Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
[oddzielony] Rzuty i przebieg choroby
#11
Wiem właśnie, mysle o tym powoli... o przekfalikowaniu sie.
Myślałem o prawku na ciezarowe, kurs na koparke itp. ale czy ja moge jak mam SM, musze sie dowiedzieć. 
W każdym bądź razie lepiej 8godz w kabinie niz 10godz na budowie, chociaz ruch mi sprzyja a w kabinie tylko siedzisz.
Tak samo jak o zmianie mieszkania z 3pietra bez windy na Parter.
Odpowiedz
#12
(16-11-2018, 20:18)zyga napisał(a): jak jest u was z przebiegiem choroby? co ile rzuty? mocne? slabe?
czy jest ktos na forum ktorego choroba położyla na wózek?
takie moje kilka pytań...
Ja usłyszałam diagnozę w sierpniu 2016, Od października 2016 biorę betaferon, czyli już ponad 2 lata. Pierwszy lekki rzut (odretwienie polowy twarzy) był w okolicach wiosny 2016, a drugi silniejszy (parestezje prawej strony ciała) właśnie w połowie sierpnia, Od tamtej pory nic się nie dzieje, wszystko jest ok. Też myślałam żeby zmienić lek, ale mam problemy żołądkowe i tecifidera odpada. A inny lek doustny, nie pamiętam nazwy, to dopiero jak już będę starsza i będę miała dzieci, bo przed ciąża trzeba by oczyszczać specjalnie organizm przy tym leku, no i podobno lagodniejszy niż tec.

Wysłane z mojego Redmi Note 4 przy użyciu Tapatalka
Odpowiedz
#13
(16-11-2018, 20:18)zyga napisał(a): jak jest u was z przebiegiem choroby? co ile rzuty? mocne? slabe?
czy jest ktos na forum ktorego choroba położyla na wózek?
takie moje kilka pytań...
Cześć. No u mnie dosyć krótko. Pierwszy rzut czerwiec 2016 - zapalenie nerwu wzrokowego, po sterydach wszystko wróciło do normy (wtedy nie wiedziałam że to początek choroby) 
Marzec 2018 dretwienie twarzy. I tak od maja 2018 biorę Tecfidere i widze poprawe jeśli chodzi o samopoczucie Uśmiech
Odpowiedz
#14
U mnie standardowo, jak w zegarku, coś się dzieje co 9 mięsiecy. Objaw Lehrmitte'a, 9 miesięcy, I rzut, 9 miesięcy, II rzut, 9 mięsiecy, PZNW, dziewięć miesięcy... No i właśnie minęło te ostatnie 9 miesięcy i czekam co się będzie działo Oczko
Odpowiedz
#15
I rzut 2007 - mocny, zdrętwienie prawej strony ciała, cofnęło się definitywnie po ok. 4-5 miesiącach, zagraniczny program kliniczny z Rebifem w tle przez 5 lat;
II rzut 2013 - zawroty głowy i wymioty, cofnęło się - Gilenya start Oczko
III rzut, sierpień 2016 - odstawienie leków przed staraniem się o dziecko, powłóczenie prawą nogą, cofnęło się;
IV rzut, październik 2016 - j/w, podwójne widzenie w prawym oku, cofnęło się...

W głowie sito od samego początku Oczko I rzut dość solidny, reszta łagodniejsza. Na chwilę obecną nie mogę już biegać, bo mi się plączą nogi, zaburzenia równowagi przy staniu na 1 nodze, słabsza prawa noga przy dłuższym chodzeniu, ale to wszystko do przeżycia, dla mnie najważniejsze, że chodzę, mam za co dziękować siłom wyższym Oczko O ewentualnym pogorszeniu nawet nie myślę, bo to by mnie psychicznie zniszczyło...
Wyniki MRI nie do końca współgrają z moim stanem faktycznym już od wielu lat... Możliwe, że po prostu przechodziłam jakieś mini-rzuty w międzyczasie - lekka przeczulica/pieczenie skóry łopatki, drętwienie skóry twarzy (równie dobrze od przewiania mogło być Oczko)? Samo minęło za każdym razem po jakimś czasie (do miesiąca maksymalnie) i praktycznie wcale mi nie dokuczało. Takie drobne, nie utrudniające mi życia niedogodności bym nie kładła do szpitala pod kroplówkę z solu, traktuję je jak przebieg choroby... Uśmiech
Odpowiedz
#16
no wlasnie, najwazniejsze to nie myslenie o pogorszeniu bo psychicznie mozna sie dowalic...
jedyny plus tej choroby u mnie to rzucenie palenia w dzien diagnozy
Odpowiedz
#17
moja mama choruje od około '97 roku, do około 2012 bylo calkiem dobrze, po 2012 dostała ocnego rzutu i przesiadła sie na chodzik, 2014 zmiana na wózek, 2016 przyplątał się rak , odpukać do tej pory wyniki ok, niestey dni sa różne i są dni kiesy mama spedza cale dni w lozku, ma postac postępującą
Odpowiedz
#18
Po datach widzę, że już dawno w tym wątku nikt nie pisał.

U mnie ogólnie wygląda to tak, że mam jeden rzut który doprowadził do postawienia diagnozy, czyli ok 3 lata temu, po 3 miesiącach od diagnozy rzut w postaci braku czucia lewego uda. Nie dostałam na go nic. Natomiast wtedy dali mi tecfidere. Później po rezonansie jak się okazało że coś mi się świeci zmienili mi lek na zeposia. No i pierwszy rok był w sumie ok, drugi różnie. 

Nam mnóstwo dziwnych objawów: drętwienia nóg ( które towarzyszą mi od początku). Ból nóg, uczucie parzenia w nogach, czasami mam je jak z waty ( ale to rzadko) ciężko mi się skoncentrować, około 2 tygodni temu zaburzenia czucia w trzech ostatnich palcach lewej ręki i samo przeszło- trwało to około 1.5 dnia. 

Byłam z tym u lekarza, pani doktor mnie przebadała i stwierdziła, że nie widzi tu rzutu. Za miesiąc mam rezonans ( kontrolę roczną) to zobaczymy. Ciekawa jestem czy taka ilość objawów ( bez rzutu)ma wpływ na moje pogorszenia sprawności 

Jak to u was wygląda.
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości