Tecfidera

[Katieinthesky]

Mufa, a co się stanie jeżeli (czysto hipotetycznie) wyniki wciąż będą słabe? Pytam, ponieważ sama jestem przed badaniami kontrolnymi

[mufa]

Najpierw zmniejsza się dawkę na tą 120 a jeśli to nie pomaga to zmiana na inny lek

---

Przynajmniej tak jest u nas

[Orio]

Mufa jeśli będę miał wizyte u lekarza to mogę prosić o zmianę leku z rebifu na tecfidere?

[mufa]

Orio wiem że u nas tylko nowi dostają Tecfidere ale u siebie możesz zapytać a nóż widelec się uda.

[Orio]

Nie wiem na jaki lek zamieniają interferon,ja po 7 mieś. mam dość.Moje mięśnie odpowiedzialne za utrzymanie postawy są bardzo słabe,jestem sztywny jak pinokio,a ręce latają jak jakiemuś gazerowi na głodzie,o ćwiczeniach niema mowy.O bólach nie wspomne.

---

Zapytam się o ocrelizumab,sugerował to w 2015r.Myślę że już będzie dostępny na NHS (NFZ w pl.).W UK.droga też jest długa.5 lat byłem bez pomocy,CCSVI zrobiłem prywatnie w Katowicach.

[Areliee]

Maly update nt. Tecfidery. Dostalam dzisiaj recepte na kolejne 3 miesiace.
Wyniki morfologii super, watroba (enzymy) troche marudzi, ale ponoc te wyniki lubia na poczatku skakac, potem albo wracaja do normy albo utrzymaja sie na stalym, nieco podwyzszonym poziomie.
Takze takie anomalie to jeszcze nie powod do zmartwien Jesli po 3 miesiacach teraz wyniki mi sie posypia, to bedzie trzeba kombinowac.

Co do efektow ubocznych, to od tygodnia juz nic nie czuje. Takze pierwsze 4 tygodnie przezylam i z gorki

[mufa]

A ja dziś miałam pierwsze zaczerwienienie twarzy i mega swędzenie. Na szczęście po ok 15 min wszystko wróciło do normy. Myślę że to może być też od łączenia leku z antybiotykiem

[Bracki]

Dzień dobry,

mam na imię Marcin, SM zdiagnozowane w 2005 roku, do programy lekowego zostałem zakwalifikowany po 6 rzucie.
Biorę Tecfidera'e od 10.11.2016. Cieszę się , że to tabletki a nie zastrzyki i chciałbym by tak zostało. Mam szereg obaw z tym związanych.
Najbardziej boję się wyników badań krwi które zrobię za 16 dni. Wcześniej miałem początki stłuszczenia i przekroczone normy wątrobowe (lubię piwo i tłusto zjeść). Do tego skutki uboczne - miewam uderzenie gorąca + swędzące czoło oraz wysypkę na rękach, szybko mijają. Początkowe problemy żołądkowe ostatnio nie występują, może dlatego że zacząłem jeść bardziej tłusto , taką radę wyczytałem w ulotce ale wpłynie to na wyniki badania krwi :/ błędne koło

"Ja biorę codziennie rano o 4 i wieczorem to jak sobie przypomnę"
"Ja biorę o 7-8 rano i wieczorem między 20-22"

Ale jak to ??   mi lekarka powiedziała że co 12 godzin, max godzina przesunięcia. Biorę 8.30 - 20.30 i w weekend to dla mnie za wcześnie , budzik budzi mnie i muszę szybko robić kanapkę , a to i tak niewielki posiłek. Wieczorem już późno na duży posiłek więc też coś małego.

Jakie macie doświadczenia w tym zakresie ? Czy jakikolwiek, nieduży posiłek wystarcza czy faktycznie coś tłustego ? jeśli tak to co ?

[mufa]

Bracki mi nikt nie mówił o tym że co 12 godz mam jeść leki. A odnośnie kalorycznosci posiłku to ja jadam zazwyczaj jajecznice z boczkiem na śniadanie a kiełbaske na kolacje

[Areliee]

Bracki, ja mialam podobne skutki uboczne, ale jakis tydzien temu wszystko mi minelo i teraz w ogole nie odczuwam tabletek. Tecfidefe biore od 19.10.
Na sniadanie zazwyczaj tosty lub jogurt, przy weekendzie jakas jajeczniczka. Na kolacje salatka albo znowu kanapka. Takze nietlusto. Zdarzylo mi sie wieczorna tabletke lyknac w ogole bez posilku.
Tabletki biore o 8 i 20. Lekarka nie mowila o 12h odstepu, ale tak wywnioskowalam, bo ulotka tez mowi, ze jak sie zapomni, to w ciagu 4 h mozna jeszcze wziac, potem opuscic dawke. Rano z reguly biore o czasie, wieczorem czasem "zapominam" i biore 2-3 h pozniej, jesli wychodze gdzies na miasto. Oczywiscie godzina przed i po bezalkoholowa.
Najlepiej nie martwic sie na zapas i zobaczyc, jakie beda pierwsze wyniki. Ja znacznie ograniczylam alkohol, bo lubilam imprezy, a moja watroba i tak zamarudzila (co jej sie przedtem nie zdarzalo) :/ Ale na to nie ma reguly, kazdy reaguje inaczej. Jesli Cie dopuscili do Tecfidery, to znaczy ze pierwsze wyniki byly ok. Na razie nie ma podstaw, by twierdzic, ze kolejne beda zle. Co nie znaczy, ze nie mozesz chuchac na zimne i zmodyfikowac diety nieco, by odciazyc watrobe Ja mysle, ze jak dasz sobie troche czasu, to organizm wlacznie z zoladkiem sie przyzwyczai, nie minely jeszcze nawet 2 tygodnie.