Liczba postów: 620
Liczba wątków: 10
Dołączył: Maj 2017
Reputacja:
18
(09-04-2019, 16:28)Joanna napisał(a): (09-04-2019, 13:28)belanna napisał(a): Jeśli wybór, o którym pisze fratalia, sprowadzałby się do opcji Tecfidera albo jakiś interferon, to myślę, że w ogóle nie byłoby się nad czym zastanawiać. We wszystkich kategoriach - skuteczność, skutki uboczne, forma podania, a nawet pewnie ryzyko - w cuglach wygrywa Tecfidera. Ja wiem, że niektóre osoby dobrze tolerują interferony, dzielnie znoszą skutki uboczne, a nawet uważają, że im pomagają, ale z moich obserwacji wynika, że są to raczej wyjątki niż reguła. Porównajcie sobie, ile jest nawet na naszym forum osób, które narzekają na interferony i tych, które narzekają na Tecfiderę, ile jest osób, które zapomniały o chorobie, biorąc interferony, a ile Tecfiderę. Oczywiście takie obserwacje nie są dowodem na nic, ale przecież istnieją twarde dane, które mówią o takiej sobie skuteczności interferonów i dużo dużo większej skuteczności Tecfidery.
Ja rozumiem, że można się zastanawiać, czy wybrać Tecfiderę czy Aubagio, czego zresztą dotyczył tytuł wątku. Ale nawet w takim wypadku stawiałabym na Tecfiderę, chociaż sama biorę Aubagio. Ja jednak choruję już 10 lat, choroba poczyniła już pewne zniszczenia, z wielu względów lekarze uznali, że w moim wypadku lepsze będzie Aubagio. Natomiast w przypadku osoby na samym początku choroby, jeszcze w dobrym stanie, chyba już zawsze w cywilizowanych ośrodkach wybiera się Tecfiderę. W czasach, kiedy zaczynałam przygodę z SM, jedynym lekiem w programie był Betaferon, więc go brałam, ale było to straszne. Teraz, kiedy są inne leki, wybór Tecfidera czy interferon to jest, jak dla mnie, trochę jak: czy dostać cukierka czy pałą w łeb.
Niestety nie wszyscy mogą brać Tecfidere i dla tych osób zostają inne leki. Mnie tez kiedyś straszono interferonem i wtedy zrezygnowałam z leczenia, co nie było dobrym pomysłem (wtedy nie było dostępnej tecfidery).
Później się zdecydowałam na interferon i nie żałuję, poznałam też osoby, które są na tym leku i funkcjonują dobrze i choroby po nich nie widać. Wszystko zależy od organizmu, jak dany lek toleruje.
Jeżeli ktoś nie lubi zastrzykow, nie ma problemów zoladkowych, to jak najbardziej, wskazana byłaby Tecfidera, ze względu na najwyższą skuteczność ale inne leki też pomagają. Niewskazane jest natomiast pozostać bez leczenia. Pisze to, żeby osoby, które nie mogą brać Tecfidery, nie myślały, że z góry są skazane na niepełnosprawność. Tylko o to mi chodzi.
A mnie chodzi o to, żeby pacjenci walczyli o najlepsze dostępne opcje terapeutyczne (czyli obiektywnie, według badań klinicznych najbardziej skuteczne), bo to jest w interesie pacjenta, a nie zgadzali się bezkrytycznie na leki najmniej skuteczne, bo postraszy ich niekompetentny lekarz czy pielęgniarka.
Liczba postów: 929
Liczba wątków: 50
Dołączył: Kwi 2016
Reputacja:
18
(09-04-2019, 22:41)Miriam napisał(a): (09-04-2019, 16:28)Joanna napisał(a): (09-04-2019, 13:28)belanna napisał(a): Jeśli wybór, o którym pisze fratalia, sprowadzałby się do opcji Tecfidera albo jakiś interferon, to myślę, że w ogóle nie byłoby się nad czym zastanawiać. We wszystkich kategoriach - skuteczność, skutki uboczne, forma podania, a nawet pewnie ryzyko - w cuglach wygrywa Tecfidera. Ja wiem, że niektóre osoby dobrze tolerują interferony, dzielnie znoszą skutki uboczne, a nawet uważają, że im pomagają, ale z moich obserwacji wynika, że są to raczej wyjątki niż reguła. Porównajcie sobie, ile jest nawet na naszym forum osób, które narzekają na interferony i tych, które narzekają na Tecfiderę, ile jest osób, które zapomniały o chorobie, biorąc interferony, a ile Tecfiderę. Oczywiście takie obserwacje nie są dowodem na nic, ale przecież istnieją twarde dane, które mówią o takiej sobie skuteczności interferonów i dużo dużo większej skuteczności Tecfidery.
Ja rozumiem, że można się zastanawiać, czy wybrać Tecfiderę czy Aubagio, czego zresztą dotyczył tytuł wątku. Ale nawet w takim wypadku stawiałabym na Tecfiderę, chociaż sama biorę Aubagio. Ja jednak choruję już 10 lat, choroba poczyniła już pewne zniszczenia, z wielu względów lekarze uznali, że w moim wypadku lepsze będzie Aubagio. Natomiast w przypadku osoby na samym początku choroby, jeszcze w dobrym stanie, chyba już zawsze w cywilizowanych ośrodkach wybiera się Tecfiderę. W czasach, kiedy zaczynałam przygodę z SM, jedynym lekiem w programie był Betaferon, więc go brałam, ale było to straszne. Teraz, kiedy są inne leki, wybór Tecfidera czy interferon to jest, jak dla mnie, trochę jak: czy dostać cukierka czy pałą w łeb.
Niestety nie wszyscy mogą brać Tecfidere i dla tych osób zostają inne leki. Mnie tez kiedyś straszono interferonem i wtedy zrezygnowałam z leczenia, co nie było dobrym pomysłem (wtedy nie było dostępnej tecfidery).
Później się zdecydowałam na interferon i nie żałuję, poznałam też osoby, które są na tym leku i funkcjonują dobrze i choroby po nich nie widać. Wszystko zależy od organizmu, jak dany lek toleruje.
Jeżeli ktoś nie lubi zastrzykow, nie ma problemów zoladkowych, to jak najbardziej, wskazana byłaby Tecfidera, ze względu na najwyższą skuteczność ale inne leki też pomagają. Niewskazane jest natomiast pozostać bez leczenia. Pisze to, żeby osoby, które nie mogą brać Tecfidery, nie myślały, że z góry są skazane na niepełnosprawność. Tylko o to mi chodzi.
A mnie chodzi o to, żeby pacjenci walczyli o najlepsze dostępne opcje terapeutyczne (czyli obiektywnie, według badań klinicznych najbardziej skuteczne), bo to jest w interesie pacjenta, a nie zgadzali się bezkrytycznie na leki najmniej skuteczne, bo postraszy ich niekompetentny lekarz czy pielęgniarka. Rozumiem ale nie każdy pacjent może brać Tecfidere i wiele jeszcze pacjentów, nie ma wyboru leczenia i co Oni maja w tej sytuacji zrobic ? Przestac sie leczyc bo dany lek wedlug badan jest mniej skuteczny ?
Liczba postów: 1 202
Liczba wątków: 6
Dołączył: Kwi 2018
Reputacja:
23
bardzo współczuję osobom, które z różnych powodów zdrowotnych nie mogą przyjmować tabletek
Liczba postów: 3 965
Liczba wątków: 39
Dołączył: Lut 2017
Reputacja:
42
Myśle że jak N miał proponowaną tec to warto spróbować, może będzie wszystko w porządku, a jeśli nie dopiero zmieniać lek.
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Liczba postów: 58
Liczba wątków: 2
Dołączył: Lip 2018
Reputacja:
0
Tez wychodze z zalozenia, zeby zaczac z Tecfidera, bo najlepiej jest zrobic wszystko, zeby miec chorobe w ryzach od poczatku. Na ten moment wszystko jest super, ale nie mamy pewnosci, ze tak bedzie w przyszlosci. Rozmawiamy o tym i mowie N., ze dobrze jest teraz zaczac brac najlepszy lek a nie jak juz cos sie wydarzy. Decyzje ma podac pielegniarce 18 kwietnia, wiec troche czasu ma na zastanowienie.
Liczba postów: 67
Liczba wątków: 2
Dołączył: Sty 2019
Reputacja:
3
Liczba postów: 122
Liczba wątków: 3
Dołączył: Gru 2018
Reputacja:
0
Tutaj widać, że faktycznie tec ma większą skuteczność jeśli chodzi o zapobieganie nawrotom choroby. Wydaje mi się, że w większości opinii można taką informację wyczytać.
Liczba postów: 2 096
Liczba wątków: 3
Dołączył: Gru 2017
Reputacja:
28
Kiki ja mam skleroze. Czemu musialas wrocic do copaxone?
Liczba postów: 58
Liczba wątków: 2
Dołączył: Lip 2018
Reputacja:
0
Zdecydowalismy sie na Tecfidere. Badanie krwi przed decyzja - leukocyty ok, negatywny wirus JC. Dlaczego Tecfidera? Bo wyglada na to, ze efekty uboczne sa znosne i zeby jak najskuteczniej spowolnic chorobe teraz kiedy nie jest bardzo aktywna. Wysla nam poczta recepte i w przyszlym tygodniu zaczynamy!
Liczba postów: 3 965
Liczba wątków: 39
Dołączył: Lut 2017
Reputacja:
42
Powodzenia Dobra decyzja
|