ognia innych chorych i ich relacji, 

Nie tyle pod dywan, co chce to wyprzeć.
Nie mówmy o problemie, może zniknie...

Normalna reakcja obronna.

W sumie mnie też zajęło dwa lata na zaakceptowanie niepełnosprawności.
I to były najgorsze dwa lata w moim życiu.

No widzisz, ale Ona nie ma żadnych niepełnosprawności, ma resztki pierwotnych objawów które tak "krążą" a Ona się w nie wsłuchuje czy to już rzut czy jeszcze nie i cierpi, ciągły stres i uwaga skupiona na dolegliwościach

Byłam dwa lata młodsza od Twojej córki jak zachorowałam. Nie powiedziano mi, co mi jest. Jak już pojawił się internet, sama do tego doszłam. W sumie po dwóch rzutach nic mi nie było. Dopiero po +/- 15  latach zaczęły sie pojawiac problemy. Jakoś nie myślałam, że to SM sobie o mnie przypomniało. Ona niech żyje normalnie. Nie przypominają jej, że jest chora. W miarę możliwości niech o tym nie myśli. Jak ma zmiany w ,,dobrych,, miejscach, to to się nie zmieni. Trzymajcie się ciepło.