Ocena wątku:
  • 19 głosów - średnia: 4.47
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Tecfidera
(15-10-2021, 11:08)nadziejka napisał(a): Ja też mam zmiany w rdzeniu. I 2 lata temu miałam aktywną właśnie w rdzeniu i w głowie. To jest absurdalne, że nie badają rdzenia...

W programie badają tylko głowę..
Teraz przy okazji zbliżającego się rocznego MRI głowy zagadałam o kontrolę odcinka piersiowego. Dostałam skierowanie także i na to. We wrześniu zeszłego roku miałam rzut, w szpitalu zrobili mi wtedy piersiowy i tam właśnie miałam aktywne. 
Tylko teraz właśnie zastanawiam się czy ewentualne zmiany w rdzeniu będą brane pod uwagę przy okazji decyzji o kontynuacji programu Zdezorientowany Ale nie ma co myśleć naprzód, bo nie mamy na to wpływuUśmiech
Odpowiedz
Orchidea, super wiadomość!

U mnie w programie też robią tylko głowę, ale jak zapytalam o odcinek piersiowy to bez problemu lekarz wypisał skierowanie.
Odpowiedz
Jest nadzieja. Byłam u ortopedy. Mam problem z kolanem. Rtg i okazało się, że miałam pęknięte. Twarda baba jestem. Zapewne dla tego problemy z chodzeniem. Seria zastrzyków w kolano mnie czeka. Ciągle mi się ugina. Teraz stopa sina bo kolano się ugielo i pod trzymałam się na wygiętej stopie. Moja dr miała nosa, że z kolanem coś nie tak.
Odpowiedz
Drodzy, mam pytanie dotyczące problemów jelitowych przy Tecfiderze. Z góry przepraszam za dosłowność opisów, to wstydliwy problem Smutny
Na samym początku terapii męczyły mnie raczej biegunki i bóle żołądka. Na miesiąc zmniejszono mi ponownie dawkę, żeby organizm się przyzwyczaił, co udało się w dużej mierze osiągnąć. Żołądek przestał mi tak mocno dokuczać, biegunki ustąpiły, ale zaczęły się zaparcia i to takie konkretne. Załatwiam się 1-2 razy w tygodniu Smutny ale jeśli już, to tak ze 2 razy dziennie, z czego raz tak bardziej na rzadko.
Gdyby nie Tec, to byłby modelowy stan, który powinien zapalić lampkę ostrzegawczą przed rakiem jelita grubego. We wszystkich opisach, na co zwrócić uwagę i co powinno skłonić do wizyty u lekarza i wykonania kolonoskopii, jest taka zmiana rytmu wypróżnień. Nie uśmiecha mi się to badanie. Jak sądzicie, czy ten problem może się wiązać z Tec, czy jednak zacisnąć zęby i zrobić tę kolonoskopię?
Z góry przeogromne dzięki za odpowiedzi.
Odpowiedz
1 - 2 razy w tygodniu to rzeczywiście bardzo rzadko  Smutny
Problemy z jelitami są chyba dość częste przy SM. Na mnie zbawienny wpływ ma picie oleju lnianego. I mówię poważnie, chociaż jestem raczej sceptycznie nastawiona do naturalnych czy ziołowych kuracji. Odkąd piję olej lniany skończyły się moje problemy z zaparciami. A stosowanie zaczęłam wraz z przyjmowaniem Tecfidery i miał mi służyć jako osłona. Z resztą w tej roli również się sprawdza, ponieważ ani raz nie bolał mnie żołądek odkąd zażywam Tec  Cwaniak
~ Warto czasem złapać bliznę od życia, by unieść ręce wraz z ostatnim gwizdkiem.
Odpowiedz
U mnie pojawiły się problemy żołądkowo-jelitowe i niestety coraz bardziej przybierały na sile, dlatego zaczęłam szukać przyczyny. Nie wiem czy to objaw SM, skutek uboczny Tecfidery czy ze stresu, czy jeszcze innego powodu. Zrobiłam USG i TK brzucha, które oprócz naczyniaka na wątrobie, nic nie wykazały. Na gastro i kolonoskopie czekam (termin dopiero na marzec, ale pewnie dlatego, że oba badania będę mieć jednego dnia w uśpieniu i to wszystko na NFZ Duży uśmiech). Internista polecił mi kapsułki z kwasem masłowym - biorę ponad miesiąc, jest poprawa, więc polecam jako doraźna pomoc.
Odpowiedz
(18-11-2021, 08:49)e-smka napisał(a): Dziewczyny a czy brałyście jakieś leki osłonowe na początku TEC?
Tak - IPP 20 mg + ten olej lniany, więc u mnie pełne zabezpieczenie  Cwaniak
~ Warto czasem złapać bliznę od życia, by unieść ręce wraz z ostatnim gwizdkiem.
Odpowiedz
Ja nic nie brałam, bo wszystko było ok. Pytałam lekarza czy to może być skutek uboczny Tec to powiedział, że gdyby to było od leków to byłoby to właśnie na początku ich brania a nie po kilku latach.
U mnie wygląda to tak, że średnio raz na miesiąc dopada mnie coś co objawami przypomina zatrucie pokarmowe (ale zatruciem raczej nie jest, bo uważam na to co jem, inni jedzą to samo, itd.). Występują różne objawy- okropny ból brzuch w okolicach pępka, mdłości, wymioty, biegunka/zaparcie, brak apetytu. Nospy, nifuroksydazyt, itd. nie działają. Doba wyciągnięta z życiorysu, a potem przez tydzień dochodzę do siebie i żyje na sucharkach, kisielach, itd. bojąc się normalnie jeść.
Po tych kapsułkach z kw. masłowym było lepiej - skręcało mnie w brzuchu, ale tym razem szybciej  przeszło i nie miałam objawów towarzyszących. No i przerzuciłam się z normalnej kawy na kawę zbożową.
Odpowiedz
Mnie od początku boli jak diabli. Nie mogę mieć pustego żołądka. Dostałam jakis helcid czy coś takiego. Zjadłam że trzy razy, ale jazda była straszna. Ja nie mam kwasu żołądkowego, to coś go jeszcze bardziej ogranicza i bolało strasznie. Nieraz budzę się w nocy z były.
Nadzieja jest płomieniem który  migoce, ale nie gaśnie... 
Odpowiedz
Biorę tecfiderę od września, w oczekiwaniu na lek przeczytałam cały wątek (300 stron) [Obrazek: aUb4ihHykOyq+oZmZRCySbiMSE4vMMQRKAU=]
Pierwszego dnia miałam silnego flasha, od tego czasu w dzień może jeszcze z 3 razy ikilka razy w nocy, ale głównie ucho i dekolt.
Staram się trzymać przerwy 12 godz, ale w weekendy , to 11 rzadko 10. U mnie jedynym zaleceniem od lekarki było, aby w składzie posiłku było białko. 
Mimo, że choruję na zespół jelita drażliwego nie odczuwam żadnych dolegliwości. Od miesiąca mam natomiast inny problem, mimo zjedzenia bułki z dodatkami na śniadanie, po godzinie mam "ślinotok" , to samo po kolacji. Nie dzieję się codziennie, ale jak będę jadla co godzinę, to marnie to widzę. Też odczuwacie głód zaraz po jedzeniu?
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 14 gości