Tecfidera

[marcepanka]

Mi też dokuczały flashe mimo długiego stażu brania Tecfidery, myślałam, że tak musi być i nie ma na to sposobu. Wspomniałam o tym mimochodem na ostatniej wizycie i doktor kazała brać Acard 75 mg przez miesiąc, rano, po posiłku (brałam razem z Tecfiderą). Pomogło! Miesięczna kuracja się zakończyła i odpukać flashe nie wróciły, aczkolwiek czas pokaże - czy zniknęły na dobre, czy jednak ten Acard trzeba brać non stop.

[Akinom]

Oooo, to muszę się o to zapytać. 16 maja mam przedłużenie programu. Dzisiaj jadę na rezonans.

[nowa0206]

Acard i wspomniana mi kiedyś na wizycie aspiryna zawierają tą samą substancję czynną czyli kwas acetylosalicynowy, więc pewnie w tym tkwi sekret  Pewnie trzeba ustalić co działa lepiej i ma mniej skutków ubocznych

[marcepanka]

Acard i wspomniana mi kiedyś na wizycie aspiryna zawierają tą samą substancję czynną czyli kwas acetylosalicynowy, więc pewnie w tym tkwi sekret  Pewnie trzeba ustalić co działa lepiej i ma mniej skutków ubocznych

Standardowa tabletka aspiryny ma bodajże 500 mg ASA  i nie powinno się jej brać dłużej niż ileś tam dni ciągiem, a Acard zawiera "tylko" 75 mg ASA i można go brać dłużej.

[Kasia76]

Tecfiderę brałam 5 lat. Rano zawsze ze śniadaniem i brałam ją w trakcie posiłku, najpierw trochę zjadłam, lek i reszta posiłku. Miałam wrażenie, że to mogło pomagać, ale to nie była stuprocentowa skuteczność. W sumie jak Ty nie znalazłam żadnej reguły. Czasem mi się wydawało, że jak miałam mniej stresu to mniej zaczerwienień. Też to mi się w pracy robiło. Trudno takie skutki uboczne, nie powinnaś się przejmować.
Wieczorami zdarzało mi się, że brałam lek bez posiłku, a zaczerwienienie wtedy to już nie ważne, bo szłam spać.

Jeżeli chodzi o aktywność fizyczna to spacery to dobry wybór. Dla mnie ciekawa siłownia (ćwiczenia siłowe), ale z trenerem. Pływanie czy chodzenie z kijkami też fajne. Próbowałam jeszcze jogi. Po prostu trzeba znaleźć coś co sprawia radość. Ja mam taki problem, że po prostu muszę mieć krótkie treningi. Aktualnie po godzinie delikatnej jogi, moje ciało potrzebuje 3 dni regeneracji. Dlatego staram się chociaż kilka minut co drugi dzień.

Dzięki za odpowiedź! Szkoda, że nie ma jakiegoś magicznego rozwiązania, ale dzięki za wszystkie sugestie

---

Tecfiderę brałam 2 lata. Co do czerwonych plam, pojawiały się tylko na twarzy, bez uczucia swędzenia. Niekiedy nie pojawiały się, ale nie było żadnej reguły. I tak aż do końca brania Tecfidery, nigdy nie wiedziałam czy znowu nie będę wyglądać w pracy jak wkurzony burak

Wkurzony burak to opis, którego od dzisiaj będę używać! Dzięki za odpowiedź

u mnie we wrześniu będzie 4 lata, nie umiem połykać leków, inaczej niż podczas posiłków. flash u mnie powstają przeważnie jak jestem zestresowana / spieta.  Bardzo rzadko sie pojawiaja, ale czasami mam dzień po dniu, godzinę po śniadaniu, jakbym czuła się znowu głodna

---

Mi też dokuczały flashe mimo długiego stażu brania Tecfidery, myślałam, że tak musi być i nie ma na to sposobu. Wspomniałam o tym mimochodem na ostatniej wizycie i doktor kazała brać Acard 75 mg przez miesiąc, rano, po posiłku (brałam razem z Tecfiderą). Pomogło! Miesięczna kuracja się zakończyła i odpukać flashe nie wróciły, aczkolwiek czas pokaże - czy zniknęły na dobre, czy jednak ten Acard trzeba brać non stop.

ja biorę acard, ale 150 - tak kazała lekarska, ale tylko jak pojawia się pojawia flash, po kilku minutach schodzi

[Miriam]

Cześć towarzyszki i towarzysze niedoli
Lada moment minie 9 lat odkąd biorę Tecfiderę. Przez ten czas przybyły mi łącznie 3 nowe, nieświecące zmiany (jedna w pierwszym roku, jedna po ciąży i jedna w najnowszym, tegorocznym rezonansie). Rzutów nie miałam (z wyjątkiem PZNW w pierwszym roku leczenia), EDSS 1,5. Mimo, że mój stan wydaje się stabilny to czuję, że chyba pora na zmianę leków. Ta nowa zmiana bez rzutu i jakiś niepokój związany z subtelnymi objawami PZNW od dwóch dni (to równie dobrze może być moja schiza) kierują moje myśli w stronę rozważenia nowych leków - a tych w programie lekowym nie brakuje. Pamiętam, że tych 9 lat temu dałabym się pokroić za leki doustne zamiast zastrzyków, ale męczy mnie już powoli pilnowanie tych leków dwa razy dziennie, kombinowanie jak połączyć leki na czczo z lekami "z solidnym posiłkiem", wiem, problemy pierwszego świata... Jak myślicie, czy taki stan jaki opisuję jest normalnym przebiegiem SM na dobrze działających lekach, i nie ma zmiłuj, czasem coś się musi pogorszyć, bo taki urok tej choroby, czy jednak myśleć o lekkiej eskalacji leczenia? Dużo się zmieniło w programach lekowych, wiem też, że lekarze mają większą swobodę w doborze terapii, ale no właśnie... Zmieniać, nie zmieniać? A jeśli zmieniać to na co? Czy któraś, któryś z Was eskalował z Tecfidery na coś lepszego? Czy może lepiej się trzymać dobrze tolerowanego leku dającego względną stabilizację?

[Konga]

Napiszę jak u mnie pojawił się pomysł zmiany leku. Właściwie brałam Tecfidere i nie pojawiały się zmiany, natomiast stopniowo pojawiały się inne objawy i do tego bóle brzucha, zła jakość snu, większe zmęczenie po wzięciu tabletki, ale zawsze na pytanie jak znoszę leczenie, mówiłam że dobrze. U mnie jest tak, że pół roku programem lekowym zajmuje się starsza lekarka, a pół roku młodsza. I ta młodsza jakoś zdecydowała zmienić mi lek patrząc w kartę. Lek miał być nowocześniejszy - Kesimpta. W sumie się ucieszyłam i robiłam wymagane badania do leku. Natomiast jak miałam znów wizyty u starszej, ewidentnie wyglądała na niezadowoloną ze zmiany. Tak między wierszami czytałam, że chyba nie łapałam się na zmianę leku, ale już za późno. W końcu mam nowy lek, już ponad rok. Są to zastrzyki, ale co miesiąc. Natomiast na nowym leku zrozumiałam, że jednak skutki uboczne Tecfidery były u mnie większe niż sama sądziłam. Raczej wychodziłam z założenia, że muszę się męczyć bo leki tak działają.
Nie piszę tego dlatego, żeby namówić Cię na zmianę, bo może rzeczywiście tolerujesz lek bez problemów, ale jak coś się pojawia to trzeba zgłaszać, bo to będzie argument do zmiany leku, bo nie wiem czy ot tak można zmienić. Na pewno musisz z lekarzem pogadać.

[lessero]

Akurat efekt wazodylacji po tecfiderze jest jednym z najbardziej niedocenianym, pełnym korzyści działaniem ubocznym.

Dlaczego? Bo rozszerza mikrokapilary nie tylko w skórze, ale i w pobliżu blizn, tak również przy plakach. 
Skutkuje to lepszym odżywieniem uszkodzonego odcinka, co przejawia się w lepszej częstotliwości przewodzenia,

Sprawdźcie sami.

Moje ćwiczenia na orbitreku podczas flash'a były ok. 10-15% wydajniejsze niż bez tego efektu.

Jak nie stosujesz już tecfidery, podobny efekt daje pewna witamina.
Zachęcam do szukania i samoedukacji.

[Olaa]

Miriam,
Stosowałam Tecfiderę 3 lata. W tamtym okresie była dla mnie mega wygodna w porównaniu z wcześniej stosowanymi zastrzykami.
Pojawił się rzut i zapadła decyzja o zmianie na Kesimptę. Obawiałam się tej zmiany, bo nie wiedziałam jak będę reagować na nowy lek. A tu z Tecfiderą już jednak wszystko było wiadome.
Ale finalnie, osobiście jestem zadowolona z Kesimpty. Zastrzyk raz w miesiącu, na codzień nie myślisz o pilnowaniu leku, o porządnym śniadaniu itp.

[lessero]

A jeśli zmieniać to na co? Czy któraś, któryś z Was eskalował z Tecfidery na coś lepszego? Czy może lepiej się trzymać dobrze tolerowanego leku dającego względną stabilizację?

Coś lepszego, ja Ciebie proszę...
Co trzy miesiące próby wątrobowe, raz w roku rentgen płuc.

Celowane przeciwciało monoklonalne wywołujące rozpad na komendę wszystkich limfocytów B.
Ale zaraz, podobne zjawisko jest objawem pewnej choroby.

Nie ma żadnego cudownego leku na powstrzymanie powstawania nowych zmian.
Żaden lekarz nie zagwarantuje, że podczas stosowania tego czy tamtego leku nie powstanie nowe ognisko czy np. nie wysiądzie wątroba.
Zmiany w układzie nerwowym są wynikiem przewlekłego stanu zapalnego.
I teraz pytanie, gdzie znajduje się 80% układu odpornościowego, co go może pobudzać.

Tak samo żaden lek nie uchroni pacjenta przed postępującą niepełnosprawnością.
Dopóki organizm może, to kompensuje uszkodzenia. Mamy rzuty i remisje.
Az po latach choroba przejdzie w stan wtórnie postępujący.

Powstałe blizny będą coraz bardziej izolować uszkodzone miejsca od dopływu składników odżywczych prowadząc do degeneracji komórek nerwowych.

Kto i jak i kiedy zostanie niepełnosprawnym, zależy tylko od miejsca uszkodzenia i jak bardzo nie dbamy o siebie.

Znowu coś zostawię do poszukania: stwardnienie rozsiane i poziom kwasu pirogronowego.